Brigitte : "Ma deuxième vie après le cancer"

	Il y a dix ans, les médecins avaient condamné Brigitte. Aujourd'hui, elle se sent guérie.
"Ils ont trouvé une tumeur, derrière le pancréas"

"Cadre dans une grande entreprise, j'ai couru après le temps dans une hyperactivité effrénée. En parallèle, j'essayais d'être disponible pour tous ceux qui en avaient besoin. Je suivais depuis un certain temps une démarche thérapeutique. Voilà quel était mon état d'esprit lorsque je suis tombée malade à l'été 1997. Pendant près de deux mois, j'ai supporté des difficultés respiratoires et des douleurs atroces qui me traversaient de plus en plus souvent. Ma perte de poids, quant à elle, me satisfaisait pleinement, puisque je m'étais toujours trouvée trop enrobée.

C'est après une crise plus importante que les autres que je suis entrée à l'hôpital pour des examens. Les radios montraient une pleurésie au niveau du poumon gauche. Sans que je le sache, cette pleurésie était en réalité le symptôme d'une tumeur que les médecins ont alors entrepris de rechercher. Pour trouver cette cause, les médecins ont pris la décision de m'opérer. Je me suis réveillée en soins intensifs le 23 septembre 1997, couturée de haut en bas. Le chirurgien avait profité de l'anesthésie pour m'intégrer un cathéter sous la clavicule. Les jours suivants ont été très occupés par les ponctions qu'il fallait me faire de plus en plus fréquemment. J'avais pour moi seule une chambre de trois lits. Je ne me suis pas demandé pourquoi. Je ne voulais en voir que les avantages, sans chercher à savoir si ce n'était pas dû à la gravité de mon cas.

Tumeur derrière le pancréas

Au début de mon hospitalisation, j'étais heureuse de recevoir beaucoup de visites et d'appels téléphoniques. Mais tout cela m'a bien vite fatiguée et j'ai fini par limiter mes contacts aux membres de la famille. Je pense que cette longue épreuve a été paradoxalement plus facile à traverser pour moi que pour eux. Ma sœur a fait pendant plusieurs mois l'aller et retour chaque semaine depuis la Belgique rien que pour passer une journée avec moi ! En plus de ma famille, la thérapeute qui déjà depuis le début m'accompagnait dans mon travail de connaissance de moi a été en permanence à mes côtés.

C'est une semaine après mon opération, lorsque j'ai un peu récupéré, que les médecins m'ont annoncé le diagnostic. On avait trouvé la tumeur, elle était localisée derrière le pancréas et le traitement envisagé ne pouvait se faire que dans un autre hôpital. J'allais recevoir des séances de chimiothérapie sur quatre jours, par des perfusions en alternance avec des ponctions du liquide céphalo-rachidien. C'est à ce moment-là seulement que j'ai compris que j'avais un cancer et que je n'allais pas retourner à mon travail de sitôt ! Et j'ai alors posé la question de savoir combien de chances j'avais de m'en sortir. La réponse a été de une sur deux. Sur le coup, j'ai trouvé que c'était jouable! C'est la seule et unique fois où j'ai posé cette question.

Plus que de la sécurité et du réconfort, la musique et mes peluches ont joué un rôle primordial pour moi dans cette épreuve. Déjà très timide de nature, je me suis renfermée de plus en plus et j'ai beaucoup régressé. Je me suis particulièrement attachée à des peluches qui ne m'ont plus quittée. Mon petit ours Paddington a été mon attaché de presse, mon agent de communication ! J'étais également accompagnée par une panthère noire. Ses superbes yeux verts me donnaient l'impression de veiller sur moi, en particulier pendant la visualisation que je faisais régulièrement.

Combattre le dragon

Dans ce travail, je m'efforçais en effet de m'imaginer en face de mon cancer auquel j'avais donné l'apparence d'un dragon. Je trouvais que j'avais tout à gagner à accompagner activement mon traitement de chimiothérapie et cela pour plusieurs raisons : d'abord parce que je laissais ainsi moins de temps à des pensées négatives, ensuite pour avoir l'impression d'être vraiment active et partie prenante dans ce combat pour MA vie et enfin parce que j'avais lu que cette méthode donnait des résultats aux États-Unis. Plusieurs fois par jour donc, sous la protection de ma panthère noire, je descendais au fond de moi combattre "virtuellement" mon dragon.

De la même façon, j'accompagnais mes chimiothérapies en imaginant que les produits que je recevais par perfusion, injection ou ingestion étaient les instruments de ma guérison: je demandais à mon corps de les accueillir avec bienveillance malgré les nausées et les multiples inconvénients qu'ils provoquaient. C'était vraiment un travail à plein temps ! C'est à l'occasion de la première ponction que l'analyse du liquide céphalo-rachidien prélevé a montré la présence de cellules cancéreuses. Mon traitement a donc été intensifié. Je n'aurais certainement pas eu le courage de lutter si j'avais eu connaissance du pronostic réel.

