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Janvier 2006

Claude Hury : "C'est mon respect de l'individu et de sa volonté qui est le plus important"

Alors que le débat sur l'euthanasie est relancé, Claude Hury a répondu en direct à vos questions le 17 janvier. La secrétaire générale adjointe de l'ADMD a évoqué son engagement en faveur du droit de mourir, mais aussi les enjeux politiques et moraux de ce dossier sensible.
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Avez-vous une idée du nombre de cas d'euthanasie active commis chaque année ?
Claude Hury : Aucune puisque l'euthanasie est interdite en France, nous ne pouvons avoir que des estimations en comparant avec des pays voisins.

Vous menez des enquêtes d'opinion sur l'euthanasie : quelle est la position de la majorité des Français ?
Dans les enquêtes, 80 % des Français sont favorables à une "dépénalisation" ou "légalisation" de l'euthanasie. Malheureusement, cela n'est pas pris en compte par les députés, les sénateurs et les politiques en général.

"80 % des Français sont favorables à une "dépénalisation" de l'euthanasie."
La France est-elle en retard sur la question de l'euthanasie en Europe ?
Pratiquement tous les pays développés se retrouvent avec un système de santé qui emmène les individus loin dans leur vie. On peut maintenir des personnes en vie grâce à tous les appareils perfectionnés de la science (ce qui n'est pas le cas pour les pays en voie de développement). Nous avons donc un phénomène de vieillissement et de maintien des humains dans des situations qui ne sont plus humaines, à mon avis. Les législations évoluent très rapidement à l'étranger et peut-être allons nous encore être les derniers, comme sur le problème du mariage et de l'adoption des homosexuels, de la contraception ou de l'avortement…

Pensez-vous que la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a favorisé le débat en faveur de l'euthanasie, en France ?
La loi dite "Kouchner" ainsi que la loi de 2005 ne règlent pas le problème de l'euthanasie. La loi de 2005 complète seulement quelques articles de la première, mais on est toujours tributaire du bon vouloir du médecin puisqu'il est dit que le médecin "peut" et non qu'il "doit" comme nous l'avions demandé dans certains amendements.

Pourquoi la loi de 2005 vous paraît-elle insuffisante ?
C'est la loi du "laisser-mourir", c'est-à-dire que l'on peut débrancher les machines pour une personne en fin de vie (les médecins sont couverts par la loi), mais qu'on ne peut aider les malades à mourir. D'autre part, des cas comme celui de Vincent Humbert, qui n'était pas en fin de vie, ne sont pas du tout pris en compte par cette loi. Nous connaissons tous des jeunes tétraplégiques, aveugles, appelés "légumes" par certains, qui survivent dans des centres ou maisons de retraite.

"La loi dite Kouchner et la loi de 2005 ne règlent pas le problème de l'euthanasie."

L'ADMD propose-t-elle une loi pouvant se substituer à la loi Leonetti de 2005 ?
De nombreuses propositions de loi ont déjà été déposées soit au Sénat, soit à l'Assemblée nationale mais elles n'ont jamais été inscrites à l'ordre du jour par les gouvernements successifs et elles n'ont donc jamais été discutées au Parlement.

Dans quelles limitations légales souhaiteriez-vous que l'euthanasie soit dépénalisée ?
Les Pays-Bas et la Belgique ont légiféré en instituant des "critères de minutie" avec des règles très précises à suivre sous peine de poursuites. En Suisse, l'euthanasie n'est pas légalisée, mais les malades peuvent bénéficier d'une aide médicale appelée "suicide assisté", toujours selon certains critères définis par la loi. Appuyons-nous sur ce qui existe, comme certains pays l'ont fait. Ce sont des exemples à suivre selon moi.

Vous n'avez pas peur des dérives ?
C'est actuellement qu'il y a des dérives puisqu'il faut se cacher pour agir par peur des dénonciations. Donc comment vérifier que c'est bien l'individu qui a demandé à terminer sa vie le moins mal possible ?

Mais tous les pays qui ont légalisé l'euthanasie observent des dérives : serez-vous plus malins que les autres en France ?
Il faut s'appuyer sur des chiffres que nous n'avons pas pour l'instant et non pas avancer des idées sans preuves.

Menez-vous des actions de lobbying auprès des députés ?
J'ai contacté mes deux députés locaux, un seul m'a répondu. Je l'ai rencontré, mais il a quand même voté comme son parti le lui intimait…

"Il y a actuellement des dérives puisqu'il faut se cacher pour agir par peur des dénonciations."

