Entre les multiples médicaments à avaler tous les jours, les effets secondaires, les contrôles réguliers et les précautions constantes… Difficile d'oublier que l'on est séropositif. Racontez-nous comment vous vivez avec le HIV.

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Sandibelle le 26 mars 2008

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  Abdel

  Je suis marié depuis 6ans. Mon ex était séropositif je ne savais pas je trompais ma femme depuis 1ans. Ils y a de cela 4 mois j'ai passé un test de dépistage et c'était positif. 1moi plus tard on étaient avec ma femme et notre dernier enfant qu'elle 4 moi sont ségrégative au premier test je m'inquiète beaucoup a leurs sujet car ma femme était exposé durant ces 12mois je sais que faire il reste une semaine pour le deuxième test de dépistage.
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  Edward

  Bjr cher couple ! Emu et troublé par votre témoignage slmt, je vous avoue la force que ça procure à affronter la maladie. Y a 1 mois que j'ai appris ma séropositité au Vih par un test volontaire suite à des tâches à mes chevilles et un affaiblissement (fragilité) de ma santé.
  C'est toujours mieux de savoir de quoi l'on souffre que de l'ignorer et le Vih étant jusqu'à ce jour un virus sans traitement nous qui en souffrons se sentons un peu exclus ou àpart de la société. Vos jours ne vs seront pas comptés par un médecin mais par Dieu. Soyez forts et courageux car vs l'êtes et vs dépasserez cette adversité. Bien des choses à vous.
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  Marie

  Bonjour je m'appelle Marie.
  Tout d'abord je voudrais vous remercier pour tout ce que vous écrivez ça me redonne courage !
  J'ai rencontré un charmant jeune homme dont je suis follement amoureuse. Il a su me redonner goût à la vie comme personne.
  Un matin il est venu me rendre visite chez moi (j'étais un peu souffrante) on a commencé à se câliner, j'ai voulu allez plus loin mais il se refusait a moi ; je lui ais demandé pourquoi et il m'a avoué qu'il était Séropositif depuis un an.
  Je me suis effondrée ! Il m'a dit qu'il souhaitait qu'on se sépare et ne veut plus qu'on se marie (on avait ce projet) parce qu'il dit qu'il ne pourra pas me faire d'enfant ni me rendre heureuse. Ce qui est sur c'est que je suis malheureuse sans lui et je ne me vois pas sans lui. On s'aime tellement.
  Svp aidée y'a til un moyen de faire des enfants avec un séropositif sans être contaminée ?
  Merci et que Dieu vous bénisse.
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  Nadine

  Bonjour, Je suis séropositive et mon mari non, j aimerais avoir un enfant, comment faire ? Nous avons des rapports protégés, j'ai 33 ans et mon mari a 67 ans. Aidez-moi, le médecin m'a conseillé la méhode seringue cela ne marche pas, j attends vos réponses. Merci par avance
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  Regine

  Sandibelle tenez bon surtout. Vous êtes déjà brave jusqu'ici. Alors continuer. Moi je suis séropositive depuis 2004, je suis camerounaise.
  Je prends du triomune 30 : un comprimé le matin à 10 h et un autre à 22 h, j'ai un enfant sain mais son père m'a abandonné quand il a su qu'il était aussi séropositif, il a eu des jugements, il a contaté par moi ainsi va la vie, je vis avec l'enfant, je suis heureuse de la voir grandir, je ne fais ni palu ni maux de tête, j'ai une santé de fer à part ma séropositivité et je veille sur mon enfant. C'est vrai qu'au début c'était hyper dur quand je ne savais pas que je peux voir mon enfant grandir alors je m'accroche à la vie et aux bonheur que la vie m'apporte vraiment. Ici en Afrique on a mortalisé cette maladie, ici séropositif égale mort pour certaines personnes, moi j'ai une idée contraire à ça, je continue à prendre mon triomune 30 en espérant avoir mieux.
  Bravo à toi et prenez soin de vous deux l'un comme de l'autre car il n y a pas une autre vie
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  Jean Luc

  Et bien pour ma part avec l'avis de mon médecin, j'avais une relation avec mon ex copine séronégative sans préservatif et sans éjaculation ayant une charge virale indétectable donc de bons bilans mais dans mon cas je me sentirais mieux dans mes rapports et plus fougueux avec une femme partageant la même pathologie, je pense que l'on a tous besoin de câlins et sans ça la vie n'est pas une vie à fond. Jean luc
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  Benjamin

