Aujourd'hui, un bébé qui naît avec la mucoviscidose a une espérance de vie de 42 ans en moyenne. Même si cela peut sembler jeune, il faut savoir qu'en 1965, l'espérance de vie n'excédait pas 10 ans !
Qu'est-ce qui a permis cela ? Selon Sophie Ravilly, "outre les avancées de la médecine dans le traitement de la maladie, ce qui a permis ces formidables progrès, c'est un meilleur suivi des patients, qui sont pris en charge pratiquement dès leur naissance."
"Nous avons œuvré pour le dépistage néonatal obligatoire et cela porte ses fruits. se réjouit-elle. Une fois le diagnostic réalisé, un suivi personnalisé est mis en place pour assurer la prise en charge diététique dès les premières années de la vie, notamment grâce aux extraits pancréatiques. D'autre part, pendant de longues années, les infections bactériennes, notamment par la bactérie Pseudomonas aeruginosa, étaient considérées comme une fatalité. Aujourd'hui, on sait qu'il est possible de lutter contre ces infections et de protéger le malade le plus longtemps possible. Mais on ne souhaite pas s'arrêter là, 42 ans, ça reste jeune, et il faut tout faire pour repousser cet âge et améliorer la vie quotidienne des malades".
Désir de fonder une famille
Ainsi, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent espérer vivre de plus en plus longtemps. D'ailleurs, 40% des personnes malades sont aujourd'hui des adultes. Or, il est tout à fait naturel que ces personnes éprouvent le besoin, le désir de fonder une famille.
C'est l'un des seuls points où existent des disparités entre les hommes et les femmes. Ces dernières peuvent -sous réserve que leur état respiratoire soit satisfaisant- entamer une grossesse . Cependant, parfois, la viscosité de la glaire présente dans le col de l'utérus est un obstacle mais il peut être surmonté grasse aux techniques d'aide médicale à la procréation. Les hommes malades, eux, sont le plus souvent atteints d'infertilité (95% à 98% selon les estimations). Une anomalie anatomique empêche les spermatozoïdes de rejoindre l'urètre. Néanmoins, ils sont présents dans les testicules. Ceci laisse envisager une solution alternative : la fécondation in vitro permise par le prélèvement des spermatozoïdes au niveau du testicule. Cette technique offre l'espoir aux hommes malades de satisfaire leur envie de paternité.
Chez les femmes, la fertilité n'est pas vraiment en cause chez les malades, seulement il est possible dans certains cas, selon les difficultés respiratoires et nutritionnelles, que la grossesse cause des risques, aussi bien pour la mère que pour l'enfant. Le médecin évalue les risques et décide avec la mère de la conduite à adopter. D'ailleurs, pour les hommes comme pour les femmes, un comité d'éthique, le couple en question et un médecin évaluent en fonction de différents critères les demandes d'aide médicale à la procréation. Dans tous les cas, le suivi de la grossesse doit être réalisé par une équipe spécialisée. Un dépistage est proposé chez le partenaire pour déterminer le risque pour l'enfant d'être atteint par la maladie.
