Douleurs musculaires intenses et fatigue incommensurable caractérisent cette maladie pourtant invisible. D'où une difficulté à assumer la vie quotidienne et le regard des autres. Comment gérez-vous ?
Participez
Tous les articles Santé
 Moi, la fibromyalgie et les autres... 
Sofia
, Ath/ Hainaut/ Belgique
le 20 mai 2008
Comment et par qui le diagnostic de fibromyalgie
a-t-il été posé ? Combien de temps cela a-t-il nécessité ?
J'ai toujours eu des soucis de douleurs musculaires depuis mon adolescence ! D'abord c'était parce que j'allais être grande... Depuis mes 15 ans (165 cm), je n'ai plus grandi d'1cm, j'ai à présent 42 ans et me suis déjà tassée de 3 cm (hé oui, ça me fait plus que 162 cm). Ensuite c'était dû aux grossesses(3) et enfin une dépression ! Je ne me sentais pas dépressive, juste épuisée, vidée, débordée, découragée, malade imaginaire, égocentrique ! Jusqu'à ce que je me fasse suivre à la clinique de la douleur, à l'hôpital universitaire "Erasme" à Bruxelles... Il y a à peine 1 an et 3 mois que le diagnostique a été posé, sans doute possible, par un rhumatologue. Je suis actuellement suivie par un rhumatologue, un neurologue, une anesthésiste spécialisée de la clinique de la douleur et une psychiatre, mon médecin traitant qui est formidable, prend le relais avec tout ce petit monde.Quels sont les symptômes de votre
maladie ? Comment influencent-ils votre quotidien ?
Le pire des douleurs se situe au niveau de la nuque et des épaules, le reste suit... Seules parties plus ou moins épargnées, les pieds et les genoux. Je ne sais plus passer l'aspirateur ou une serpillère, le repassage est un cauchemar et ne parlons pas de la vaisselle. Je me surpasse tout le temps, ne me pleins jamais, vais de l'avant la tête haute et les mâchoires serrées... J'ai besoin de bouger, m'occuper de mes enfants, travailler, montrer au monde entier mais surtout à moi-même que je ne suis pas "finie". Parait que ça me donne un air sévère ! J'essaie de m'absenter le moins possible de mon emploi que j'adore. Le dernier m'a coûté ma place et j'ai juré qu'on ne m'hospitaliserait plus ! Mais quelquefois, il me faut une semaine pour récupérer et là c'est au lit et je dors plus qu'il n'en faut ! Mais même dormir est un supplice... Je pourrais écrire un livre sur cette pathologie et mon parcours, il y a tant à en dire ! Mais j'imagine que je "raserais" plus d'un, alors j'écris pour moi, ça me soulage certains soirs de déposer mon désarroi sur ce cahier qui m'accompagne partout, comme un ami compréhensif, qui ne me juge pas pour ce que je ne suis pas !Comment réagit votre entourage ?
À mes nouvelles collègues, je ne me pleins jamais, même si quelquefois c'est dur, mais il y en a une qui m'a une fois dit "se plaindre tout le temps, ne diminue pas la douleur"! J'ai eu du mal à l'avaler et depuis, je me tais. Après un retour d'une semaine d'absence, cette même personne m'a dit "rester à la maison quand on a mal, ne fait pas avoir moins mal, il faut savoir mordre sur sa chique"... Je suis arrivée à la conclusion, que seules les personnes qui en souffrent peuvent comprendre ! Ma famille toute proche, se montre plus compréhensive, même si parfois je dois leur rappeler que ce n'est pas parce que je suis debout que je vais super bien ! Mon mari voit depuis peu quand ça ne va pas, même si je ne dis rien et que je suis souriante ! Il dit que ça se marque sur mon visage, pas besoin de tricher avec lui. Il a eu le courage de me suivre dans mes périples médicaux et n'a jamais douté de mon mal être douloureux, ça le rend juste triste de ne pouvoir me soulager...