  On ne devrait pas avoir peur d'avoir des rapports sexuels protégés avec celle ou celui que l'on aime et qui par les péripéties de la vie est devenue séropositive. En effet à quoi servent les préservatifs ? Il n'y a, à mon avis aucun risque à faire l'amour de façon protégée avec une personne qui suit correctement des soins. Ne pas avoir le sida aujourd'hui ne signifie pas qu'on ne peut jamais l'avoir. On peut toujours avoir peur de le contracter par voie sexuelle. Mais hélas ce n'est pas la seule voie qui conduit au sida. Il y a bien d'autres. Je connais une dame de 68 ans qui continue toujours de se poser des questions sur sa séropositivité alors qu'elle a fini avec les rapports sexuels près de 10 ans auparavant. Tout est possible.
  La méfiance d'accord ! La peur de l'autre non. La peur d'être contaminé non !
  Un séronégatif peut tout de suite mourir d'un accident ou d'une quelconque maladie pas aussi criarde que le sida ; tandis que le séropositif vivra encore très longtemps à prendre ses médicaments.
  Nous n'avons pas le choix ni du jour ni de l'heure de notre mort. Et c'est ce que bon nombre ignore.
  A tous ceux qui s'inquiète je voudrais bien dire ceci : je me suis marié régulièrment et en toute connaissance de cause avec mon épouse seropositive et tout se passe bien. La maladie n'est même pas un sujet d'actualité... (une fois peut-être tous les 6 mois) nous venons de faire 7 ans de vie commune et nous avons un enfant de 5 ans.
  Les personnes qui souhaiteraient avoir la conscience tranquille et une psychologie "béton" comme nous peuvent toujours me contacter ; mon e-mail est disponible.
  Les Associations qui accompagnent et dont certains ont tant besoin pour leur remonter le moral sont composées des personnes comme toi et moi. Alors la meilleure personne pour me conseiller et m'orienter est moi-même. Je fais des merveilles quand j'écoute moi-même.
  Allons les amis vivez convenablement tout comme si vous devez mourir demain. Nul ne sera éternel sur la terre. Un cancer, un infarctus ou une simple grippe A peut vous emporter du jour au lendemain. Alors pourquoi fuir ton époux ou ta femme parce qu'il est malade. Ce n'est pas lui ou elle la mort.
  Qu'on le veuille ou non la mort habite chacun de nous sans exception aucune. En voyant de près le taux de mortalité au niveau mondial, on est tenté de dire, avec raison, que nul ne fera 100 ans sur terre. Alors de quoi avez-vous peur ?
  Se méfier d'accord mais la peur non.
  A bon entendeur tcha tcha 0
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  Annick

  Sadibelle bonjours je suis séropositive depuis 20 ans aujourd'hui je vis normalement. Il est dommage que ton mari n'accepte toujours pas le fait d'être malade. Il faut absolument qu'il aère son esprit, en se disant tout simplement que c'est une maladie comme une autre. Il restera frustré d'où le manque de relations sexuelles, il ne faut pas rentrer dans sa coquille bien au contraire le dire au monde entier... Je suis séro c'est une pratique que j'exécute dès que je le peux. Honte mais de quoi ? Vivez à fond et que rien ne dérange, ne barre votre chemin. Et surtout pas ce virus ! Vivez et que lui s'épanouisse. Il a de la chance de vous avoir, continuez le combat, se dire que c'est une maladie comme une autre. Très très important cordialement. Annick
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  Marie-Emmanuelle

