Rester à la maison, c'est possible ?

Maladie d'Alzheimer… A l'annonce du diagnostic, des images peu agréables se succèdent dans l'esprit du malade et de sa famille : la démence, l'impossibilité de rester cohérent, l'imprévisibilité… En vérité, la prise en charge des malades atteints d'Alzheimer a énormément évolué ces dernières années. Aujourd'hui, de nombreuses solutions existent pour maintenir le plus longtemps possible le patient dans son milieu de vie habituel. Plus agréable pour lui et pour sa famille, qui peut s'en occuper tout en faisant appel à des aides relais lorsqu'elle a besoin de souffler un peu.

» La plupart du temps, les soins prescrits pour ralentir l'évolution de la maladie et conserver les acquis peuvent se faire en ambulatoire, c'est-à-dire en consultation externe, sans hospitalisation. Si la personne ne peut pas se déplacer, des soins à domicile sont tout à fait possibles, y compris la kinésithérapie, l'orthophonie et autres soins paramédicaux. Il est également possible de faire appel à un service de soins à domicile, qui pourra prodiguer des soins infirmiers mais aussi d'hygiène, par exemple. Ces services, les SSIAD sont toutefois assez surchargés dans certaines régions. Même chose pour les infirmières libérales, qui ne sont pas assez nombreuses par rapport aux besoins. S'ils sont prescrits par un médecin, ces soins sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale, dans le cadre des affections de longue durée.

» Outre ces soins spécifiquement médicaux, il est possible de faire appel à des aides extérieures, qui seront cette fois à la charge des malades et de leur famille. Plusieurs types d'aide existent, rappelle Christine Lebée, du Clic du 18e. "Les aides ménagères sont là pour aider à la vie quotidienne, ménage, cuisine, etc. Les auxiliaires de vie ou les gardes à domicile ont un rôle plus important : ils peuvent aider à faire les gestes du quotidien tels que se laver, par exemple. Ils ont reçu une formation spécifique. Ils peuvent administrer des médicaments s'ils ont été préparés au préalable par quelqu'un. J'encourage beaucoup les familles à faire appel à de telles aides extérieures. Ce n'est pas le rôle d'une fille, d'un mari ou d'une épouse de faire la toilette et de soigner un être cher." Ces soins non spécifiquement médicaux sont à la charge du patient mais peuvent être financés grâce à l'Aide personnalisée à l'autonomie (voir page "Comment financer"). Des méthodes qui ont fait leurs preuves puisqu'aujourd'hui, la majorité des personnes âgées sont à domicile", souligne Christine Lebée.

» Les aidants quotidiens, souvent des membres de la famille, peuvent bénéficier de formations. Ils y apprennent à vivre avec la maladie et à mettre en place une organisation adéquate. "Nous avons un programme pour les aidants, confirme le Dr Olivier Drunat, chef du service de psycho-gériatrie à l'hôpital Bretonneau. Dans un premier temps, nous leur donnons des informations claires sur la maladie, puis sur les techniques comportementales, la santé, pour qu'ils puissent gérer au mieux les patients." Des formations sont également dispensées par l'association France-Alzheimer.

» Différents services permettent aux aidants d'avoir quelques journées de répit. Ainsi, les accueils de jour peuvent prendre en charge les malades. Soulignons toutefois qu'ils ne sont pas du tout remboursés par la sécurité sociale. De même, l'association France Alzheimer organise des séjours de vacances pour les malades et les aidants, où un personnel spécialisé prend un peu le relais.