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Fibromyalgie
Lancée le 29/11/2007

Marie

  Il y a deux ans on ma dit que j'avais une fibromyalgie, on ma donné du EFFEXOR et actuellement je n'en peux plus de la douleur, et pour mon entourage reste incomprhensible, le matin c'est une horreur, je dois me reveiller 30 minutes avant de pouvoir me lever!!! pouvez-vous m'aider, j'ai 40 ans.


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 AUTEURS  REPONSES
Christine

Info sup
Je suis soignée depuis maintenant un peu plus de 2 ans dans un centre anti-douleur et après une période de mise sous morphine je n'avale plus que du Dafalgan 3 fois par jour. Je prends aussi du Cymbalta comme anti-dépresseur et moi aussi j'ai pris du poids que je n'arrive pas à perdre malgré une alimentation suivie et équilibrée. J'évite le stress le plus possible ce qui est loin d'être évident dans mon travail avec beaucoup de responsabilités. Avec tout ça je ne souffre pas ou peu sauf en cas de crises mais qui avec le temps s'espacent. J'ai l'impression de revivre. Par contre je n'ai eu aucun mal à obtenir une ALD 100% car la CPAM de mon département reconnait la pathologie. Bon courage à tous, Kristine.
le 28/04/2010 22:53 ParticiperParticiper
 
Agnès

Pas de médocs les filles!!
Vous avez raison, ne prenez pas de laroxyl ni tout autre anti depresseur. Cela ne calme pas les douleurs, donne des maux en plus (effets indesirables) et nous empêche de vivre peut être plus que la fibro elle même. Quant à la prise en harge c'est vrai un bon docteur avec un bon dossier et la mdph et cpam qui vont bien (dans certains departements helas) et la prise en charge ald est possible. Mais bien "gonflé" le dossier et ne pas minimiser l'etat dans lequel on est, biz à toutes.
le 28/04/2010 19:26 ParticiperParticiper
 
Ghislaine

Sa fiche Copains
Bonjour Geneviève
Je dépends du ministère de la Justice, donc j'envoie mes courriers à la MFP, et le recours se fait auprès de la CPAM, je suis en attente de la réponse. Je n'ai pas voulu prendre le laroxyl, mais le rhumato m'avait prescrit le lyrica. Je n'ai pas pris de poids mais en augmentant les doses, j'ai fait des crises de panique et une poussée de psoriasis (je n'en avait pas fait depuis 30 ans) et ça a été long à passer. Ensuite salazopyrine et passage aux urgences car gros urticaire, j'étais enflée partout. J'ai essayé l'anafranyl et j'ai cru que je n'allais passer la nuit à cause de 3 effets indésirables indiqués comme peu fréquents. Donc j'évite les médocs même si je souffre.
le 28/04/2010 12:32 ParticiperParticiper
 
Jocelyne
Beltran Jocelyne

Sa fiche Copains
Liryca 100
Bonjour, moi je prend du liryca 100, et je n'ai pas pris un kilo, et cela me soulage bien, on ne réagit pas toutes pareil.
le 28/04/2010 08:39 ParticiperParticiper
 
Geneviève

MGEFI (Trésor ?)
A Ghislaine,
Moi aussi j'étais fonctionnaire. A l'époque, mon dossier a tout bonnement été refusé. En 1993. J'ai vu deux "experts" qui ne "voyaient" pas. Je n'étais pas malade, c'était dans ma tête... Dépression ?...
Après le Laroxyl et les kilos, je suis passée à la Phyto sans voir de différence et depuis 3 à 6 mois, mes douleurs deviennent de plus en plus fortes à tel point que je viens de faire une analyse de sang et je dois passer des radios des genoux et des pieds. Quelle galère !
Quant au Lyrica, mon mari l'a pris et a pris 5 kg en deux mois bien qu'il soit très actif, alors...
Bien cordialement. Geneviève
le 28/04/2010 00:16 ParticiperParticiper
 
Ghislaine

Sa fiche Copains
A Simonne
Merci pour ton message, étant fonctionnaire je dois tout transmettre à la mutuelle de la fonction publique, mais le recours se fait auprès du contrôle médical de la CPAM. Je l'ai envoyé le 20 avril donc il va falloir patienter.
le 27/04/2010 17:18 ParticiperParticiper
 
Simonne

Geneviève
Laroxyl et Ixel (que je prends) ne sont pas de nouveaux antidépresseurs, mais tous les anti-dépresseurs font grossir malheureusement j'en sais quelque chose. Personnellement ils n'améliore pas ma fibromyalgie. Mais pour le moment c'est tout ce que l'on a pour la fibro. Ca marche paraît-il chez certains. Surtout n'acceptez pas Lyricadernier à la mode, un véritable "engrais" je vous garantis 20 kg en 1 mois !
Espérons encore...
le 27/04/2010 14:30 ParticiperParticiper
 
Geneviève

Centre anti-douleurs ?
Bonjour Evelyne,
Je suis allée deux fois dans un centre anti-douleurs. La première fois, j'ai pris 20 kgs en six mois avec du LAROXYL et la deuxième presque 10 kgs en 7 mois avec un protocole du laboratoire Farge pour IXEL. Je n'en ai perdu que 11... et je stagne.
Je crois que ces centres sont payés par les labos pour nous faire expérimenter ces médicaments.
Bon courage à tous et bien cordialement. Marthluc
le 27/04/2010 14:00 ParticiperParticiper
 
Ghislaine

Sa fiche Copains
Geneviève
Mon rhumato avait indiqué également sacro-illite, j'ai fait un recours de la décision mais je reste perplexe. Ce serait gentil de ta part de te renseigner et je t'en remercie.
le 27/04/2010 10:31 ParticiperParticiper
 
Simonne

Ghislaine
Tu parle de "mutuelle" peut être n'accepte-t-elle pas la fibromyalgie. Mais la Sécurité sociale si. Il faudrait lui en fournir la preuve. Il n'y a pas de raison. Accroches toi. Courage et amitiés
le 27/04/2010 10:17 ParticiperParticiper
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