-
Nadia
Pour répondre à Daniele je pense qu'elle ne souhaite pas que vous la voyiez diminuée par la même maladie moi aussi j'ai tendance à me cacher quand ca va vraiment mal mais je n'ai pas coupé les ponts expliquez lui que vous savez en quoi consiste cette maladie qu'elle sache que vous êtes là pour elle au cas où mais ne la brusquez pas la maladie est très dure à accepter surtout pour nous. Nadia
-
Brigitte
J'ai 50 ans et je suis atteinte de fibromyalgie invalidante depuis 2003. Cette maladie m'est arrivée à la suite d'une longue thérapie que j'ai faite avec une psy. Celle-ci est allée me chercher un trauma de l'enfance et m'a fait engager un procès contre mon père que j'ai perdu. Je suis très en colère contre elle, je n'ai pû lui manifester car elle est à la retraite. A l'époque elle ne savait même pas ce qu'était la fibro. J'aimerais lui faire savoir mais je ne sais comment. Après une tentative de suicide, je vis comme je peux, je me bats, je marche avec l'impression de déambuller, je vis au ralentit. Merçi de votre soutien
-
Isabelle
Quand on a toujours été très active on ne comprend pas ce qui arrive. D'une personne énergique et alerte réactive on devient 1 espèce de "chose" qui se traîne, ça engendre un sentiment de révolte. Maintenant j'arrive à gérer la maladie je suis à peu près stable avec 1 traitement homéopathique des cures thermales de la kiné et 1 palliatif (de la broderie) qui me vide la tête. Les jours de "forme" je fais le maximum de choses. Je fais 1 peu de yoga pour me maintenir dans l'autonomie. Je suis comme vous le matin j'ai du mal à sortir "de ma boite à chaussures" (mon lit) mais je me dis qu'elle sera toujours là et que je ne la laisserai pas me pourrir la vie sans me battre
-
Sylvie
Bonjour à tous
Moi aussi je suis atteinte de fibromyalgie depuis 4 ans. Je décline à vive allure. J'ai déjà effectué 6 cures thermales et j'ai du subir de nombreuses interventions, défilé thoracobrachile, suite une capsulite rétractile, syndrome dumorton, les deux carpiens. J'ai été reconnu par une assurance pour simplement ma capsulite à 20% d'handicap. La SS, j'ai envoyé 8 courriers ils me sont restés sans réponse ! Le médecin conseil fait la sourde oreille, le médecin va demander une maladie profesionnel pour les carpiens donc je devrais être convoquée par la SS mais qui sait. Mais je souffre vraiment et je voudrais vraiment pourvoir me reposer pour faire face à la maladie. Bon courage à tous
-
Marie Pierre
Bonjour à toutes,
Oh que oui, cette souffrance qui ne vous quitte pas, et assez de nous dire: "repose-toi... Dors tu ne sens pas la douleur... Fais un effort... T'as que ça à te mettre... Faut sortir... Voir du monde... "... On a envie de hurler, car même les soi-disant "repos" n'arrangent pas "nos affaires" ! Comment expliquer que nous avons toujours mal partout ?
J'ai 52 ans, j'ai été reconnue "handicapée "... Je touche une "pension d'invalidité"... Bien sûr, après "X" examens, des spécialistes, des séjours "hospitaliers" (ben oui, il faut bien le prendre de temps en temps par l'humour, que nous seules pouvons comprendre... ), les traitements abrutissants, etc. Pour entendre ce mot : fibromyalgie ...
Mille fois bravo à vous toutes, vous êtes plus courageuses que moi, qui me réfugie chez moi, avec toutes les excuses pour ne voir personne, à part bien sûr mes enfants et petits-enfants...
J'étais joviale, je fonçais partout, je m'occupais des autres, j'adorais sortir, danser, chanter, et maintenant, une vraie loque...
J'ai la chance d'avoir mon mari, qui lui est en retraite, et qui est : infirmier, cuisinier, "homme à tout faire"...
Nous devrions écrire un livre: "La "con"plainte fybromyalgétique".
Eh les filles, une anedocte : étant sous piqûres, et ne voulant pas être contrainte par les horaires de l'infirmier, mon cher et tendre a appris à piquer !
Il prenait soin de bien enfoncer l'aiguille doucement... et d'injecter le produit rapidement... !
Je vous assure que "ma cible" en a pris un coup, et de ce fait, toutes les douleurs se rassemblaient pour ne faire qu'une... La fesse !
Nous comprendre est très difficile, et pour ma part, j'ai arrêté. Quelques fois je suis "Cendrillon" dans son carosse (en chaise roulante), je joue "Quasimodo", vive les pailles quand les mains et les bras ne savent pas tenir quoi que ce soit !
Voilà en quelques lignes ce que je vis au quotidien !
Bises à toutes
-
Laure
Bravo !
Je réagis aussi car je souffre douloureusement...Comme dit Danièle le maître-mot de notre existence c'est d'affronter car rien n'a été fait pour nous...
On nous a gavé de tout un tas de Doliprane, Solufen et autres... Sans vraiment investir dans des recherches !
C'est très dur alors soyons courageux.
Moins la maladie se voit et plus on est miséreux pour ceux qui vivent de l'image des malades.
Courage, soyons tous plus fort,
souhaitons que de réelles choses soient engagées...
