La famille tient une place centrale dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Comment le vivez-vous quotidiennement, vous sentez-vous suffisamment épaulé ?
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 Alzheimer sos d'une fille en détresse 
Chantal
, Vaulx En Velin
le 19 septembre 2008
De qui vous occupez-vous et depuis quand ?
C'est ma mère qui s'occupe de mon beau-père atteint de cette maladie depuis 6 ans.Comment vivez-vous cette épreuve, quelles sont vos plus grandes difficultés (ordre psychologique, matériel, financier...) ?
Moi ça va je ne le vis pas trop trop mal car j'ai un parcours professionnel qui m'a permis d'être en contact quotidiennement avec des personnes atteintes de cette maladie mais par contre ma mère n'arrive pas encore à faire la part des choses, elle ne comprend pas que, ce que fait ou dit mon beau-père est totalement involontaire et irresponsable de ce fait cela lui "bouffe" la vie. En plus ma mère a déjà fait plusieurs dépressions et du coup la maladie de mon beau-père n'arrange pas les choses. Mais malgré tout ça, ma mère ne veut absolument pas "abandonner" son mari. Leur amour est passionnel et si fort qu'ils ne peuvent pas être séparer. J'ai tout de même réussi à faire comprendre à ma mère que l'accueil de jours à raison de 2 fois par semaine serait un énorme soulagement pour elle. Après 2 années, elle a enfin accepté de laisser aller mon beau-père en accueil de jour en milieu hospitalier. Maintenant ça va être un autre combat pour poursuivre cet accueil de jours dans un autre établissement. Moi, j'ai vraiment très peur de l'état de santé de ma mère par rapport à la maladie de mon beau-père. Tous les jours je m'efforce de la persuader et de lui faire comprendre ce qu'est réellement alzheimer mais c'est toujours difficile pour elle de l'admettre. Mais ce qui est tout de même pas très normal c'est que les frais d'accueil de jours dans les établissements autres qu'hospitaliers soient à la charge de la famille ces lieux d'accueil devraient être pris en charge en totalité.Les aides extérieures (soins à domicile, hôpital de jour, aide-ménagère...) sont-elles suffisantes ? D'une manière générale, vous sentez-vous assez informé sur la maladie et sur sa prise en charge ?
Un infirmier vient faire les toilettes et ça décharge déjà beaucoup ma mère.
Oui à force de voir des reportages d'articles de témoignages, etc on est assez bien informé de nos jours.
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Jocelyne
Mon père s'est éteint le 29 avril dernier à 81 ans, des suites de cette terrible maladie qui enlève toute dignité à l'être humain. Avec mon frère nous avons mis tout en oeuvre (aide ménagère, portage des repas, soins infirmiers etc.) pour le maintenir le plus longtemps possible à son domicile. Avant sa maladie qui a été détectée il y en environ deux ans, il était complètement autonome depuis le décès de ma mère il y a 6 ans. Dans un premier temps il y a eu des pertes de mémoire, des oublis dans sa vie courante. Et puis tout a été très vite. Avec mon frère, nous avons repoussé ce que nous pensions tout au fond de nous (la maladie). Mon père (qui me manque terriblement) ne voulait pas admettre ses problèmes quotidiens. Il n'avait plus la notion du temps (jour, nuit), des dates. J'ai eu vraiment le déclic quand il a cherché dans sa maison ma mère qui était décédée. Nous étions devant la triste réalité. Comme je l'ai dit nous l'avons gardé au maximum chez lui mais cela devenait trop difficile à gérer et nous prenait toute notre énergie. Malgré tout l'amour que nous avions pour lui il a fallu le placer en maison de retraite. Notre deuil a commencé ce jour-là car son état s'est très rapidement dégradé. Il y est resté un an. Chacune de nos visites était très difficile à vivre car il nous échappait complètement et il fallait se raccrocher à de petites choses (un léger sourire qu'il nous adressait, une petite lueur coquine dans ses yeux, une caresse sur la joue etc.) car le langage avait complètement disparu depuis quelques mois.