  Très chère Sandibelle, bonjour,
  je découvre ce jour votre témoignage si poignant et qui m'a particulièrement touché car nous vivons, mon mari et moi-même, une situation très similaire à la vôtre... Je me permets de vous écrire et vous partager ce que nous traversons depuis bientôt 9 ans... Dans le but également de pouvoir "dédramatiser" en partie notre lourd fardeau, sachant que tous ceux qui souffrent dans leur chair, éprouvent aussi de longs moments de solitude et ne savent pas toujours avec qui le partager... Merci donc de votre patience et écoute en prenant le temps de me lire !
  Mon mari, âgé de 35 ans, est séropositif depuis 9 ans (enfin, c'est ce qu'on suppose car étant originaire de Guinée Equatoriale, il était séronégatif dans son pays, séronégatif en entrant sur le sol français et mystère ensuite...). Personne ni lui-même ne peut expliquer l'origine de l'infection. Bref, à cette époque, en 2001, sa santé était suffisamment robuste pour lui éviter des traitements antirétroviraux... Puis le temps a passé (avec un immense déni de la part de mon mari, se réfugiant dans le travail et l'hyperactivité...) Nous étions "tombé", courant 2002 sur des articles émanant de la dissidence du sida, et nous étions presque "convaincus" que tout "cela" pouvait effectivement relever d'une immense escroquerie politico-financière (je ne veux pas ici développer sur ce sujet mais si vous voulez des "infos", je vous communiquerais l'adresse du site avec références scientifiques etc...)... Si bien que mon mari ne prenait pour seuls médicaments que des vitamines, oligoéléments etc... De manière informelle et espacée. Puis est arrivé ce qui devait arriver : fin 2005, début des gros soucis de santé (maux de ventre à répétition + chute vertigineuse des plaquettes + amaigrissement) qui nous conduisent de spécialistes en spécialistes (au passage, un hématologue parisien lui détecte un problème génétique : drépanocytose, ce qui vient noircir le tableau, si je peux m'exprimer ainsi ! ) début
  2006, sur proposition du généraliste, vaccination contre grippe saisonnière... Et là : la "cata" totale.. Développement d'allergies gigantesques jusqu'à vomir des pommes ou des bananes, jusque là très bien tolérées ! Mon mari nie toujours... (pour votre info : je suis séronégative) et moi, je commence à m'énerver et à lui tirer la sonnette d'alarme, insistant pour qu'il aille vite aux maladies infectieuses se faire soigner... Refus de sa part... Quelques temps après, il semble aller mieux... La grosse vague est passée, pense-t-on... On est sorti du "rouge"... Mais c'est comme un méga tsunami: ce sont les 2èmes et 3èmes vagues les plus scélérates et dévastatrices... Pour aller "plus court" et "rapide" : début 2008, après 6 mois de grande fatigue dont 2 mois à carrément traîner les pieds le matin au réveil avec fièvre constante à 38,5 et sueurs nocturnes, il se résigne à partir aux urgences, la veille d'un stage pratique en énergies renouvelables (il était en formation à l'époque)... Et là, le verdict tombe comme un couperet mortel : vous êtes en phase sida très avancé avec 2 T4 dans le sang et 2 millions de copies ! En prime, on pense soit à une tuberculose avancée soit à un cmv soit... Le pire du pire à chaque phrase prononcée par les médecins... Bref, le chef clinique nous prépare au pire et lui "prédit" 3 à 4 semaines de vie tout au plus... Son état est trop grave pour croire à une récupération rapide... Mais ils tentent le tout pour le tout (un vrai cobaye entre leurs mains) et à la surprise générale, remonte en énergie peu à peu (8 mois d'hosto entrecoupés par des pauses "maison" pour le moral) Nous étions tous vidés (j'ai 2 garçons d'un premier mariage) et la vie s'articulait (avec foi et élan de persévérance constant) autour de la guérison de mon cher et tendre (moi, j'ai pris 35 kilos de souffrances et d'angoisses larvées...)
  Pour finir, il est sous trithérapie (atripla) et mange des antibiotiques ultra puissants (antimycobactériens) depuis 2 ans bientôt... Il a repris et terminé sa formation et a obtenu son diplôme parmi les meilleurs et a décroché un travail dans la foulée... Je me demande comment il trouve toute cette force car il est très fatigué par son traitement (surtout les antibios) qui lui donnent des douleurs articulaires abominables et qui occasionnent des douleurs musculaires aussi... Hier, nous sommes allés en visite chez l'infectiologue à l'hôpital et mauvaise nouvelle : les cd4 ne sont qu'à 127 (après 20 mois de traitement) par contre, charge virale indétectable depuis 6 mois... Qu'en pensez-vous ? Avez-vous connu des périodes très dures au niveau chute de l'immunité ? En fait, ils lui ont détecté une mycobactérie atypique généralisée... C'est pour ça qu'ils lui donnent de gros antibiotiques. Mais il semblerait qu'il y aient des résistances avec certains antibios... Ils veulent l'hospitaliser une journée pour faire des analyses complètes pour modifier son traitement. Il parait que c'est très long de se débarrasser de ce genre d'invasion microbienne... C'est comme un genre de tuberculose mais non contagieuse. Ce qui m'étonne, c'est son énergie avec 127 cd4... Est-ce possible ? Je ne comprends pas trop... Pourriez-vous m'aider svp avec peut être d'autres témoignages ? Connaissez-vous une assoc' sympa qu'on pourrait rejoindre pour ne pas être isolés ? (enfin, je parle pour moi car mon mari est un peu contre cela.. Il est très pudique et réservé et n'aime pas trop partager ses problèmes) pourtant, cela lui ferait du bien... Mais, bon, c'est un choix personnel... On ne peut forcer personne ! Je ne vous explique pas l'état de notre vie conjugale ; beaucoup de tendresse mais pas de relations intimes depuis 3 ans... Je tiens bon car je l'aime et je suis d'une nature fidèle et engagée... Quoiqu'il en coûte... A côté de cela, il est très doux, serviable et très généreux... C'est un amour avec ses défauts comme tout le monde ! Mais on s'entend très bien sur le plan affectif et intellectuel, c'est ce qui nous donne de l'élan... Voilà : merci infiniment de m'avoir lue jusqu'au bout ! J'aimerais votre avis bienveillant sur la question et j'espère que vous vous portez bien avec votre époux et vos enfants ! Au plaisir de vous lire bientôt ! Manou
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  Nicole