C'est à ce moment-là que j'ai commencé à prendre conscience de la souffrance de mon corps, et par là même à lui porter attention, à chercher les positions qui remédiaient à mon inconfort et à la douleur, à veiller sur mon bien-être. En plus de l'écouter, j'ai pris l'habitude de lui parler, avec l'idée que dans cette maladie qui LE touchait, mon corps était peut-être en train de me transmettre un message d'appel au secours. Très vite mes cheveux ont commencé à tomber. Ne supportant plus de les trouver de plus en plus nombreux dans le lit, un matin j'ai demandé à un infirmier de me raser la tête.

Nouvelle opération

Début novembre, à l'issue de la deuxième chimiothérapie, le médecin est venu m'annoncer : "Le protocole n'a pas marché." J'allais être transportée dans une clinique plus spécialisée pour y subir un talcage du poumon gauche, opération destinée à éliminer tout le liquide et à l'empêcher de revenir en collant ensemble les deux plèvres. Je n'avais plus envie de communiquer avec qui que ce soit et m'étais enfermée dans un mutisme inquiétant. Je baissais visiblement les bras. C'est ce lundi matin là que tout a basculé. Ma thérapeute alertée a, pour la seule et unique fois, utilisé son droit de médecin pour venir en dehors des heures de visite classiques. Il devait être dix heures lorsqu'elle est arrivée. Je m'en souviens comme si c'était hier. Je lui ai dit : "J'abandonne."

Je ne sais pas si je me rendais vraiment compte de la portée de cette déclaration. Elle m'a simplement et calmement dit que je n'avais plus de marge de manœuvre, qu'il ne s'agissait plus ici de jouer à être malade mais qu'elle m'accompagnerait dans mon choix quel qu'il soit, à condition qu'il soit fait en pleine conscience et responsabilité. Une heure après, lorsqu'elle m'a quittée, j'étais repartie au combat pour MA vie.

Une semaine après mon opération je suis enfin retournée à mon hôpital, cet endroit qui était devenu mon chez-moi ! À partir de ce moment-là, tout a changé ! L'équipe médicale a décidé d'utiliser un protocole expérimental à base de cis-platine, sous perfusion uniquement. Je me suis mise à surveiller mon traitement et à faire mes propres piqûres d'héparine, afin de pouvoir m'assumer seule à ma sortie. J'ai commencé à me remuscler accompagnée par un kinésithérapeute, à faire attention à mon alimentation avec l'aide d'une diététicienne.

"Je suis guérie"

J'ai eu droit à une première sortie d'une journée et une nuit à l'extérieur. J'ai passé ces 24 heures chez mes parents, à la fois heureuse de changer de cadre, de retrouver ma famille et en même temps inquiète de sortir du milieu hospitalier qui était devenu ma maison. Puis un jour, le médecin de l'hôpital m'a demandé à quel endroit je pourrais passer le temps entre deux chimios. Même s'il n'était psychologiquement pas évident de redevenir dépendante à mon âge et d'avoir l'impression de régresser en m'installant chez papa et maman, c'est la solution que j'ai choisie.

Pendant les trois mois suivants, j'ai donc quitté l'hôpital dès la dernière goutte de perfusion et j'ai passé toutes mes aplasies à l'extérieur sous la protection de mes parents. Devant le succès de mon traitement, il a été décidé de le clore par une autogreffe. Le 17 mars, je suis née pour la deuxième fois, comme si j'accouchais de moi-même. Après quelques jours en chambre stérile, je suis sortie définitivement le 31 mars 1998. Mon traitement était terminé. On m'a parlé de rémission au bout des cinq années classiques après la fin de mon traitement. Mais moi, je sais que je suis guérie, que ce soit dans mon corps où que ce soit dans ma tête puisque je suis guérie de mon mal-être…

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Cette longue épreuve n'a bien entendu pas été très facile. Mais l'après-hôpital a peut-être été encore plus lourd à supporter pour moi, d'abord parce qu'il a fallu que je m'habitue à vivre sans la sécurité du milieu hospitalier. Me retrouver dehors du jour au lendemain, sans traitement, même si j'avais le bonheur d'être en rémission, a été source d'angoisse et comme un saut dans le vide.

Ensuite, alors que pour une femme être chauve semble acceptable et presque normal dans un service d'oncologie, à l'extérieur c'est difficilement supportable dans notre société. Paradoxalement, j'ai souffert de dépression quelques mois après avoir remporté mon combat pour ma vie. Cela fait maintenant plus de 9 ans que je suis sortie de l'hôpital après la fin de mon traitement. Je me sens guérie et je SAIS que je suis guérie. Mon poumon reste un point faible. Mais je VIS ! Je ne suis plus la même, physiquement et moralement. Je ne vois plus la vie, ou même la mort, comme avant. C'est comme si les couleurs étaient plus brillantes, la lumière plus intense."