Journée européenne des maladies rares : un guide des démarches

A l'occasion de la Journée européenne des maladies rares qui se déroule ce samedi 28 février, la Fédération des maladies orphelines lance un guide en ligne sur son site internet. Dénommé « Maladies orphelines infos conseils », il vise à faciliter la vie des patients et de leurs proches, qui se perdent souvent dans des démarches administratives compliquées et des administrations peu habituées à leur « cas ». Santé, éducation, soins, accès aux droits, transport, logement, fiscalité… Ce guide vise à répondre de façon très concrète à des soucis du quotidien. Il vient compléter le service téléphonique Allo maladies orphelines (0 810 500 005, prix d'un appel local) déjà existant. Les maladies orphelines sont loin d'être si rares que ça puisque 4 millions de personnes, en France, sont concernées par l'une ou l'autre de ces pathologies. Consulter le site internet de la Fédération des maladies orphelines.