Maladie de peau handicapante s'il est en, le psoriasis a de grandes répercussions psychologiques. Comment vivez-vous le votre, comment le traitez-vous ? Partagez votre expérience.
Depuis combien de temps souffrez-vous de psoriasis ? Comment le vivez-vous ?
Difficile de donner une année précise car la bête est insidieuse, elle apparaît à divers endroits avant de se'fixer'. Depuis une dizaine d'années, il est omni-présent dès que les jours diminuent, se transforme en plaies ouvertes et en crevasses dès qu'il fait froid et s'estompe au fil de l'été si aucun stress majeur n'intervient, car le stress est son meilleur allié et mon pire ennemi ! Je ne le vis pas, je vis avec ! Le regard des gens sur mes mains est éloquent car les plaques peuvent faire penser à une maladie contagieuse et je dois souvent expliquer qu'il n'en est rien ! Etant très fan de travaux manuels et brico-déco, je me trouve parfois bien gênée aussi ! Enseignante en primaire, j'avais à utiliser de la craie qui aggrave considérablement les choses ! Maintenant en maternelle, c'est de la douceur de mes mains dont j'aurais besoin et non de cette peau'écailles'griffante et sèche ! Je pense souvent aux professionnels masseurs, kiné... Atteints de ce pso... J'espère qu'un jour, un traitement durable verra le jour et je m'estime très heureuse au regard des personnes qui sont atteintes au visage ou sur tout le corps...
A quels endroits se manifeste-t-il ?
Au début, ce fut une grande plaque sur le cuir chevelu et des déformations sur les ongles. Ensuite le crâne fut abandonné au profit des coudes, des pieds et des mains. En marchant, parfois la peau de la voûte plantaire craque sur toute la largeur, des crevasses et callosités s'installent sur le côté du pieds provoquant un échauffement très inconfortable à la marche mais cela saigne rarement ; Sur les coudes, la peau s'affine et le frottement des manches peut devenir douloureux voir saignant... Sur les mains, c'est pire car elles sont plus exposées ; C'est surtout le bout des doigts et les ongles qui se déforment, la matrice de l'ongle est bossue, les ongles sont secs et cassent en plein milieu, la peau éclate et de petites plaies saignent au moindre frottement, une quantité impressionnante de peau morte et des crevasses se forment à la pliure de la première phalange du pouce. Ces crevasses ne cicatrisent plus et creusent en formant un bourrelet qui peut empêcher de plier le doigt. Parfois la peu se détache aussi de la paume de la main. Il est remarquable de noter que neuf doigts sont atteints et qu'un auriculaire gauche reste toujours préservé ( touchons du bois) ! De très nombreuse douleurs articulaires et vertébrales, des atteintes intestinales intempestives, un coeur qui bat la chamade incitent à penser que le pso a fait une entrée souterraine sournoise dans mon corps depuis longtemps mais rien n'est prouvé car les médecins tardent à explorer cette voie...
Quels traitements ou astuces avez-vous pour le soigner ?
Aux pires moments, la cortisone s'impose mais n'a d'efficacité que pendant son utilisation, le pso ré attaquant avec fureur dès le surlendemain de la dernière application de crème. Au quotidien, la crème Dexeryl est une alliée sûre. Les crèmes pour les mains habituelles sont trop grasses et empirent la situation en crise mais sont efficaces pour retarder les symptômes en fin d'été. Les rayons solaires et la relaxation restent les meilleurs remèdes. Il faudrait rester zen mais tous les porteurs du pso que je connais sont des anxieux-nerveux et ce n'est sûrement pas un hasard !