Outre les charges financières et les difficultés quotidiennes qui pèsent sur les parents de petits malades, il est primordial que tout soit fait pour que l'enfant ne ressente pas de discrimination et ait une vie sociale. Il est très important de savoir et de faire savoir que la mucoviscidose n'est pas contagieuse, qu'elle n'affecte en rien les capacités intellectuelles et ne crée pas de handicap moteur ou mental.
Une scolarité normale
Ainsi, une scolarité normale au sein d'établissements publics est tout à fait envisageable et ne peut être que bénéfique pour l'enfant. Grâce au Projet d'accueil Individualisé, les enfants malades peuvent demander à être inscrits dans des établissements scolaires publics d'enfants malades. Néanmoins, certaines écoles rechignent à accepter ces petits car ils nécessitent une prise en charge particulière, notamment pour éviter tout risque d'infection. Pour cela d'ailleurs, les parents doivent bien veiller à ce que tous les vaccins soient à jour.
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Le sport est fortement conseillé aux malades, notamment pour travailler la respiration.
Photo © Getty Images
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Le sport, un allié de poids
La pratique d'activités sportives est également un facteur bénéfique pour l'intégration sociale de l'enfant et n'est pas proscrite, au contraire ! Le sport permet une rééducation naturelle des voies respiratoires et facilite l'évacuation du mucus. C'est un allié de poids pour travailler en endurance les poumons et le cœur et ainsi permettre au malade de retrouver son souffle. L'activité sportive régulière fait partie intégrante du traitement préventif des enfants atteints de la maladie et cela, dès leur plus jeune âge. Plus elle est commencée tôt et plus elle aura des bénéfices physiques et psychologiques à long terme.
Ainsi, natation, course, randonnée et cyclisme sont les sports favorables à ce type d'exercice et leur pratique est encouragée chez les malades.
La natation est conseillée, mais à la piscine, il faut bien veiller à respecter certaines règles d'hygiène (attention au pédiluve) et à bien sécher les cheveux avant de sortir. Par contre, les sports dits extrêmes sont déconseillés aux malades ayant une atteinte évoluée :
plongée sous-marine, randonnée en haute montagne, etc.
Gregory Lemarchal, jeune chanteur, emporté trop tôt par la maladie l'an dernier, a été champion de France de rock acrobatique, preuve que la mucoviscidose n'empêche en rien l'enfant de pratiquer des activités sportives intenses.
La musique adoucit la maladie
Souffler dans un saxophone ou chanter à tue-tête sont également d'excellents moyens pour l'enfant de pratiquer une activité culturelle tout en travaillant son souffle.
Pour éviter les risques d'infection, bénins pour ses camarades mais très graves pour lui, l'enfant doit avoir une hygiène de vie irréprochable et éviter au maximum les atmosphères chaudes, humides, enfumées. Pas question pour eux de se mettre à la cigarette…
Un régime hypercalorique
Sur le plan alimentaire, les besoins énergétiques d'un malade sont supérieurs à la normale. L'organisme des malades a déjà du mal à tirer les nutriments des aliments, il faut donc suppléer cela par une prise alimentaire plus importante et donc plus de nutriments disponibles. Un régime riche en calories et en graisses est conseillé. N'hésitez donc pas à augmenter les portions et à aller régulièrement chez les grands-parents... Mais il faut veiller à ce que l'enfant n'en profite pas pour se gaver de sucreries, bonbons et autres chocolateries, nocifs pour la santé.
La vie d'un malade, bien que compliquée par les traitements et les contraintes inhérentes à la maladie, peut tout à fait être normale. Nombre de malades font des études poussées, voyagent parfois loin (avec des précautions supplémentaires évidemment), deviennent de jeunes chanteurs talentueux ou des sportifs accomplis. Avec quelques précautions et de la volonté, il est tout à fait possible d'avoir une vie épanouie et de se faire plaisir.
