Discours de Nicolas Sarkozy à l'occasion de la Journée mondiale d'Alzheimer

Mesdames, Messieurs les ministres, Madame la présidente, Mesdames, Messieurs, Je me réjouis d'être parmi vous aujourd'hui, en cette journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, à la cité des sciences et de l'industrie. Je suis particulièrement heureux de prendre la parole devant des malades, des familles, des aidants, des professionnels, des experts, devant tous ceux qui vivent la maladie au quotidien et font progresser la lutte contre la maladie.

Je veux d'abord saluer, Madame la présidente, l'action de l'association France Alzheimer. Le travail sur le terrain des associations locales doit être cité en exemple. Leur enthousiasme, leur dynamisme sont un soutien précieux pour les 850 000 malades et leurs familles. Face à la souffrance des familles, France Alzheimer est le premier des aidants. France Alzheimer connaît dans leurs détails les plus divers les carences, encore nombreuses, de la prise en charge de la maladie. France Alzheimer est l'aiguillon indispensable de la lutte contre la maladie d'Alzheimer. Soyez en remerciés. Votre action est juste, soyez en assurés.

Je voudrais vous rappeler le calendrier de l'élaboration du Plan Alzheimer. J'ai installé la commission présidée par le Professeur Joël Menard le 3 septembre dernier. Dans la lettre de mission que je lui ai adressée, j'ai demandé au Professeur Menard de me communiquer les premières orientations du plan Alzheimer pour le 21 septembre. Une centaine d'experts de toutes disciplines ont travaillé pour le compte de la commission dès le mois d'août. Après plusieurs semaines de travail, des lignes de force émergent. Je suis venu vous les présenter aujourd'hui. Mais la mission de la commission n'est pas achevée. Elle doit me remettre ses propositions définitives au début du mois de novembre.

Ensuite, un débat public, organisé par les ministres concernés, aura lieu sur le contenu du Plan Alzheimer. Ce débat associera les professionnels de la maladie. Il sera aussi ouvert à tous les Français sur Internet. Le Plan Alzheimer est un chantier d'envergure, sur 5 ans, de 2008 à 2012. J'ai demandé au Premier ministre d'en superviser la mise en œuvre, avec l'implication permanente de quatre ministres, dès le 1er janvier 2008. Je définirai l'engagement financier total du Plan sur 5 ans avant la fin de cette année. Il y aura des moyens, financés par une partie des marges de manœuvre dégagées par les franchises médicales.

En 2011, après 3 années d'application, une évaluation publique du plan et de ses résultats sera effectuée. J'ai souhaité, vous le voyez, un tempo soutenu. Monsieur le Professeur, je ne vous ai pas laissé beaucoup de temps pour travailler. Mais vous reconnaîtrez qu'il y a urgence à agir, nous ne pouvons pas plus attendre. Je veux vous remercier, Monsieur le Professeur, Mesdames et Messieurs les membres de la Commission et des groupes techniques, pour votre engagement dans la mission que je vous ai confiée. La première orientation proposée par votre commission nous rappelle que le Plan Alzheimer a d'abord une dimension éthique.

Entre la découverte des symptômes par le Docteur Aloïs Alzheimer en Allemagne en 1906 et aujourd'hui, que savons-nous de plus ? La connaissance de la maladie a progressé, en particulier grâce au dynamisme d'équipes de recherche françaises. Mais nous ne connaissons toujours pas ses mécanismes. Finalement, nous sommes toujours au début de son histoire. C'est pour cela que nous devons mettre toutes nos forces pour comprendre la maladie. Nous devons accélérer l'histoire pour découvrir un traitement et un diagnostic. En mettant la personne malade au cœur de notre action.

Les progrès scientifiques que le Plan Alzheimer va susciter ne doivent jamais nous faire perdre de vue que ce qu'il y a de plus important, c'est la personne qui souffre. Pas un patient, qui subit et attend, pas un objet de recherche ou de science qui ignore tout de la finalité de la recherche, mais un être humain à part entière, une personne. A tous les stades de l'évolution de sa maladie, même au dernier stade, c'est la personne que l'on accompagne dans toute sa dignité. Je veux casser le lien injustifié de l'âge avec la perte de mémoire et les troubles du comportement. La vieillesse n'est pas une maladie. Une personne âgée bien conseillée et bien soignée conserve ses sens et ses activités, sauf si elle a, comme à tous les autres âges, une maladie.

