Le diagnostic vient de tomber : maladie d'Alzheimer. Qu'il s'agisse de vous-même
ou d'un de vos proches, la nouvelle est souvent un véritable choc. Comment
organiser le quotidien de la personne malade ? Quelles seront les évolutions
? Peut-on ralentir la maladie ? Plusieurs organismes sont là pour vous
épauler et vous guider pour trouver des solutions adaptées à
votre situation.
» Les associations de malades et de familles
de malade.
Ils sont déjà passés par là, se sont posé
les mêmes questions que vous, ont été confrontés aux
mêmes problèmes : les adhérents des associations de malades
sont souvent des interlocuteurs de premier choix après l'annonce du diagnostic.
En poussant la porte de ces organismes, vous y trouverez des informations sur
la maladie et les démarches à effectuer mais aussi une écoute
et une possibilité de dialogue très réconfortantes. Ces associations
constituent souvent le principal soutient psychologique des familles. L'association
France Alzheimer, fondée en 1985, regroupe une centaine de ces associations.
Outre une aide aux malades et à leurs familles, elle mène également
une véritable campagne de communication sur la maladie d'Alzheimer. France
Alzheimer fournit aussi une aide logistique. Par exemple, elle organise depuis
une dizaine d'années des séjours de vacances pour le malade et son
aidant, un peu partout en France. Un programme de formation pour les aidants,
souvent des proches du malade, a par ailleurs été mis en place.
» Les Centres locaux d'information et
de coordination (Clic)
Le Clic est un lieu d'accueil de proximité destiné à
informer, orienter et suivre les personnes âgées et leurs familles
dans leurs démarches quotidiennes.
| "Informer les malades et coordonner les actions" |
"Le Clic est un excellent partenaire pour une famille qui se demande quoi
faire après l'annonce du diagnostic, estime Christine Lebée, responsable
du Clic parisien du 18e arrondissement. C'est à la fois un lieu d'information
et de coordination, où chacun peut prendre connaissance de l'existant en
matière de prise en charge, etc. Lors d'une première visite, nous
abordons généralement des sujets tels que les possibilités
d'aides financières, humaines ou matérielles. Nous leur parlons
également des associations de soutien auxquelles ils peuvent faire appel."
Outre la première visite, certains Clic assurent un suivi tout au long
de la prise en charge du malade, proposant de nouvelles solutions, adaptées
aux différentes évolutions de la maladie.
» Votre médecin traitant
ou votre neuropsychologue
C'est lui qui annonce le diagnostic. N'hésitez pas à poser toutes
les questions qui vous viennent à l'esprit. Il saura vous indiquer les
solutions thérapeutiques disponibles et vous conseillera sur la démarche
qu'il estime la mieux adaptée à votre pathologie ou à celle
de la personne malade.