Maladie de peau handicapante s'il est en, le psoriasis a de grandes répercussions psychologiques. Comment vivez-vous le votre, comment le traitez-vous ? Partagez votre expérience.
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Priscille
, Roubaix
le 17 décembre 2008
Depuis combien de temps souffrez-vous de psoriasis ? Comment le vivez-vous ?
Voilà 15 ans que le psoriasis me pourrit la vie!A quels endroits se manifeste-t-il ?
J'en ai derrière les oreilles, dans le dos, surtout les hanches, les fesses, les cuisses (côtés et derrière), les jambes (devant, derrière et côtés), aux ongles des pieds et des mains, sous les seins, sur un mamelon, sur les côtés du buste, au nombril, aux plis du ventre (je suis en surpoids), aux plis des entrejambes, aux coudes et pour finir sur le haut des bras (les 2)!Quels traitements ou astuces avez-vous pour le soigner ?
Aucune astuce car tout ce que j'ai entrepris n'a pas ou peu fonctionné(crèmes/pommades/lotions, goudrons, l'homépathie, soriatane fortement déconseillé, effets secondaires importants, méthotrexate (attention au foie!)) et j'en passe...
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Lilik
J'ai une poussé qui dure depuis 1mois du coup cette semaine je vais tester les u. V chez un dermatologue car daivobet n'a plus aucun effet, alors qu'avant oui... On verra bien, courage à tous.
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Karine
Bonjour, je m appelle Karine suis de la region de st Omer. J'ai un psoriasis depuis plus de 30 ans que j ai eu suite à un choc operatoire . Pendant tout ce temps, j ai essayé, subit des soins qui ne m apportés pas grand chose. J ai été suivi par un hopital dermatologique sur Nancy quelques temps, et j ai du prendre un traitement draconien qui me faisait tombé... J ai du arreté ! Je fais de la puvatherapie et cela soulage et me soulage psychologiquement surtout quand le soleil arrive, car je peux vivre comme mr tout le monde. Sinon j ai appris avec le temps à faire vivre mon psoriasis avec moi et non l'inverse c’était déjà une victoire. Ma vie sentimentale n'a jamais était ébranlée à cause de lui. , je gère...
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Priscille
Bonjour Kams, je vais aujourd'hui mieux grâce à mes 11 jours d'hospitalisation au CHR Claude Huriez en dermatologie et à une biothérapie mise en route le 9 avril 2009
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Priscille
Comme promis, je donne de mes nouvelles. J'ai été hospitalisée au CHR Claude Huriez à Lille, service dermatologie, pendant 11 jours. Tous les jours, j'ai reçu 4 soins locaux. Au lever, un bain chaud avec du permanganate de potassium et une huile (appelée je crois Olium), le matin Nérisone crème et pommade, en début d'après-midi cérat de galien et le soir éosine+cignoline. Le soin du soir se fait exclusivement en milieu hospitalier. Tous les jours sauf le week-end, le médecin vous rend visite et voit l'évolution et réadapte les soins si besoin. Des infirmiers(ières) confirmés et des élèves stagiaires assurent les soins locaux. La tension et la température sont prises tous les matins. En vue de la biothérapie, j'ai fait une radio du thorax et un panoramique dentaire. J'ai aussi fait une prise de sang pour vérifier la sérologie et la tuberculose en autres. Il ne faut pas être porteur d'un quelconque virus. L'attention du personnel soignant et les soins donnés m'ont fait grand bien. Mes plaques ne sont plus du tout squameuses, ça me fait juste des "auréoles" voire plus rien à certains endroits comme sur le haut de mes bras, le haut de mon dos et sur le côté de mes cuisses. Je conseille vraiment ce type d'hospitalisation, pour cela il faut se rapprocher de son dermato. Je précise que l'hospi et la biothérapie sont réservées aux personnes fortement atteintes et qui ont échoué avec crèmes et médicaments. Les critères sont stricts. Aujourd'hui, le moral est au beau fixe, je fais 2 injections par semaine d'Enbrel et je dois poursuivre pendant 2 "petits" mois les soins locaux en diminuant progressivement jusqu'à ne plus devoir utiliser qu'une simple crème hydratante pour le corps comme tout le monde. Voilà pour moi, A +
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Kams
Slt,
J'ai 28ans et je vis avec le pso depuis 4ans environ, et sa fait 3 mois que j'en ai partout partout... (+50% du corps), c'est invivable...