La définition de l'âge par des seuils administratifs, 60, 65, 70 ans…crée une discrimination arbitraire pour les uns ou pour les autres. Là encore, il faut personnaliser les aides médicales et sociales, en fonction du passé et de l'environnement du malade : des médicaments, des soins, de l'accompagnement social, de l'aide à domicile, du répit pour les aidants. C'est à la solidarité nationale, à la solidarité familiale ou à l'assurance de lui financer cette aide, au-delà de ce que peut supporter la responsabilité personnelle de chacun. Je veux que la réflexion éthique soit plus répandue, plus citoyenne. Les connaissances de la science vont évoluer et notre regard sur la perte d'autonomie va changer.

La réflexion éthique sur les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer doit être permanente et non plus intermittente, connue et non plus confidentielle. Cette réflexion aura un financement dans le cadre du Plan Alzheimer. Je souhaite qu'elle serve à améliorer le parcours des malades, à les maintenir dans le tissu familial et social, à resserrer les liens entre les soins et la recherche. La question de l'annonce de la maladie est majeure. Ne faudrait-il pas prévoir, comme cela est fait lorsqu'un cancer est découvert, un dispositif d'annonce mieux articulé et plus respectueux des personnes ? Les malades ont besoin de la recherche, la recherche a besoin des malades.

Au-delà des mots, l'intégration des soins et de la recherche sera améliorée si l'information des malades sur la recherche est complète. J'attends de la commission des propositions concrètes pour que la réflexion éthique ait des répercussions directes sur le sort des malades. La deuxième orientation suggérée par la commission porte sur la recherche. La recherche, voilà la grande oubliée des plans précédents. Sans test diagnostic validé, sans traitement, il n'y a pas d'arrêt possible de l'évolution de la maladie. J'ai dit que les chercheurs français avaient fait progresser la connaissance de la maladie. Il s'agit d'un petit nombre d'équipes. C'est insuffisant face à l'enjeu de la maladie. C'est insuffisant au 21ème siècle, le siècle du cerveau. Les neurosciences françaises sont brillantes mais répondent-elles à tous les enjeux ?

D'une certaine façon, la maladie d'Alzheimer résume à elle seule toutes les imperfections de la recherche française : pas de pilotage stratégique par un organisme légitime, une préférence accordée aux structures plutôt qu'aux projets, une tendance persistante à opposer le " fondamental " à l' " appliqué ", pas d'anticipation des grandes mutations du vivant, pas assez d'épidémiologie et, disons-le, un lien de confiance entre la recherche et les Français qui s'est étiolé. Le résultat est simple. La maladie d'Alzheimer intéresse peu la recherche française. La maladie d'Alzheimer a été moins bien traitée par la recherche française que d'autres maladies du cerveau, alors qu'elle est la maladie la plus fréquente. Je veux mettre un terme à cette situation anormale. Il faut refonder la recherche française, en fédérant les immenses talents qu'elle abrite.

Il y a une énergie formidable dans la recherche française, des compétences que beaucoup de pays nous envient, et parfois attirent vers eux. Mais cette énergie et ces compétences sont dispersées dans des structures et des moyens atomisés. Je veux que le Plan Alzheimer soit le début de la remise en ordre de la recherche française. Je demande à la commission d'examiner la possibilité de créer une structure nationale de recherche sur la maladie d'Alzheimer. Cette structure, qui pourrait être un département d'un grand organisme de recherche médicale, aurait pour objectif d'attirer les meilleures équipes au plan international, dans une approche pluridisciplinaire. Elle ferait toute sa place à l'épidémiologie et saurait faire appel aux sciences sociales. Ayant la taille critique, construite sur un principe d'excellence, associant les industriels de santé, cette structure nationale de recherche peut permettre d'accélérer l'histoire.

