Acné sévère, eczéma purulent ou herpès génital : les maladies de peau peuvent se révéler socialement handicapantes. Parfois au point d'hésiter en parler à son médecin. Dites-nous comment vous vivez votre souci au quotidien.
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 Vitiligo 
Izab
le 04 mai 2009
De quelles maladies de peau souffrez-vous et quels
sont les symptômes ?
Ma fille souffre de vitiligo depuis l'âge de 5 ou 6 ans. Au début, je n'ai pas prêté attention à ces taches qui apparaissaient aux endroits de frottement. Il faut dire qu'elle est blonde et qu'elle a une peau très blanche, ce qui est un avantage dans ce type d'affection. L'été, la dépigmentation était plus visible avec le bronzage mais l'hiver, les taches de vitiligo se faisaient plus discrètes. Ma fille a grandi ; d'année en année, les premières taches se sont étendues, d'autres ont fait leur apparition. J'ai commencé à m'inquiéter sérieusement lorsque le visage a commencé à être touché. Elle avait 10 ans et le balais des consultations a commencé.
Quels problèmes cela vous pose-t-il dans votre vie
quotidienne ?
Sur un plan esthétique, le vitiligo pose de gros problèmes aux personnes qui en souffrent. De plus, le fait d'avoir, à certains endroits, une peau sans "protection" puisque dénuée de pigment, accentue les risques de cancer de la peau. Psychologiquement, c'est au moment de la pré-adolescence, lorsque ses camarades ont commencé à poser des questions et à associer les tâches à des mycoses, qu'elle a pris conscience de son problème. On lui disait que c'était "dégueulasse", qu'il fallait qu'elle se lave. Bref, le genre de réflexion idiote mais difficile à entendre pour une petite fille de 10 ou 11 ans. Sur un plan esthétique, c'est devenu de plus en plus lourd à gérer pour elle. Les genoux et les chevilles étant atteints, elle ne voulait plus porter de short ou de jupes. Elle se tartinait de crème teintée dès les premiers beaux jours pour que la différence de ton entre sa peau non atteinte et ses tâches soit la moins marquée possible. Elle pleurait souvent et s'inquiétait à l'idée de perdre totalement sa pigmentation.
Avez-vous consulté un spécialiste ? Pour quels
résultats ?
Le premier spécialiste que nous avons rencontré était une dermatologue de mes amies qui a était très sincère avec nous et nous a dit que les causes étaient multiples et qu'il n'y avait pas tellement de solution. Un peu désespérée, nous sommes allées voir un autre médecin spécialiste qui a été extrêmement dur avec ma fille. Elle préconisait toute une armada de précautions : pas de vêtements blancs car les produits utilisés pour blanchir les fibres sont mauvais, pas de vêtements trop serrés, pas de jean, la toile étant trop rêche, pas de soleil, pas de fibres synthétiques, pas de frottement,... Pratique quand on habite le sud de la France, que les sports favoris de son enfant sont la voile (soleil) et le cheval (frottement à l'intérieur des jambes) et qu'on a la plage à deux minutes à pied de chez nous... La façon dont cette personne a parlé à ma fille a été destructrice. Elle ne lui a laissé aucun espoir. Je la revois encore, examinant ses mains et lui disant "si les doigts sont atteints, c'est mauvais signe, on est déjà dans un vitiligo très avancé. C'est irréversible". L'enfant est sortie de la consultation en larmes. Quand on sait que le vitiligo trouve sa source dans des chocs psychologiques... Cette consultation a laissé un goût amer dans nos bouches... Malgré toutes les précautions possibles, les tâches s'étendaient, le tour de la bouche blanchissait, le cou également et ma fille s'enfermait de plus en plus l'été, fuyant la mer et le soleil de peur qu'on lui pose des questions ou qu'on lui fasse des réflexions... .
Sinon, quelles autres solutions avez-vous trouvées
pour y remédier ?
Heureusement le hasard a placé sur notre route une personne dont la fille souffrait également de vitiligo. L'enfant était prise en charge par un médecin depuis l'âge de 8 ans, et désormais, 6 ans après, seule une toute petite tâche résiduelle persistait. Ses jambes, entièrement dépigmentées au début du traitement, ne portaient plus aucune trace de cette affection. Nous avons réussi à obtenir un rendez-vous, ce médecin étant à la retraite et n'acceptant, en principe, plus aucun patient nouveau. Je crois qu'il a senti mon désarroi lorsque je lui ai téléphoné. Nous l'avons rencontré un ou deux mois plus tard. Il a eu des propos très rassurants et ma fille est sortie de là avec un grand sourire sur les lèvres. Finies les privations, elle pouvait et devait vivre normalement. Il lui a bien expliqué son problème et a insisté sur le fait qu'elle n'était pas malade, qu'elle n'était pas contagieuse et que son cas n'intéressait pas les laboratoires puisqu'on était uniquement dans le domaine de l'esthétique. Il a préconisé un traitement à base de sélénium et nous a dit de revenir pour un contrôle. Quelques mois plus tard, les tâches avaient arrêté leur progression. Nous avons consulté ce médecin régulièrement pendant 4 ans. Depuis le début de ce traitement, la peau se repigmente doucement. Les tâches sur les genoux et aux chevilles ont terriblement diminué. Sur le visage, on ne voit plus grand chose. Il reste les mains pour lesquelles le traitement semble moins efficace. C'est plus long. Mais en tout cas, cela ne s'est pas aggravé. Ma fille vit normalement, ne se prive de rien sauf de pamplemousse (qu'elle adorait déguster depuis sa plus tendre enfance), seul aliment incompatible avec le traitement. Je sais que cette façon de soigner le vitiligo n'est pas toujours bien vue des dermatologues car on y associe le soleil... Mais ma fille revit, ses tâches sont en passe de disparaître. Plus de réflexion et vive les jupes !