Je suis de la région lilloise, et j'aimerais rencontrer des personnes qui ont du psoriasis, pour s'aider mutuellement...
Et quoi qu'il arrive, garder toujours le moral, et ne rester pas seul... A bientôt
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Priscille
Voilà, j'ai vu la dermato du chr de Lille. Je vais me faire hospitalisée 8 à 10 jours d'ici une semaine afin d'être soignée car je suis très ennuyée ; mon corps est inflammé à 60% de sa surface. Je vais passer plusieurs examens de contrôle avant d'entamer la biothérapie embrel (2 injections sous cutanée par semaine à faire soi même). La dermato m'a confirmé aucun effets secondaires ! Seul bémol, l'organisme deviendra plus sensible aux microbes ambiants. Pour bénéficier de cette biothérapie il y a de nombreux et sérieux critères dont un suivi dentaire et gynécologique impératif. Je rentre largement dans les critères la dermato m'a-t-elle dit. La biothérapie dure 6 mois puis une pause de plusieurs semaines voire de plusieurs mois selon les cas. Je croise les doigts pour que ça marche ! Je ne manquerais pas d'apporter mon témoignage une fois la biothérapie en route. Je souhaite bon courage à tous ceux qui vivent le même enfer que moi tous les jours ! La ch'tie vous salue tous bien chaleureusement !
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Priscille
J'ai repris depuis peu les pommades (très grasses) et le silkis sous les seins. Ca me fait du bien surtout sous les seins. J'ai pris rdv au CHR de Lille pour rencontrer une dermato spécialisée dans le psoriasis. J'envisage une hospitalisation d'une semaine afin d'être prise en charge et être soignée. C'est ma dermato en ville qui m'en a parlé. On verra si la dermato du chr valide. Il est aussi question d'une biothérapie mais j'ai très peur des effets secondaires. Là aussi, j'attends de savoir si c'est possible de l'envisager en minimisant les effets secondaires. Je ne suis pas sortie de l'auberge, mais bon j'essaie de prendre mon mal en patience et surtout faudrait que j'apprennes à être moins anxieuse et stressée, mais là ça va être dur...
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Simone
J'ai du psoriasis mais moins que vous. En fait c'est uniquement dans le cuir chevelu, depuis des années, j'ai tout essayé ! Même les boues de la mer morte ! En ce moment je fais des shampoing avec le savon d'alep... Il y a du mieux ! J'ai une amie qui l'utilise uniquement pour le corps et son état s'est amélioré
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Priscille
Bonsoir Alexandre,
Oui j'ai essayé les UV mais je ne suis pas très patiente. Attendre 5 puis 7 puis 10 minutes etc. Sans bouger c'est un peu difficile pour moi qui suis de nature impatiente. Mais bon après mon échec avec l'homéopathie, j'ai prévu de revoir ma dermato début janvier pour retenter les UV (va bien falloir que je prenne sur moi) car effectivement ils sont bénéfiques, mais le seront-ils à nouveau ? Quoiqu'il en soit je vais tenter, je n'en peux plus d'être ainsi, d'autant qu'il y a environ 3 ans en arrière, je n'en avais pas autant. Depuis cette terrible poussée qui ne veut pas s'atténuer ma vie ne ressemble à rien puisque je m'interdis tout (piscine, relation sentimentale, tee shirt manches courtes même en été...). Comme tu peux voir je suis bavarde mais je te remercie de l'intérêt que tu as porté à mon problème. La ch'tie te dit à plus !
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