Pourquoi les hommes politiques fuient-ils ce débat ?
Les hommes politiques qui composent l'Assemblée nationale actuelle sont en général des "notables" (médecins, etc.) qui ne sont pas prêts à inverser le rôle "paternaliste" qui incombe souvent à la fonction médicale.

Pensez-vous vraiment que le corps médical réfute l'euthanasie ? Pour ma part, je ne le crois pas.

Certains médecins s'engagent, l'écrivent, le divulguent, sont poursuivis quelques fois, mais dans leur grande majorité, ils sont légalistes. Une enquête a montré que 70 % d'entre eux seraient prêts à aider leurs patients à mourir si la loi le permettait.

Qu'est-ce qui vous autorise à demander ce mandat de droit de vie et de mort sur autrui ? Vous vous prenez pour James Bond avec un "permis de tuer" ?
Il n'est nullement question de "mandat de droit de vie et de mort sur autrui" puisque ne pourrait bénéficier d'une aide à mourir que la personne qui le demande oralement ou, si elle ne peut plus s'exprimer, qui l'a demandé par écrit auparavant.

Quelles sont les incidences psychologiques après un tel geste ?
C'est le milieu médical qui est concerné. En tant que personne pouvant aider les adhérents, je suis prête éventuellement, si la loi l'autorise, à faire un tel geste : c'est mon respect de l'individu et de sa volonté qui est le plus important et j'aimerais que l'on m'aide aussi le jour où j'en aurai besoin.

Avez-vous déjà rempli votre intention de mourir dans la dignité ?
Bien sûr : écrite de ma main, photocopiée, donnée à mon médecin traitant, à mes trois filles avec qui je m'entretiens régulièrement de ce sujet.

"70 % des médecins seraient prêts à aider leurs patients à mourir si la loi le permettait."

Vous devez être confrontée à une hostilité très forte des milieux religieux : ce sont vos principaux adversaires ?
Oui. Le principe religieux, quelle que soit la religion, est le suivant : c'est le "Dieu" qui a donné la vie et c'est à lui de la reprendre. Longtemps un suicidé ne pouvait être enterré à l'Eglise. C'est un principe que les croyants devraient suivre, mais on ne doit pas l'imposer à l'ensemble de la société.

Ne pensez-vous pas que l'on puisse être athée et contre l'euthanasie ?
Tout est possible.

L'euthanasie n'est-elle pas une question intime à laquelle la loi ne devrait pas se mêler ?
C'est une question intime entre l'individu et son médecin. Cependant, de nombreux médecins n'entendent pas les volontés de l'individu comme pour l'avortement. Ceux qui ont des "relations" pourront bénéficier d'une aide et les autres ?

La fin de vie dont vous parlez s'applique-t-elle seulement à partir d'un certain âge ?
Non, l'enfant atteint d'un cancer peut être en fin de vie. Malgré tout, pour l'instant, notre association ne prend en compte que des personnes majeures et saines mentalement.

Dans les cas de coma profond, pensez-vous que la famille est la plus apte à pouvoir mettre fin aux jours d'un proche ?
Si l'individu a exprimé son souhait de ne pas être maintenu en vie en cas de coma, c'est la personne de confiance (pas forcément la famille) qui fera entendre la volonté du malade auprès du corps médical. Si l'individu n'a pas exprimé de souhait, c'est la famille qui souffre qui devrait pouvoir prendre la décision.

Pensez vous qu'un enfant puisse prendre la décision de renoncer à la poursuite de ses soins ?
Aux Pays-Bas, la législation situe à 7 ans l'âge de décision pour un enfant. En Belgique, la loi est plus restrictive mais on étudie un élargissement vers des cas difficiles qui ne sont pas encore pris en compte.

"L'euthanasie est une question intime entre l'individu et son médecin."

Pensez-vous qu'à cet âge-là l'enfant a pleine conscience des conséquences de l'arrêt d'un traitement ?
C'est au soignant de présenter les avantages, les inconvénients et les limites d'un traitement, et les enfants malades sont souvent beaucoup plus "grands" que certains adultes.

Et qu'il puisse prendre sa décision sans pressions extérieures ?
Les pressions extérieures, souvent celles de la famille, tiennent en général à l'envie de garder au maximum en vie l'enfant, cela fait partie de notre égoïsme (j'ai des enfants et des petits-enfants !) Malheureusement, on aurait facilement tendance à les "garder" malgré eux parce qu'on peut encore les embrasser, les toucher, leur parler...