Il ne s'agit pas de créer une agence de plus, un "machin" supplémentaire. Il s'agit au contraire de fédérer ce qui est aujourd'hui dispersé, de prévenir tout nouvel émiettement des ressources, d'être attractif, en un mot d'être sûrs d'atteindre le résultat. Le parcours du malade est la troisième orientation définie par la commission. Le parcours du malade commence auprès de son médecin traitant et un grand nombre de professionnels l'accompagnent ensuite. Le rôle du médecin traitant est essentiel pour faire disparaître les diagnostics trop tardifs, quel que soit l'âge. Le médecin traitant est un médecin de proximité, qui connaît le patient dans son environnement, et qui peut le suivre dans la durée. Il se déplace à domicile. En cas de besoin, un rendez-vous peut être obtenu dans la journée.

A l'écoute de la personne et de sa famille, le médecin traitant est le mieux placé pour repérer tôt les personnes qui peuvent avoir une maladie débutante. Il peut orienter la personne vers une consultation mémoire. Il peut apporter son soutien aux aidants familiaux qui, dans les deux tiers des cas, sont dépressifs. Il a vocation à assurer un suivi régulier de la personne malade. Il a également un rôle de prévention des événements de crise qui accélèrent l'évolution de la maladie. Au fond, il est le garant de la continuité des soins pour les malades d'Alzheimer. Sa position est unique pour comprendre et aider les personnes malades dans la continuité, pendant 5 à 15 ans. Lui seul peut suivre une maladie chronique invalidante comme la maladie d'Alzheimer, avec des phases de crise et des phases de stabilisation.

Je souhaite que l'action du médecin traitant en faveur de la personne malade soit mieux organisée. Je demande à la commission d'étudier les conditions d'une plus grande cohérence entre le mode de rémunération du médecin traitant et le suivi des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Un "forfait Alzheimer" pourrait-il être mis en place ? Comment faire disparaître les diagnostics trop tardifs grâce au médecin traitant ? Quand le diagnostic est certain, un suivi des personnes malades par leur médecin traitant pourrait-il associer, à certains moments, du personnel paramédical ou des assistantes sociales dans le cadre d'une consultation médico-sociale ? Ce suivi pourrait-il bénéficier aussi aux aidants ?

Telles sont les questions que je pose à la commission. Je ne suis pas, croyez le, dans la religion du médical. Je veux simplement que, face à la douleur d'une famille, on ait une réponse efficace et cohérente sur tout le territoire à la question du diagnostic et du suivi de la maladie d'Alzheimer. Une fois le diagnostic établi, les Français ne savent pas à qui s'adresser. Combien de fois n'a-t-on pas entendu cette question : "qui peut nous aider ?". Le médecin traitant est parfois aussi désemparé que la famille. La prise en charge de la maladie et de ses conséquences repose sur un très grand nombre d'intervenants : l'hôpital, les centres locaux d'information et de coordination (CLIC), les services de l'Etat, les conseils généraux, les municipalités, l'assurance maladie, les caisses de retraite. Quand l'annonce de la maladie s'abat sur la famille, la complexité du système de prise en charge ne fait qu'ajouter à son désarroi.

Il faut cesser de donner le tournis aux Français. Je veux une porte d'entrée unique dans le système de prise en charge de cette maladie. C'est une question de justice : ne pas ajouter de la douleur à la souffrance. Le dispositif de prise en charge du risque de dépendance, le "cinquième risque", sur lequel je me suis engagé, apportera des solutions générales pour l'ensemble des personnes en perte d'autonomie. Je demande à la commission de me faire des propositions précises sur ce sujet pour les malades d'Alzheimer. Il est essentiel de distinguer le rôle des opérateurs, qui offrent un service, du rôle des financeurs. C'est un principe appliqué depuis longtemps dans l'entreprise. Le service de contact avec l'usager n'est pas le service de gestion.

