A ce jour, il n'existe aucun traitement curatif, mais des traitements symptomatiques, assez lourds et contraignants. Le malade aspire à une vie familiale, sociale, amoureuse, scolaire puis professionnelle tout à fait normale, mais doit s'astreindre à suivre des soins quotidiens destinés à faciliter sa respiration et à restaurer ses fonctions digestives :
» Aérosolthérapie pour fluidifier le mucus.
» Antibiothérapies pour minimiser au maximum les risques d'infections bactériennes.
» Séances quotidiennes de massages thoraciques pour drainer les bronches.
» Absorption d'extraits pancréatiques pour pallier au manque d'enzymes digestives.
» Alimentation hypercalorique.
Mais pour mieux se rendre compte du poids quotidien des traitements et de leur impact non négligeable sur la vie du patient, voici un tableau qui résume rapidement la fréquence, la durée et l'importance de chacun des traitements du malade.
| Les traitements au quotidien |
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| Traitements |
Période "normale" |
Période de surinfection |
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| Durée totale des traitements |
1h30/jour |
6h/jour |
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| Kinésithérapie (massages thoraciques de 20 minutes environ) |
1 fois /jour |
1 à 3 fois /jour |
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| Aérosolthérapie (10 à 15 minutes d'aérosols, plus le temps de montage et de nettoyage) |
1 à 2 fois /jour |
2 fois /jour |
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| Traitement par voie orale (extraits pancréatiques pour digérer, vitamines, médicaments pour le foie et contre les microbes, etc.) |
20 gélules en moyenne/jour |
20 à 40 gélules en moyenne/jour |
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| Cure d'antibiothérapie (par perfusion en intraveineuse, continue ou 3 fois pas jour -de 30 à 90 minutes- à l'hôpital ou à domicile.) |
Pas de cure |
14 à 21 jours tous les 3 à 4 mois
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| Source : Association Vaincre la mucoviscidose / 2007 |
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Une sonde pour nourrir
D'un point de vue nutritionnel, il est possible qu'à terme les suppléments nutritionnels ne suffisent plus et que le malade n'arrive plus à se nourrir correctement. La nutrition entérale devient la seule solution. "Elle consiste à nourrir le patient par des voies alternatives, précise Sophie Ravilly. Deux options : soit par une sonde naso-gastrique (qui passe par le nez et reliée directement à l'estomac), soit par gastrostomie. Cette dernière solution consiste à pratiquer une incision au niveau de l'abdomen pour y placer un "bouton" auquel il est possible de raccorder une sonde. Dans les deux cas, les sondes ont pour cible l'estomac et sont reliées à une poche de nutriments pour assurer la nutrition du patient. Ce qui change, c'est la voie empruntée."
L'assistance nutritionnelle concerne 6% des patients.
L'assistance respiratoire
Même topo du point de vue respiratoire : les poumons de certains patients n'arrivent plus du tout à assurer la respiration, ce qui est potentiellement très dangereux pour la santé du malade qui voit son taux d'oxygène dans le sang diminuer et celui de gaz carbonique augmenter. Dans ces cas, les malades peuvent être mis sous assistance respiratoire 24 heures sur 24.
