| AUTEURS |
REPONSES |
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Marie-christine
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A Ess et Ludivine
Tenez nous au courant
Bon courage à tous
Nous sommes tous solidaires
marie-christine
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le 02/05/2012 20:47  Participer |
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Ludivine
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Suite phéochromocytome
Alors je reviens ici aprés avoir fais les tests pour la deuxieme fois et je ne suis pas porteur de cette maladie, donc mon fils ne peut l avoir aussi.
Le para de mon père est un phéochromocytome une glande surénale en moins la deuxième est trés atteinte au dernier examens ils ne veulent pas la retirer.
Mon père est malade on ne sait pas du tout si c'est du a sa maladie il aurait un cancer des os on attends aussi.
Je vous tiendrai trés vite au courant.
A bientôt.
Ludivine.
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| le 29/04/2012 15:18 Participer |
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Ess
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GENE SDHB
Bonjour à tous,
Je viens de recevoir les résultats de mon test génétique effectuée par un hôpital à paris sur demande d'un praticien qui m'a vu à l'hôpital à la réunion le chd félix guyon désormais chu je crois. le test révèle la présence de la mutation mais je dois refaire des test fin mai, nouveau dépistage ( au cas ou) et IRM je crois. cette démarche a été entreprise suite à la détection d'un paragangliome chez un membre de la famille ( ma tante) et son opération, puis la présence du gène chez mon père qui est porteur sain voilà, cela fait du bien (le mot est mal choisi) de lire vos expériences car je ne sais pas trop ce qu'était cette "maladie"
bien à vous
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| le 25/04/2012 16:25 Participer |
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Ludivine
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Paragangliome
Oui il y a eu une recherche génétique déjà, normalement le docteur me contacte demain pour voir si elle peut recevoir mon fils.Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.
Merci.
Ludivine.
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| le 09/01/2012 20:35 Participer |
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Patricia
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A ludivine
Bonjour,
j'ai été opéré, paragagliomme bilatéral du cou et dans l'oreille interne + un phéocrhomocitome dans la glande surhéral gauche. Cela c bien passé, j'ai bien recupéré la voix aussi. j'ai 2 garçons , dont 1 ai porteur du gène mais ne le développera pas, c surtout les filles, donc quand il aura des enfants !! "a surveiller". Cela saute effectivement une génération Mutation SDHD . Je suis également un premier cas de phéohcromocitome cardiaque.(3 tumeurs) Sous surveillance IRM suivi.
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| le 09/01/2012 20:32 Participer |
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Marie-christine
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Bonjour,
Avez-vous eu une recherche genetique dans votre famille au sujet du paragangliome ?
Bien sûr qu'elle se transmet aux femmes : il n'y a qu'à lire les témoignages !
Bon courage
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| le 09/01/2012 12:56 Participer |
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Ludivine
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Questions???
Bonsoir,
Je viens de lire vos posts, et je suis moi même dans une famille de paragangliome et phéochromocytome, pour resumer mon père a un phéo, glande surrénale droite enlever la deuxième est atteinte mais a Pompidou ils ne veulent pas lu enlever pour le moment.
Mon frère n'a pas cette maladie, elle ne devait soit disant pas être transmise aux femmes, ma cousine la elle est enceinte, mon cousin a aussi son frere donc un para, ainsi que leur père, et aujourd huimon fils de 10 ans présente des ganglions au niveau du cou.Ils ne savent toujours pas si cette maladie peut sauter une génération quelqu'un pourrait me guider svp.
Merci pour vos réponses.
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| le 06/01/2012 21:12 Participer |
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Amandine
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Reponse à Christine
Merci Christine pour votre message.
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| le 07/11/2011 11:57 Participer |
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Marie-christine
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Arret maladie
Amandine,
j'ai été opérée le 11 juillet 2007 sans anesthésie générale (par crainte d'AVC au cours de l'opération) et on m'a enlevé les strips 15 jours après ; il me semble qu'après un mois minimum s'il n'y a pas de complication, après la visite post-opératoire, on peut reprendre un travail non pénible : vous verrez cela avec votre chirurgien
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| le 04/11/2011 19:26 Participer |
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Amandine
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Paragangliome SDHB
Bonjour,
J'ai 27 ans, et les résultats sont tombés, je suis porteuse du gêne SDHB. J'ai eu des tests car j'ai un paragangliome dans le cou à gauche qui m'a été découvert durant ma grossesse. Selon moi, je l'ai depuis longtemps mais je ne me suis jamais inquiétée. Il a été découvert suite à une visite chez le médecin généraliste (un nouveau) qui m'a fait faire un doppler.
Ma question est simple, j'ai rdv à l'hopital Lariboissière en décembre (avec le professeur d'ORL pour fixer sûrement une date d'opération)et je souhaiterais connaître la durée de l'arrêt maladie car je travaille et j'ai un bout de chou de 1 an.
Merci pour vos réponses
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| le 04/11/2011 11:04 Participer |
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