Epilepsie : une vie normale, en toute sécurité

Certes, il y a les médicaments à prendre à heure fixe, la peur de faire une crise dans un lieu inapproprié, l'angoisse du regard des autres. Mais une fois qu'on a accepté sa maladie, il est possible de quasiment l'oublier et, surtout, de vivre comme n'importe qui. Voici 10 idées pour  façons d'y parvenir le plus rapidement possible.

	La lumière intermittente de la télévision peut être un facteur déclencheur de crise. Photo ©Getty Images

» Evitez autant que possible les facteurs déclencheurs de crise. Ils varient d'un épileptique à l'autre mais l'on retrouve tout de même quelques facteurs communs : la fatigue et le stress, notamment, favorisent l'apparition des convulsions. Le bruit peut également être un déclencheur, de même que la lumière intermittente ou l'absorption d'alcool.

» Les crises d'épilepsie en elles-mêmes provoquent très rarement des lésions. En revanche, vous pouvez vous blesser en tombant ou lorsque vous convulsez. Pour réduire les risques, adaptez votre environnement. A la maison, vous pouvez rembourrer toutes les bordures et autres coins tranchants. Dans la salle de bains, ne verrouillez pas la porte et préférez la douche au bain. Munissez la baignoire d'un tapis antidérapant. Attention à tous les objets en verre, que vous remplacerez si possible par leurs équivalents en plastique.

» En France, vous n'avez pas le droit de conduire. Toutefois, aujourd'hui les médecins peuvent prescrire des autorisations temporaires. Mais il faut être extrêmement vigilant puisque vous pouvez mettre en péril non seulement votre sécurité mais aussi celle des autres. Conduire ne peut être envisageable que si vous savez anticiper vos crises d'épilepsie et que vous vous arrêtez aussitôt au moindre doute. Notez que vous ne pourrez toutefois jamais pratiquer une profession qui nécessite d'être beaucoup sur route.

» Au travail, il est souvent recommandé de mentionner sa maladie et même de l'expliquer, pour que vos collègues sachent quoi faire en cas de crise. Certes, la démarche n'est pas évidente et il y a toujours un risque de discrimination ou d'être regardé bizarrement. Mais c'est tout de même moins gênant et moins dangereux que si une crise survient alors que personne n'est au courant. En outre, des études ont montré que les épileptiques qui avaient mentionné leur maladie sur leur lieu de travail y faisaient moins de crise que ceux qui s'étaient tus.

» L'épilepsie et le sport ne sont pas incompatibles, mais certaines précautions s'imposent. Avant toute chose, il est impératif de prévenir votre moniteur sportif ou la personne qui pratiquera le sport avec vous. Et de leur expliquer quoi faire en cas de crise. Portez toujours un équipement de protection. Certains sports sont à proscrire : plongée, escalade, parachutisme, etc. Vous pouvez pratiquer la natation mais sous surveillance uniquement.

» Prudence également dans les loisirs. On pense notamment à la télévision et à l'ordinateur, pour les épileptiques sensibles à la lumière. Leur rayonnement intermittent peut déclencher une crise. Choisissez des appareils dont la fréquence de balayage est inférieure à 100 Hz. Placez-vous le plus loin possible de l'écran. Lors de vos sorties, fuyez les stroboscopes. Allez-y doucement sur la consommation d'alcool, qui est souvent un déclencheur.

» Si vous partez en voyage, pensez à emmener plus de médicaments que la dose normale et munissez-vous de votre ordonnance, si possible traduite en anglais, avec les dénominations internationales des médicaments. N'oubliez pas d'en mettre dans votre bagage à main si vous prenez l'avion.

» Les femmes épileptiques peuvent avoir des enfants mais elles doivent absolument consulter leur médecin traitant avant d'entamer une grossesse. Il faudra peut-être adapter le dosage des médicaments, etc. Il faut absolument accoucher en milieu médicalisé, la fatigue et le stress liés à tout accouchement pouvant déclencher des crises. Une fois que bébé est là, quelques précautions s'imposent pour ne pas risquer de le blesser lors d'une crise. Ne lui donnez pas de bains mais, plutôt, lavez-le avec un gant et une bassine d'eau à côté de lui. Si vous lui donnez le sein, installez-vous dans un fauteuil profond et moelleux. Lorsqu'il sera plus grand, il est conseillé de l'attacher à vous lorsque vous vous promenez à l'extérieur afin qu'il ne puisse pas partir tout seul en cas de crise.

» Si c'est votre enfant qui est épileptique, les mêmes recommandations sont à suivre. Essayez de ne pas le surprotéger et permettez-lui autant que faire se peut de pratiquer les mêmes activités que ses camarades. Il est important qu'il se sente comme les autres et qu'il n'ait pas peur de sa maladie. L'instituteur doit bien sûr être au courant de la pathologie de votre enfant et connaître les gestes à effectuer en cas de crise. Sachez que dans la moitié des cas d'épilepsie de l'enfant, les crises disparaissent en grandissant.

» N'hésitez pas à consulter un psychologue. Le traitement de l'épilepsie peut être contraignant et avoir des effets secondaires qui déstabilisent votre vie. Il est important que vous disposiez d'un soutien psychologique en cas de besoin.

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