Maladie dégénérative : la vie malgré tout

Toutes ces pathologies totalement différentes ont en commun d'être évolutives. Voici 10 idées pour mieux vivre avec la maladie.

» D'abord, sachez que toute maladie dégénérative n'est pas mortelle. Certaines peuvent durer des années sans que l'issue soit forcément fatale. D'autant que la médecine a fait d'énormes progrès. Prises à temps, certaines maladies peuvent être maintenues à un stade précoce pendant très longtemps. C'est notamment le cas pour la sclérose en plaques ou même Parkinson. De même, pour d'autres maladies, il est possible de maintenir les acquis pendant plus longtemps, grâce à différents exercices adaptés.

	Voir ses capacités physiques diminuer est difficile, mais quelques adaptations permettent toutefois de vivre relativement confortablement. © Getty Images
"Des formations existent pour les aidants."

» Rapprochez-vous des associations de malades et de familles de malades. Elles sauront, dans un premier temps, vous guider vers les structures les plus adaptées à votre situation. D'autre part, elles peuvent vous fournir un soutien particulièrement précieux. Vous y rencontrerez des personnes atteintes de la même maladie, qui comprendront donc mieux que les autres ce par quoi vous passez. Ces associations deviennent souvent une sorte de seconde famille pour les malades et leurs proches. D'un point de vue plus pratique, elles constituent une bonne opportunité d'échanger des trucs, des bonnes adresses (quels lieux facilement accessibles en fauteuil, par exemple) ou même du matériel.

» Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant pour savoir s'il existe des consultations pluridisciplinaires spécialisées dans votre pathologie. Pour les myopathies par exemple, il en existe à travers toute la France. Elles permettent, en un seul rendez-vous, de faire le point sur l'ensemble des soins dont vous avez besoin, que ce soit d'un point de vue kinésithérapie, ergonomique, neurologique, etc. Plusieurs spécialistes sont présents, qui travaillent ensemble pour être plus efficaces.

» Dans le même esprit, il existe des hôpitaux de jour, où le malade peut faire un séjour d'une à quelques journées par semaine, sur une période limitée de quelques mois. Même chose : plusieurs médecins issus de différentes spécialités mettent en commun leurs compétences pour proposer un programme de soins personnalisé. Le but est souvent de permettre au patient d'acquérir de nouveaux réflexes qui pallieront sa perte d'autonomie.

» Les personnes aidantes, souvent des proches, peuvent bénéficier de formations. Les associations de malades et certains hôpitaux de jour en dispensent. L'aidant reçoit toutes les informations dont il aura besoin aux différents stades de la maladie et apprend les bons gestes. De même, il peut bénéficier d'un soutien psychologique, très important. Des solutions existent également pour que la personne aidante puisse avoir des périodes de répit. On oublie souvent qu'il est particulièrement difficile de s'occuper, à temps plein, d'un proche malade. C'est pourquoi les accueils de jour, par exemple, sont là pour accueillir les malades de temps à autre.

» Toujours pour aider l'aidant et apporter un soutien professionnel, il est possible de faire appel à des services de soins à domicile. Aides ménagères, mais aussi aides-soignantes ou même infirmières viennent aider à la vie quotidienne du malade ou même effectuer des soins.

	Un soutien psychologique, pour la personne mais aussi pour l'aidant, s'avère souvent très utile.

» Le malade a lui aussi besoin d'un soutien psychologique. Parler avec des personnes atteintes de la même pathologie ne suffit souvent pas. Des psychologues et des psychiatres sont aujourd'hui spécialisés dans la prise en charge de personnes malades. Ils peuvent aider à mieux accepter le handicap, la perte d'autonomie, etc.

» Dans certaines maladies, le corps perd petit à petit sa capacité à se mouvoir, à attraper des objets, etc. Lorsque ces nouveaux symptômes apparaissent, il est important d'aménager son environnement en fonction. Beaucoup de personnes en fauteuil roulant peuvent mener une vie autonome grâce à des équipements adaptés : ouvertures plus larges que la moyenne, rampes d'accès, bâtiments de plain-pied, ustensiles à portée de main, lit médicalisé, chien spécialement dressé… Les solutions sont multiples et peuvent grandement améliorer le quotidien des malades.

» Tous ces aménagements, ainsi que l'appel à des aides extérieures, revient souvent très cher. Les soins et certains équipements sont pris en charge par la sécurité sociale, mais beaucoup de choses restent à la charge du malade. Heureusement, des aides financières existent. Si le malade a moins de 60 ans, il peut recevoir une allocation pour personne handicapée, dont le montant variera en fonction de son handicap. Pour les plus de 60 ans, l'Aide personnalisée à l'autonomie peut apporter un appréciable coup de pouce. D'autres aides existent, renseignez-vous auprès un organisme spécialisé ou d'un professionnel de santé.

» Certains malades apprécient de suivre les avancées de la recherche. Les progrès phénoménaux enregistrés ces dernières années en matière de recherche médicale incitent effectivement à l'optimisme. En se tenant informés, les patients se sentent partie prenante de ce mouvement porteur d'espoir.