-
Sylvie
Bonjour à toutes,
Je suis contente de trouver tous vos témoignages. Ma fibromyalgie s'est déclarée sournoisement suite à du harcèlement au travail pour lequel je suis sous anti-dépresseurs. Cela m'a pris le côté droit, les doigts au départ puis le poignet, le coude qui me fait affreusement mal et jusque sous l'omoplate. Quand je suis très épuisée ma jambe droite est touchée également. La médecine du travail ne veut pas reconnaître que cette pathologie découle du syndrome dépressif sévère comme l'indique mon médecin de famille car je n'ai pas été hospitalisée en psy, je me sentais mieux dans le contexte familial, mes deux filles s'occupant beaucoup de moi. Je suis en demi traitement depuis 2 mois ce qui n'arrange rien. Le psy du travail ne veut pas prendre ma demande en congé longue maladie du fait que je n'ai pas été hospitalisée (mon médecin me l'avait suggéré). J'aimerais savoir si il est obligatoire de passer par l'hospitalisation en psy dans le cas de la fibromyalgie pour être prise en congé longue maladie.
Savez-vous auprès de qui je peux avoir un texte l'indiquant.
Merci beaucoup
Sylvie
-
Lucie
Sofia, votre témoignage en dit long sur votre ténacité et votre optimisme. C'est vrai que cela aide à tenir. Mais les gens ne savent pas voir au-delà des apparences. Une chose est certaine : ne pas se laisser déstabiliser par des remarques désobligeantes des personnes qui ne savent pas de quoi elles parlent. Personne ne peut se mettre à la place de personne et surtout ne peut savoir, à l'avance, comment elle réagirait devant n'importe quelle situation. Alors en gardant le sourire malgré vos douleurs, vous les désarçonnez et leur donnez une belle leçon de courage. Je suis dans le même cas que vous et ce que je vous écris est valable pour moi aussi. Avec toute ma sympathie
-
Danielle
Ma fille est atteinte de fibromyalgie et depuis 2 ans elle a coupé les ponts. Plus de nouvelles alors qu'on est pas fâchées, que faire ? Je ne sais plus comment reprendre contact. Est-ce normal de sa part ? Est-ce dû à sa maladie ? Que dois je faire ?
-
Danielle
Ma fille est atteinte de fibromyalgie et depuis 2 ans elle a coupé les ponts. Plus de nouvelles alors qu'on est pas fâchées, que faire ? Je ne sais plus comment reprendre contact. Est-ce normal de sa part ? Est-ce dû à sa maladie ? Que dois je faire ?
-
Stéphanie
Bonsoir, Je viens de lire vos témoignages et je vis la même chose que vous et cela depuis presque 8 ans. J'ai commencé à avoir des douleurs depuis le décès tragique de mon père, j'ai consulté plusieurs neurologues, rhumatologues et mon médecin traitant m'avait prescrit des radios, scanners et irm, résultat rien d'anormal. Par la suite, mon médecin m'a présenté à un professeur de l'hôpital Avicenne (93) qui a conclut à une grave dépression (mélancolie) et par la suite je suis suivie par un psychiatre, j'étais souvent hospitalisée d'une durée de 2 à 3 mois pendant 3 années de suités et j'ai même subi 15 séances d'électrochoc qui n'ont abouti à rien à part que j'ai perdu un peu ma mémoire. J'avais un traiment très très lourde: 3 effexor 75 - 6 equanil 400 - 4 tercian - 3 valium - 1 noctran - 2 nozinan - 40 gouttes de theralene jusqu'à ce jour et cela fait que depuis 2 mois que ma psychiatre et mon médecin m'ont dit que j'ai fibromyalgie et dépressive dont mon psychiatre m'a changé d'antidépresseur au lieu de l'effexor 75 je prends du Cymbalta 60mg qui traite les douleur et la dépression. Je suis de tout coeur avec vous et j'espère qu'un jour la médecine trouvera un remède miracle
-
Nadia
Je me retrouve exactement dans votre témoignage !
-
Alice
J'ai 46 ans, bon courage à vous. Ma vie ressemble à la votre, je travaille, je reste optimiste malgré les douleurs, c'est un défi quotidien. Pourriez-vous me dire dans quel service hospitalier et quel médecin neurologue vous avez consulté à Erasmus ( bruxelles) ? Merci.
Alice
-
Yvette
Bonjour,
moi aussi j'ai les mêmes symptômes que vous, j'ai 49 ans et je dois encore travailler tous les jours temps plein car mon médecin dit que je suis encore trop jeune pour rester à la maison.
Je souffre le martyre au niveau du cou, j'ai la main qui gonfle, des névralgies...
A force de prendre des calmants, j'ai maintenant 3 ulcères en plus.
Chez quel médecin allez vous ? Quels médicaments prenez vous ?
Moi je suis suivie à Grammont
| |
Les dernières contributions
|
|
| |
En ce moment sur L'Internaute Santé
|
|
169 contributions : 1 ... 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 ... 169
|