Comme je l'ai dit, notre deuil a commencé le jour du diagnostic. Nous étions désemparés: que faire ? Qui contacter ? Nous avons rencontré des assistantes sociales de la maison de retraite qui nous ont aidé dans nos démarches et dans nos droits. Le côté administratif avait été géré mais le plus dur restait à venir... Voir une personne que l'on aime se dégrader de cette façon, personnellement je trouve que ce n'est pas humain. Je serai marquée toute ma vie par ces moments difficiles. Mon père s'est éteint des suites d'un problème pulmonaire. Il était tellement faible qu'il n'a pas pu lutter. C'est difficile à dire mais mon frère et moi (qui l'aimions plus que tout), nous nous étions préparés, par la force des choses, à son décès. Pour nous il avait fini de souffrir et il s'est endormi pour rejoindre notre maman. J'espère que mon témoignage apportera un peu d'apaisement. Il faut mettre sa propre peine en parenthèse et penser à la personne qui souffre et qui, par moment, a la lucidité nécessaire pour se rendre compte de son état. Bon courage, je suis passée par là et je comprends votre angoisse. Si vous avez besoin de conseils vous pouvez me contacter. Jocelyne
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Corinne
Que de questions ?
Maman a Alzheimer depuis bientôt 7 ans. Elle vit encore chez elle, je m'en occupe avec des aides de l'Apa. Mais c'est très lourd à porter seule, et très dur. Depuis quelques temps elle ne s'intéresse plus à rien, passe son temps dans son fauteuil devant la tv, elle est incontinence (énormément). Maintenant elle n'a plus de force dans ses jambes et ses mains, est-ce une étape de la maladie ? (elle a 85 ans) Risque-t-elle de se paralyser ? C'est ce qui me fait peur car elle ne veut pas aller en maison de retraite et dans ce cas là pourtant il n'y aura pas d'autre solution. De plus, quand je vois les tarifs des maisons de retraite c'est épouvantable. Maman a une petite retraite, aucun bien, j'ai fait une demande d'aide sociale et on me dit que j'aurai 500€ à payer, mon frère n'ayant pas assez de revenus (2 retraites avec sa femme ! ) et nous comme nous sommes artisans, que nous galèrons pour pouvoir tout payer (charges ! ) on ne peut prendre de vacances. Nous travaillons 6 jours sur 7 et quand tout est payé il nous reste un smic et nous travaillons tous les 2 mon mari et moi. Alors vous pensez 500€ comment peut-on faire ? Je suis perdue, terrorisée. Doit-on arrêter notre entreprise pour que l'on arrête de considérer les artisans comme des vaches à lait. Pour nous 500€ c'est trop énorme. Quand je pose la question, quelles sont les étapes de la maladie, à chaque fois la réponse est la même : ça dépend des cas. Mais tout de même, il doit y avoir quand même des réactions chez un bon nombre de malades qui peuvent aider les spécialistes de nous diriger. Y a-t-il un site où ces renseignements sont mis ? Que l'on ne soit pas mis au pied du mur. C'est très dur de voir sa maman, si active, si gentille, devenir une personne indifférente à tout ce qui ne la concerne pas. Elle est devenue très égoïste alors que ce n'était pas son caractère, et, du moment que cela ne la touche pas, elle ne réagit pas. Aidez-moi svp. De quoi souffrent-ils à la fin ? Pourquoi les laisser souffrir c'est trop injuste. Merci pour les réponses
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Laetitia
Bonjour je me présente, je travaille dans une unité Alzheimer, ça fait maintenant 4 ans que je suis aide soignante, je comprends votre réaction et je suis tout à fait d'accord avec vous concernant le coût d'une journée d'accueil, c'est même injuste je suis à votre disposition pour vous donner des conseils, des renseignements complémentaires et la prise en charge de l'accompagnement à domicile, à bientôt
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