  Dites-vous bien que j'ai découverts ça en 2005, j'ai emmené mon époux à l'hôpital en urgence le lundi 10 janvier: problème respiratoire, très grosse fièvre. Au bout d'une semaine les docteurs me l'ont mis dans le coma ; c'était la seule façon de le sortir de là. Je l'ai récupéré le 22 février: 20 kg de moins. Un petit vieux. Ce que je ne vous ai pas dit c'est que la nouvelle de l'annonce de son sida a été faite le jour même de mes 50 ans. J'ai pris deux coups sur la tête en très peu de temps, le 17 janvier quand on m'a annonce son état, puis le 2 février date de mon anniversaire. J'ai passe le 26 janvier seule chez moi pour nos 25 ans de mariage. Et pourtant je suis toujours avec lui ! Mais je dois dire que c'est de plus en plus dur. Faire l'amour avec son propre mari avec des préservatifs alors que depuis mes vingt ans c'était le seul homme de ma vie... Maintenant chacun voit comme il veut, si j'avais dû l'abandonner, c'était en 2005, pas maintenant
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  Evelyne

  Moi je suis séropositive, avec charge virale indétectable depuis déjà 8 ans. Mes résultats d'analyses sont parfaites. Je suis mariée depuis 6 ans avec un homme séronégatif, qui refusent les préservatifs. D'ailleurs nous avons 3 enfants ensemble (dont des jumeaux), qui sont en bonne santé. Demande au médecin qui suit ton mari pour une grossesse. C'est très bien surveiller, de la conception à la naissance. Courage. Amitiés
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  Lanna

  Quand on s'aime vraiment, rien ne doit nous séparer et votre relation est fondée sur l'amour. Pour ce qui est de briser le silence, toi et ton compagnon pouvez demander au spécialiste qui le suit, des adresses d'associations de personnes touchées ou concernées par le vih. Vous y serez très à l'aise pour en parler et vous aurez la surprise même de rencontrer des gens ayant le même profil que vous entre autres et vous verrez qu'il n'y a aucun jugement de la part des uns et des autres. Et pour ce qui est d'avoir des enfants, la situation de ton homme n'est en principe pas un obstacle. Par contre, ce serait risqué d'avoir des relations sans protection même s'il est indétectable. Donc pour avoir des enfants, il faut en parler à son médecin qui vous orientera vers des structures spécialisés : assistance médicale à la procréation (pma). L'homme étant touché, le sperme doit être lavé et décontaminé pour éviter le risque de te le transmettre. Seuls des laboratoires spécialisés peuvent le faire. En somme, rien ne vous empêche de fonder une famille
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  Lily

  Bonjour,
  Moi aussi je vis depuis 8 ans avec un homme séropositif, sous trithérapie, qu'il supporte très bien. Sa famille est au courant, la mienne non, sauf ma fille (25 ans, née d'une première union). Mon compagnon veut à tout prix cacher sa séropositivité autour de lui (amis, travail.. ) et je trouve cela dommage de le vivre comme une honte ! On avoue beaucoup plus facilement un cancer
  La question d'avoir ensemble un enfant, s'est très peu posée de part mon âge (+ de 40 ans), mais lui n'en ayant pas eu d'enfant, il aurait souhaité que l'on adopte un enfant. Par contre sur le plan sexuel... C'est l'abstinence totale ! Nous partageons beaucoup de tendresse mais la relation sexuelle (même les caresses intimes) est devenue complètement taboue, parce que difficile (érection quasi impossible, très courte... ) Je ne sais plus comment aborder le sujet avec lui, de peur de le blesser.
  Notre relation, malgré ce manque, reste très forte et je pense que l'amour peut le surmonter !
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  Sandibelle

  Merci Melanie.
  
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  Mélanie Villegas

  Bonjour,
  ton témoignage m'a touchée. Mon mari est séropositif, nous sommes ensemble depuis bientôt 11ans et nous avons adopté un petit garçon qui a aujourd'hui 4 ans. Ne désespère pas, il faut en parler cela vous aidera à affronter le quotidien et à mettre la maladie de côté, pas à l'oublier bien sûr, car il ne faut jamais, mais à la laisser de côté afin de vivre pleinement tout ce qu'il y a de beau dans votre vie. Je vous souhaite bon courage et si un jour tu veux m'envoyer un mail, je serai contente d'y répondre !
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