Une vie normale malgré la narcolepsie

La narcolepsie se caractérise par une hypersomnolence diurne qui n'a rien à voir avec un manque de sommeil éventuel la nuit précédente. La personne malade peut s'endormir n'importe où, dans à peu près n'importe quelle circonstance. Outre un aspect pratique ennuyeux, ce phénomène peut être dangereux s'il se produit en voiture ou par exemple lorsque l'on manipule un objet dangereux.

	Le narcoleptique peut s'endormir n'importe où, incapable de lutter contre le sommeil. Photo © Getty Images
"Expliquez votre maladie à votre entourage"

La maladie est souvent accompagnée d'autres symptômes particulièrement gênants, qui peuvent varier d'un malade à l'autre. La cataplexie est une perte brusque du tonus musculaire, sans altération de la conscience. Elle peut survenir à n'importe quel moment de la journée, souvent dans un moment d'émotion (rires, pleurs, etc.). La personne est réveillée, ses muscles vitaux fonctionnent, mais elle est incapable de bouger. Certaines personnes sont aussi victimes d'hallucinations : impression que quelqu'un leur parle ou entre dans la pièce. Ce n'est pas une affection psychiatrique car le malade est conscient qu'il s'agit d'une hallucination, mais elle n'en reste pas moins perturbante !

Ces phénomènes sont rares et déroutants. La personne narcoleptique doit donc faire face à beaucoup de scepticisme de la part de la société mais aussi de ses proches et même parfois des médecins, car la maladie est très mal connue et tarde souvent à être diagnostiquée. Voici quelques conseils pour rendre le quotidien des narcoleptiques supportables, à lire aussi bien par les malades que par leurs proches.

» Faites-vous suivre par un spécialiste du sommeil. La narcolepsie peut être confondue avec d'autres troubles du sommeil alors qu'elle nécessite un traitement spécifique. Peu de médecins sont capables de la diagnostiquer et il faut parfois plusieurs années avant que le malade sache de quoi il est atteint. D'ailleurs, beaucoup de narcoleptiques s'ignorent.

» Expliquez à votre entourage ce qu'est la narcolepsie, ce que vous ressentez. Les symptômes de la maladie sont atypiques et peuvent dérouter. Mieux vaut dissiper les malentendus en en parlant sans tabous.

» Ayez une bonne hygiène de vie, avec heure de coucher et de lever régulières. Cela ne soignera pas la narcolepsie, mais avoir des nuits courtes et dérégler votre horloge interne pourra renforcer la fatigue et augmenter le nombre de crises. Votre espace de sommeil devra être confortable : chambre aérée, pas trop chaude (16°C à 18°C) mais bonne couverture pour ne pas avoir froid, bon matelas ni trop ferme ni trop mou.

» Dans la mesure du possible, ne résistez pas au sommeil. Les mini-siestes de quelques minutes peuvent vous permettre de tenir ensuite une à deux heures sans avoir envie de dormir. D'ailleurs, profitez de toutes les occasions que votre journée vous offre pour faire un somme : dans les transports en commun, à la pause déjeuner, etc.

» Il est souvent gênant et inconfortable de s'endormir n'importe où. L'idéal est de trouver une position où on ne s'apercevra pas trop que vous vous êtes endormi et qui sera pratique pour dormir. Exemple : si vous vous appuyez contre le dossier de la chaise, en vous endormant, votre tête va dodeliner puis tomber en avant, ce qui vous réveillera et, qui plus est, se verra. En revanche, si vous vous accoudez à la table et posez votre menton sur vos paumes, vous dormirez avec la possible chance que personne ne le remarque.

» Si vous ne devez absolument pas vous endormir (au volant par exemple…), un truc peut être de contracter tous vos muscles. L'effort fourni permet de se maintenir éveillé, mais cela ne dure pas très longtemps.

» Il est possible pour un narcoleptique de conduire, avec une médication adaptée et en prenant les précautions nécessaires. Avant tout, dormez bien les nuits qui précèdent le voyage prévu. Dans la mesure du possible, faites une sieste avant de partir. Sur la route, faite des pauses très régulières, durant lesquelles vous ferez des siestes en "prévention" d'une éventuelle crise. Mangez léger, les aliments riches en graisse sont plus difficiles à digérer et peuvent donc créer une somnolence. Dès que vous sentez la fatigue survenir, arrêtez-vous dès que possible dans un endroit sécurisé. Si vous devez patienter quelques minutes, demandez aux passagers de vous parler, ouvrez les vitres en grand, mettez la radio à fond ou chantez à tue-tête… Bref ! Tout pour vous maintenir éveillé ! Et n'oubliez pas que, plus que n'importe qui, vous devez rester particulièrement vigilant et ne jamais présumer de vos forces.

» Quant au choix d'une profession, il devra bien sûr se faire en fonction de votre pathologie qui, il est clair, ferme la porte à certains métiers dangereux. Mais dans l'ensemble, il est possible de mener une activité normale. Discutez avec votre employeur pour voir s'il est possible d'aménager votre travail en fonction de votre narcolepsie, en faisant des pauses régulières par exemple.

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