Je souhaite que l'ensemble des acteurs de la prise en charge de la maladie puissent s'entendre et mieux s'organiser autour de ce principe. Ne devrait-on pas imaginer des plates-formes de territoire, autour des conseils généraux et avec l'appui de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) ? Ces plates-formes organiseraient la porte d'entrée unique. Il n'est pas besoin de grande réforme institutionnelle pour atteindre cet objectif. Mais je crois qu'un peu d'intelligence créatrice doit être mobilisée pour répondre aux attentes des Français. Il serait utile de distinguer les phases avancées de la maladie des cas débutants. Le besoin d'orientation dans le système de prise en charge n'est pas de même intensité selon que la personne est à un stade précoce de la maladie ou connaît une évolution avancée.

Il en est de même pour le médecin traitant. La meilleure organisation de son rôle auprès du malade, sa plus forte collaboration avec des assistantes sociales ou des infirmières doivent être recherchées en priorité pour les malades gravement atteints. C'est envers les personnes dont la maladie est la plus avancée que nous avons les plus grands devoirs. Ce sont ces malades qui sont les plus exposés aux phases de crise. Ces moments de crise, ces chutes, ces chocs, ces agitations, ces passages interminables aux urgences, ces médicaments si nombreux qu'ils en deviennent dangereux, tous ces événements peuvent tuer. De telles conséquences peuvent être prévenues si l'histoire de la personne est connue toute de suite par les professionnels.

Comme cela a été fait pour les maladies rares, ne serait-il pas possible d'envisager une carte d'information pour chaque malade dont l'autonomie est altérée ? Cette carte permettrait aux membres de la famille, aux personnels de l'hôpital ou de la maison de retraite d'avoir un accès immédiat à l'information nécessaire face à une situation de crise. Il ne s'agit pas de stigmatiser les malades. Il s'agit, sur le principe du volontariat, d'éviter les erreurs et les gestes dangereux auxquels leurs troubles du comportement les exposent. Cette carte aurait d'abord vocation à protéger. Je souhaite que la commission, avec France Alzheimer, examine sa faisabilité. Le parcours des malades, c'est un parcours auprès de professionnels : médecins, infirmières, aides-soignantes, agents de services, assistantes sociales, aides médico-psychologiques, psychologues, psychomotriciennes, orthophonistes, ergothérapeutes, auxiliaires de vie sociale, j'en oublie sûrement et je vous prie de m'en excuser.

Je veux rendre hommage à votre magnifique dévouement. Dans des conditions parfois difficiles, face à des situations de détresse personnelle et familiale, vous êtes le soutien et l'espoir. Le Plan Alzheimer ne sera rien sans vous. Vous êtes les piliers du Plan Alzheimer. Nous avons besoin de vous. Nous ne pouvons pas éluder la question de l'attractivité de ces métiers. Une grande partie des efforts permis par le Plan serait ruinée si la question de l'attractivité de ces métiers n'était pas traitée. Ma conviction, c'est que la condition des métiers médico-sociaux doit être revalorisée. Comment demander à une aide-soignante de rester motivée, d'apprendre les nouveaux référentiels, d'écouter, de veiller pendant près de 40 ans quand sa seule perspective est d'être payée 1 100 € par mois ?

L'aide-soignante a un rôle crucial pour la personne malade en établissement. Il faut que ce rôle soit reconnu. Je ne veux pas imposer aux gestionnaires d'établissements des mesures salariales brutales qui les fragiliseraient. Des réévaluations sont possibles dans certains secteurs plus que dans d'autres. Elles devront être assorties de contreparties, par exemple sur la gestion des horaires de travail, et programmées dans le temps. Mais ce n'est que justice pour celles et ceux qui sont sur le front du vieillissement. L'attractivité dépend également de l'effort de formation. Il est normal que les établissements offrent une formation régulière à leur personnel sur la maladie d'Alzheimer.