Combien d'années faut-il à ceux qui ont décidé de la fin d'un proche pour se relever psychologiquement : 1, 2 , 5, 10 ans… ou jamais ?
Chaque individu a besoin d'un temps de deuil différent.

Votre association a-t-elle soutenu le Docteur Chaussoy et Marie Humbert ? Comment ?
Le Docteur Chaussoy n'a pas souhaité être soutenu par l'association. En revanche, nous suivons Marie Humbert, nous la soutenons et l'invitons sans qu'elle soit pour autant la porte-parole de l'association.

Quelles actions concrètes menez-vous au sein de cette association ?
Il y a deux volets : en tant que déléguée départementale, je fais connaître l'association par des réunions, des rencontres, des interviews dans les journaux… J'ai également un rôle auprès des adhérents qui ont besoin d'aide : je ne leur apporte pas une aide concrète, par des médicaments par exemple, mais j'essaie de les soutenir lors de leurs démarches auprès du corps médical. En tant que secrétaire générale adjointe, mon rôle est d'abord de répondre aux courriers qui arrivent au siège, de participer aux conseils d'administration, donc à la vie de l'association, et de me rendre auprès des délégations pour les assister lors de leurs réunions locales. Je peux également assister à des colloques, par exemple au ministère de la Santé, à l'hôpital Pompidou, sur tout ce qui touche aux problèmes de fin de vie.

Est-ce difficile de militer sur cette question sensible ? Vous êtes-vous déjà fait interpeller de façon violente ?
Non, lorsque l'on est vraiment imprégné de la justesse de l'action, il n'est pas du tout difficile de militer et je ne me suis jamais fait interpeller de façon violente… pour l'instant.

"Lorsque l'on est imprégné de la justesse de l'action, il n'est pas du tout difficile de militer."

Que pensez-vous des deux récentes décisions de justice contradictoires dans l'affaire Humbert et l'affaire de Saint-Astier : c'est un peu deux poids deux mesures, non ?
Je ne pourrai répondre à cette question : c'est aux deux procureurs qu'il faut la poser. L'un a passé outre la loi en arguant d'irresponsabilité, l'autre a suivi la loi en poursuivant le médecin et l'infirmière. L'un a évité le débat national, l'autre n'a peut-être pas pensé que le débat deviendrait national.

C'est un peu facile, vous pouvez avoir une opinion non ?
Il y a dichotomie entre la loi et la réalité.

Est-ce facile de devenir membre de l'ADMD ?
Il suffit d'écrire à l'association (ADMD, 50 rue Chabrol 75010 Paris) et vous recevrez un bulletin d'adhésion.

Oui, mais à quoi s'engage-t-on quand on devient membre ?
On ne s'engage à rien sinon à essayer de faire prendre en compte par le corps médical ses dernières volontés.

Pourquoi adhérer à votre association sachant que je n'aurai pas le choix de ma fin de vie dans l'état actuel de la législation ?
L'adhésion à l'association, les documents qui sont proposés, l'aide du délégué départemental, la référence à des médecins conseillers permettent une prise en compte par le corps médical de la réflexion de l'adhérent par rapport à sa fin de vie.

L'ADMD a demandé l'avis de ses adhérents au sujet de la création de maisons spécialisées dans l'accueil des personnes faisant le choix de fin de vie : avez-vous reçu des réponses favorables à l'ouverture de ces maisons ?
Nous sommes en train d'étudier les différentes possibilités d'accueil sachant que c'est un vœu de nombreux adhérents. Ces maisons de retraite ne seraient pas évidemment des maisons "euthanasiques", mais des lieux où les volontés de l'individu seraient respectées (arrêt des traitements, prise en compte de la douleur...), jusqu'à la fin.

Pensez-vous vraiment que "mourir" puisse être une liberté ?
Certains pensent que (dans quelques siècles ?) l'homme pourra éternellement se reconstituer grâce au clonage. Pour l'instant, il nous faut encore mourir et tant qu'à faire le moins mal possible.

Claude Hury : Merci de votre participation intéressée et je vous invite à méditer sur cette phrase de Camus : "La vie vaut-elle la peine d'être vécue ? C'est le problème essentiel de nous, humains. "

En savoir plus :
» Le dossier de L'Internaute :
Euthanasie, le droit des malades en fin de vie

»
Claude Hury : le portrait de L'Internaute

 
 Claire Planchard, L'InternauteSavoir
 
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