Depuis 2002, le dépistage néo-natal obligatoire permet de déceler la mucoviscidose dès la naissance et ainsi de prévenir les complications et d'améliorer les chances de survie.
D'autre part, la création en 2001 des Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose (CRCM) ont considérablement amélioré la vie des patients. Au nombre de 49 à ce jour, les CRCM suivent et accompagnent les malades dès la naissance et assurent une prise en charge des traitements en un lieu unique par différents spécialistes, en relation avec le personnel soignant de proximité : kinésithérapeutes, pédiatres ou médecin de famille.
Tout est fait pour simplifier au maximum la vie de l'enfant malade et de sa famille.
Une visite de suivi bimestrielle
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Une équipe pluridisciplinaire attend les malades dans les CRCM pour leur simplifier au maximum la vie.
Photo © Getty Images
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Concrètement, chaque patient se rend tous les 2-3 mois dans un CRCM pour une visite de suivi qui se déroule sur une demi-journée et une fois par an pour un bilan complet sur une journée.
Lors de ces visites bimestrielles, une infirmière coordinatrice fait le point avec le malade sur les événements depuis la dernière visite. C'est l'occasion de faire un bilan de santé permettant une meilleure prise en charge au jour le jour, en adaptant le traitement à l'évolution de la maladie. Le médecin l'ausculte et établit un bilan clinique classique (prise de poids, taille). A noter que le poids est une indication très importante pour suivre l'évolution des troubles digestifs.
D'autre part, le souffle est mesuré pour savoir s'il y a eu des aggravations des troubles respiratoires et il est également demandé au malade, s'il le peut, de cracher. Le crachat a pour rôle de rendre compte de l'évolution du mucus des bronches et de rechercher les germes potentiellement néfastes.
Pour les bébés qui ne peuvent pas encore cracher, un prélèvement par aspiration au niveau de la gorge peut être pratiqué.
La visite annuelle est l'occasion pour le malade de faire un point sur son état de santé général, mais aussi de pratiquer des examens biologiques ou radiologiques, des scanners, qui permettront de déceler les complications de la maladie telles que le diabète, l'ostéoporose, etc.