On ne prend pas soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer comme d'un autre malade. Il y a des gestes qui rassurent, qui apaisent et des gestes qui effraient. Et il y a la réponse aux situations de crise, auxquelles il faut être préparé. L'attractivité, c'est aussi améliorer les perspectives de carrière des personnels. Des passerelles doivent être développées entre les métiers. Grâce à la valorisation des acquis de l'expérience, une aide-soignante, si elle le désirait, pourrait devenir infirmière sans partir de zéro. La profession d'infirmière s'enrichirait de l'arrivée d'aides-soignantes expérimentées. Dans la même logique, une infirmière ne pourrait-elle pas prétendre, grâce à des passerelles, à l'accès à des professions plus spécialisées ?

Nous avons tout à gagner au décloisonnement des filières. Il faut que l'ascenseur social fonctionne de nouveau pour tous. Je ne dis pas qu'il faut aligner tout le monde vers le statut le plus élevé, cela n'aurait pas de sens. Je dis que les meilleurs doivent pouvoir évoluer, dans l'intérêt des métiers eux-mêmes et de leur dynamisme, et dans l'intérêt des malades pour maintenir un niveau élevé de prise en charge. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer appelle sans doute de nouvelles compétences. Il nous manque des compétences de coordination, à la frontière du médical et du social. La coordination de l'ensemble des acteurs de la prise en charge, en particulier pour la personne malade à domicile, est une piste à investiguer.

Ce sont en définitive les principes du système "LMD" que je veux promouvoir. Il n'est sans doute pas souhaitable d'appliquer à brûle-pourpoint à l'ensemble des professions de santé et des professions médico-sociales les principes du système "LMD". Mais utiliser à bon escient les avantages du LMD pour favoriser l'ascenseur social et les professions intermédiaires, c'est ce que j'entends favoriser. Je souhaite que la commission me fasse des propositions en la matière. Le Gouvernement devra s'engager pleinement dans la mise en œuvre des mesures que vous proposerez.

Les malades et leur famille ont souvent besoin de soutien en matière de logement et de transport. C'est une pièce essentielle du parcours du malade. Beaucoup de choses sont dites sur le sujet, qui sont parfois contradictoires. Il faut être clair. La priorité pour moi, je l'ai dit le 3 septembre en installant la commission, c'est le libre choix des malades et des familles. Dans certains cas, pour des malades graves, l'hébergement dans un établissement est inévitable. Ne nous leurrons pas : il y a des situations où il n'est plus possible de rester au domicile. Quand le maintien à domicile devient dangereux, notre devoir, c'est de protéger la personne. Mais il y a les personnes dont la maladie est compatible avec une vie organisée dans un cadre familier, avec l'aide appropriée. Le souhait que les malades expriment dans leur grande majorité est alors de rester à domicile.

La question n'est plus de savoir si l'hébergement en institution est préférable au maintien à domicile. La question est plutôt de savoir s'il existe un continuum de prise en charge entre le domicile et le " tout établissement " qui permette aux aidants de trouver les moments de répit nécessaire. On en revient aux moments de crise dans la vie du malade. Même pour la personne modérément atteinte, il peut y avoir des moments de crise. C'est précisément lors de ces crises que des solutions d'hébergement alternatives au domicile devraient prendre le relais. L'hébergement temporaire, l'accueil de jour, sont-ils assez développés en France ? Faut-il favoriser la création d'autres types de structures dans ce "continuum" ? A quelles conditions ? Le transport du malade et de ses aidants est, ce de point de vue, une question cruciale. Les structures de répit ne servent à rien si leur accès est en soi un problème.

Par ailleurs, j'ai la conviction que toutes les potentialités de la recherche en sciences sociales et de la recherche en domotique n'ont pas encore été exploitées. Nous pouvons aller plus loin dans l'adaptation des logements aux besoins de la personne malade. Le besoin de confort et de simplicité doit être mieux pris en compte au domicile du malade. D'autres questions se posent si l'on pousse plus loin l'analyse. Quelles devraient être les priorités de la politique de l'hébergement en institution ? Est-ce d'augmenter le nombre de places ou d'améliorer la qualité de prise en charge pour les places existantes, compte tenu de la sévérité croissante des cas ? Et, dans le domaine plus particulier de la qualité de la prise en charge, faut-il mettre l'accent sur le personnel, sur les équipements ou sur l'architecture ? La mise en place des équipements nécessaires à la sécurité des personnes et à l'accessibilité des lieux a-t-elle été réalisée dans tous les établissements ?

