| AUTEURS |
REPONSES |
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Celine
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Colobome
Bonjour, je voulais savoir si en grandissant votre fille vit bien avec ses colobomes,si elle n'a pas de soucis pour suivre à l'école et si elle ne souffre pas de moqueries. Pour l'instant tout se passe bien pour notre pépette mais on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Est-elle atteinte seulement de façon esthétique ou y a-t-il une déficience visuelle(désolée je n'ai pas relu les messages avant d'écrire le mien)?qu'est-ce qui a été fait pour elle?merci pour votre réponse
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le 07/02/2012 10:44  Participer |
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Bertrand
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Questionnement
Notre petit garcon a maintenant 2 ans et il nous a surpris par ses capacités adaptatives.il a marché à 16 mois et arrive à se diriger, attraper des objets,etc...au niveau de sa vision il a degringolé à 0.75 à un oeil du fait d'hémorragies rétiniennes et d'un décollement rétinien. anesthésie générale régulièrement pour suivre au mieux toutes ces complications. mon questionnement se porte plus sur sa scolarité en maternelle qui me parait faisable. je m'en inquiète très tot car ne connaissant pas les démarches je ne veux pas rater le coche. pouvez vous nous donner des astuces? merci d'avance. pour info nous résidons dans les Deux-Sevres.
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| le 05/02/2012 11:41 Participer |
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Sandrine
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Colobome
Bonsoir,
Ma fille qui a aujourd'hui 9 ans, a un colobome choriorétinien aux deux yeux. C'est moi qui ai lancé ce groupe de discussion sur ce handicap. Je serai ravie de pouvoir en discuter avec vous. Il y aurait tellement à dire. J'attends vos questions, ça sera peut-être plus simple.
A bientôt j'espère.
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| le 02/02/2012 20:50 Participer |
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Celine
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Colobome irien et chorio-rétinien
Bonjour,ma fille de 4 ans est atteinte d'un colobome irien et chorio-rétinien à l'oeil gauche. j'aimerais pouvoir discuter avec des parents dont les enfants ont la même pathologie (j'habite en sarthe).merci pour les réponses
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| le 02/02/2012 10:24 Participer |
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Aurelie
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Mon experience
Ma fille au début ne suivait que la lumière, puis en grandissant elle suivait les objets et aujourd'hui elle est en ce1 et arrive parfaitement à suivre (bon bien sûr ses cahiers sont grossit pour qu'elle puisse voir correctement).
Ma fille n'a pourtant une vision qu'avec un seul œil (et de 2/10ème).
les causes bien que recherchaient n'ont jamais étét trouvé. La faute à pas de chance (comme d'autres malformation de naissance)
courage ne perdait pas espoir et surtout vous mieux que personne étes à même d'observer les comportements de votre enfant.
une ophtalmo m'a dit que c'était impossible que ma fille se regarde dans lemiroir par exemple (et pourtant elle le faisait)
elle s'est mise debout à 9 mois et à marcher à 11 mois. on a du mal à le croire au vu de son "handicap".
l'essentiel c'est d'essayer de se comporter normalement avec son enfant et de ne pas l'enfermer dans son handicap. je pense que c'est lemeilleur moyen de le faire évoluer comme les autres enfants.
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| le 23/09/2010 19:28 Participer |
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Sandrine
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Courage...
Faites confiance à votre petit garçon, il saura très bien s'adapter à sa déficience. Ma fille (aujourd'hui âgée de 7 ans) a un colobome important et pourtant, elle s'adapte parfaitement à tout type de situation. Si vous le souhaitez, je pourrai vous expliquer tout ce qui a été mis en place au niveau scolaire pour lui faciliter la vie. Ce sont en général de véritables rayons de soleil dans une famille, parce que d'une grande maturité dans la gestion de leur handicap. Je sais mieux que personne ce que vous, parents, vous vivez en ce moment : beaucoup d'angoisse et de culpabilité. Le temps fera le reste, mais je suis persuadée que votre petit garçon saura vous surprendre. Ce sont des enfants plein de ressources.
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| le 23/09/2010 18:56 Participer |
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Bertrand
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Suite du message
Dans votre cas, les ophtalmologistes ont-ils trouvé la cause de cette atteinte ? On nous a examiné sans rien constater de flagrant et posé des questions sur des prises éventuelles de produits illicites ou médicamenteux etc... cela peut-il être isolé sans cause connue ?
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| le 22/09/2010 22:28 Participer |
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Bertrand
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Réponse
Nous avons lu votre message et nous voudrions vous encourager. Vous avez certainement du faire des efforts d'apprentissage pour gagner en autonomie. Qu'est-ce qui fait que vous êtes isolée maintenant ? Les structures ne vous ont pas armée pour l'avenir ? Si c'est le cas, cela nous fait un peu peur pour notre fils, nous savons que rien ne sera facile. Nous vous encourageons car nous en avons nous même besoin...
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| le 22/09/2010 22:15 Participer |
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Bertrand
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Réponse à votre question
En effet c'est notre petit garçon qui a cette pathologie. Il a 5 mois et le diagnostic est de quelques semaines seulement. Nous nous demandons si il est fréquent que l'enfant suive parfois un objet que l'on bouge devant lui ? Le voit-il par exemple en masse ou avec des détails... Il réagit aux stimuli lumineux. Ces éléments que nous avons pu constater nous rassurent mais en même temps nous nous posons des questions. Peut-être avez-vous une expérience qui pourrait nous donner des éléments de compréhension ?
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| le 22/09/2010 22:00 Participer |
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Aurelie
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Bonjour
Que voulez-vous savoir exactement sur la pathologie ?
C'est votre enfant qui a cette malformation ?
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| le 21/09/2010 09:38 Participer |
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FORUM
