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Spondylarthrite ankylosante, besoin d'en parler |
Nadine
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(ou pelvispondylite rhumatismale B27)
J'aimerais avoir plusieurs avis sur cette maladie que j'ai depuis l'age de 18 ans, cela fait maintenant 26 ans.
Cette maladie est très invalidante et très douloureuse et je ne sais pas si je peux faire un dossier cotorep ?
Je suis suivi par un rhumatologue, puis le centre anti douleur et en plus j'ai une fibromyalgie.
Mes enfant sont porteurs de la spondi.
J'aimerai avoir le témoignage des personnes qui souffrent comme moi et que certaines personnes ne comprenent pas étant donner que je me bloque sans prévenir.
Je ne peux plus marcher.
Cela s'est calmé depuis mes que j'ai eu mes enfants mais dès que j'ai une contrariété c'est l'enfer.
Le seul médicament qui me calme est le chrono indocide.
merci.
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| AUTEURS |
REPONSES |
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Sylviane
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Régime alimentaire
Le plus grand des hasards a mis sur ma route un Dr fantastique. Je souffrais depuis des années, par crises, et n'étais un peu soulagée qu'avec des médicaments. Aucun médecin n'avait jamais fait le lien entre mes souffrances et SPA... parce que SPA ne concernait que les hommes... soi-disant. INCROYABLE mais vrai hélas !
En 2008 ce Dr, après avoir lu mes résultats d'examens sanguins élaborés, m'a conseillé le régime alimentaire suivant :
- 0 lait de vache (lait, beurre, crème, fromage, yaourts, desserts lactés... INTERDITS). Lait de brebis & de chèvre autorisé
- 0 GLUTEN = farine de blé, seigle, sarrazin, epeautre... etc INTERDITS.
- riz, pâtes SANS GLUTEN, maïs, pommes de terre, lentilles, haricots, légumes verts, fruits... autorisés
Depuis je n'ai pratiquement plus de crises, sauf si je fais des "entorses" répétées à ce régime.
JE REVIS. Plus de douleur, activité professionnelle normale (je travaille 60 h/semaine et j'ai de très nombreux déplacements dans toute la France), je golfe, je nage. Je ne prends des anti-inflammatoires que lorsque je sens une crise arriver, après les fameuses "entorses alimentaires". C'est tout.
Aucun dossier COTOREP évidemment puisque maintenant je vais bien. Je trouve anormal que les médecins et rhumatologues ne préconisent pas cette piste pour les malades qui souffrent de cette maladie. C'est mieux que les médicaments non ?
Et j'ajouterais (cerise sur le gâteau) que j'ai perdu quelques kilos superflus car du coup, je ne fais plus d'excès de table, je cuisine et j'achète des produits bio et frais. Croyez le ou non, en plus je fais des économies car j'achète raisonné.
BON COURAGE A TOUS
Sylviane
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le 25/02/2010 14:19  Participer |
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Patricia
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Régime alimentaire
Sylviane,
Peux-tu transmettre plus d'information sur le régime alimentaire ?
Merci
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| le 23/02/2010 09:20 Participer |
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Laurence
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Bonjour nadine
Un conseil: change de rhumatologue, je suis reconnue entre 50 et 79%. Laurence
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| le 31/05/2009 16:35 Participer |
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Laurence
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Quelques conseils
Bonjour Nadine,
Je m'appelle Laurence et j'ai 42 ans. J'ai la spondylarthrite depuis l'âge de 15 ans sans le savoir. C'est à 40 ans que les médecins ont décidé de se poser la question: pourquoi a-t-elle toujours des douleurs? Et aussi parce que mon fils la déceler aussi a 15 ans mais sinon pour répondre a ta question fais une demande à la MDPH. Ca fait 27 mois que j'ai fait la demande et je viens seulement d'avoir le résultat reconnaissance handicap et la AAH.
Sinon il existe des traitement efficace injection d'Humira ou Embrel.
Bon courage, Laurence.
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| le 31/05/2009 16:31 Participer |
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Nadine
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Spondi enfant
Bonjour,
Je tiens à prévenir tous le monde que si vous avez des enfants, faites-leur un dépistage, une prise de sang HLA B27 car notre maladie est héréditaire.
Mes 2 enfants sont porteurs du gène, mais il peut très bien ne jamais se développer et je l'espère. Merci à bientôt
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| le 10/11/2008 16:15 Participer |
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Sylviane
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Une alimentation repensée
Comme mon papa et ma soeur, je suis atteinte de SPA - HLA B27 détectée en 1996 mais traitée depuis cet été. J'ai 54 ans et je suis suivie par un spécialiste qui m'a donné des compléments alimentaires et de l'homéopathie + un régime alimentaire sans gluten et sans lait de vache.
Résultats : je n'ai pratiquement plus aucun symptôme (maux de dos, problèmes intestinaux, toux, insomnie, bouffées de chaleur de ménopause... etc).
Je n'en reviens pas, je suis en pleine forme.
Jusqu'à présent aucun médecin n'avait fait la relation avec ces symptômes et HLA B27 !
Je revis et la solution était simplement dans mon assiette. J'encourage tous ceux qui sont concernés à tester ce régime sur plusieurs semaines, juste pour voir. C'est très simple.
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| le 03/11/2008 18:30 Participer |
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Reine
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Bonjour a tous
Pour la cotorep je suis comprise entre 50 et 79 pourcent bonne journee à tous.
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| le 23/09/2008 15:44 Participer |
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Gwénaëlle
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Ben rien justement
Bonjour Nadine,
Mon papa atteint de spondylarthrite n'a pas fait de demande de dossier MDPH.
En revanche moi "et ma sclérose" si, et n'ai rien eu du tout, aucune suite vu que je suis enceinte. L'accouchement est prévu pour fin octobre, on verra donc après, je pense.
Merci pour vos réponses et bon courages à toutes...
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| le 19/09/2008 13:42 Participer |
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Reine
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Bonjour gwenaelle
Mon dossier cotorep a été accepté, je touche actuellement l'aah pour 2 ans pour les traitements. Je peux prendre que les anti inflammatoire et anti douleur car ayant eu un cancer y a 2 ans 1/2 certains medicaments me sont interdits donc je ne connais pas les autres traitements. Bon courage à tous !
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| le 18/09/2008 10:54 Participer |
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Cecile
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TRAITEMENT ou pas ?
Bonjour
Pour votre papa , tant q'il arrive toujours à travailler, il a raison de continuer je pense.
Toutefois, attention car parfois à force de tirer sur la corde on s'écroule moralement .
Pour le traitement , il n'y a que lui qui puisse prendre la décision sachant les risques encourus .
Je m'étonne quand même que le traitement ne soit pas d'abord commencé à l'hopital et ce même avec injections .
Il lui faudrait voir un rhumatologue exerçant en milieu hospitalier peut être ?
A bientôt
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| le 18/09/2008 10:23 Participer |
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