Sur l'ensemble de ces questions, vous le percevez, nous avons besoins de réponses fermes pour mieux agir. Il faut sortir des débats passionnels et s'en tenir aux besoins des personnes et aux faits. Munis de cette doctrine simple mais solide, nous agirons pour améliorer le sort des malades. Je voudrais terminer mon intervention, et c'est la quatrième et dernière orientation que la commission m'a soumise, sur le thème des malades jeunes. C'est le thème qui nous réunit aujourd'hui à l'occasion de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Les malades jeunes sont emblématiques de l'ensemble des enjeux du Plan Alzheimer.

Combien y-a-t-il de malades jeunes en France ? On ne le sait pas précisément. Autour de 10 000 personnes vraisemblablement, malades et âgées de moins de 60 ans. Leur situation est terrible puisqu'ils sont de plain-pied dans l'indicible. C'est la maladie du vieillissement par excellence qui touche des femmes et des hommes qui travaillent, ont parfois des enfants en bas âge. C'est le choc de deux modèles de la vie que notre société ne peut accepter : la perte de la mémoire en plein cœur de la vie active ! Les soignants disent bien le drame absolu que vivent ces personnes et leurs familles : le refus voire l'impossibilité du diagnostic, l'exclusion progressive du monde du travail sans pour autant mettre un nom sur la maladie, l'incompréhension qui garrotte les proches. Je veux qu'on tende la main aux malades jeunes.

Je veux que les personnes atteintes de formes précoces de la maladie d'Alzheimer bénéficient de mesures spécifiques. Ces mesures s'inspirent de celles prises en leur temps pour les maladies rares. Une mission nationale sera confiée à un centre de référence au bénéfice des malades jeunes. Ce centre de référence veillera à développer le diagnostic de ces formes très précoces de la maladie. C'est un diagnostic difficile qui doit utiliser différentes techniques médicales. Il faut offrir à ces malades un accès immédiat à toute nouvelle thérapeutique susceptible d'agir sur l'évolution de leur maladie et sur leur confort de vie. Il est souhaitable, en respectant les droits des malades, de les connaître tous pour leur donner accès à tout test qui pourrait différencier les formes de leur maladie.

Au travers de leur maladie, qui bien souvent n'est pas associée à d'autres pathologies, nous diagnostiquerons mieux et comprendrons mieux les formes les plus fréquentes qui surviennent parallèlement à l'âge. Le défi que nous lancent les malades jeunes est aussi celui de la prise en charge. La manière de pallier leurs souffrances personnelles et familiales n'est pas la même que celle destinée aux personnes âgées. L'évaluation de la perte progressive d'autonomie de ces personnes en pleine activité familiale et professionnelle s'organise elle aussi de façon différente. Les malades jeunes ont une forme de maladie qui, au fond, n'a pas grand-chose à voir avec celle qui frappe nos aînés. C'est pour cela que je veux assimiler les formes à survenue précoce de la maladie aux maladies rares.

Je demande donc à la commission de prévoir dans le Plan Alzheimer des mesures ciblées pour les malades jeunes, qu'il s'agisse de la recherche, des soins et de la prise en charge médico-sociale. Je veux vous redire mon engagement personnel, que traduit le Plan Alzheimer, dans la lutte contre la maladie. La maladie d'Alzheimer est un désastre pour notre société. Mais, sur de nombreux sujets, il y a un espoir. Pathologie du monde moderne, associée à la longévité, la maladie d'Alzheimer, est encore au début de son cycle d'évolution. Il ne tient qu'à nous de raccourcir le cycle. Viendra le temps des diagnostics certains et des traitements efficaces.

Pour l'heure, nous devons compter sur les forces qui sont les nôtres : les malades, les familles, les aidants professionnels, les amis, nous tous, ensemble, plus forts contre la maladie. Ayons confiance. Je vous remercie.