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Jacques
Bonjour Izab,
Aidez-nous à trouver cette publication pour tous et chacun qui vivent avec cette maladie se serait bien.
J'essaie de faire la recherche mais sans le nom du médecin et sans savoir comment faire cette recherche. Comment trouver un tel document.
Est-ce quelqu'un a pu trouver le document en question.
Avoir un rendez-vous chez le médecin et lui demander de faire une telle recherche, je pense bien qu'aujourd'hui on doit essayer de trouver par nous même.
Merci pour l'aide.
Merci !
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Assia
J'ai ma fille qui va bientôt avoir ses trois ans, avec la sortie de l'été elle à eu une belle peau bronzée ; mais maintenant j'ai remarqué qu'elle a des taches blanches, je me suis dit que c'est peut être le bronzage qui commence à partir, je l'ai prise chez le dermato qui m'a dit que c'est les premiers signes de vitiligo, il y a une dépigmentation de la peau mais le bon signe c'est que les poils gardent encore leur couleur, est-ce que cela devrait il me tranquilliser ou plutôt m'inquiéter ?
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Eva
Bonjour
Votre message me porte vraiment un énorme espoir, bien qu'elle date de l'année dernière : merci à vous et j'espère que votre fille continue à mieux se porter. Moi j'ai une fille de plus de 30 ans atteinte de vitiligo. Moi-même ayant cette maladie (à mon époque le regard était différent mais non poins pesant), ma fille a eu son premier enfant il y a deux ans mais toutes les 2 sont atteintes de vitiligo, non seulement je me culpabilise (je suis l'élément géniteur) mais je souffre vraiment pour elles. En tant que nouvelle mère elle a déjà ses soucis dans la vie et n'a vraiment pas besoin de ces tâches : sur les orifices (contours du nez, yeux, etc.) mais aussi sur les doigts et pieds.
J'ai bien compris le message : le médecin en question est déjà parti à la retraite et ne souhaite pas être contacté, ma question c'est de savoir s'il a des confrères qu'il recommanderait ? Une autre question, pouvez-vous nous décrire tous les traitements ici (je consulte 2 médecins qui m'ont donné du dermoval), il y a 5 ans un autre m'a donné de la méladinine et sélénium ace. J'ai envie de reprendre l'ace mais mon médecin actuel me dit que l'efficacité de ce produit a été complètement démenti (récemment) ! Votre fille a donc pris du sélénium ace et du Hélioselène uniquement ou d'autres médicaments ? Peut-être qu'il est déjà trop tard pour l'hélioselène car l'été est presque là. Désolée de vous avoir bombardé autant de questions, je m'inquiète. Merci d'avance
Cordialement
Eva
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Evelyne
Bonjour,
Je souhaiterai connaître le nom du traitement que votre fille à reçu car je suis moi aussi atteinte de vitiligo depuis quelques années.
J'ai des tâches blanches sur les mains, les bras et les jambes et elles augmentent d'années en années. Merci de m'aider. Cordialement
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Mehdi
Contactez-moi pour la vitamine, il y a un traitement très efficace, les causes ont été decouvertes
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Yunkun
Mon fils de 3 ans a le vitiligo. J'aimerai bien savoir le nom du médecin. On habite au sud aussi. Merci mille fois. Mon email est liuyunkun@gmail. Com
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Sonia
Pouvez vous me dire quel traitement il vous a conseill&, j'en suis atteinte ainsi que mon fils de 11 ans
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Izab
Petit message à l'attention de Patrick. Le médecin en question n'est effectivement plus en activité du tout. Jusqu'à l'an dernier il nous fixait un rendez-vous tous les trois mois alors qu'il était à la retraite ; mais depuis 2009, c'est fini. De toutes les façons, il considérait que les chances de guérison s'amenuisaient au fur et à mesure qu'on quittait l'enfance et il n'acceptait plus de nouveaux patients âgés de plus de 15 ans. Certains dermatos ont appliqué ou appliquent ce protocole: il s'agit de sélénium ace Richelet durant tout l'hiver à raison de deux à trois comprimés par jour, selon le poids et le stade de traitement, et alternance de sélénium et helioselène, (toujours même marque) 15 jours / 15 jours lorsque le soleil commence à devenir plus fort et qu'on s'expose. Et c'est là que l'histoire ne plaît pas à la majorité des dermatos, d'avril à septembre, il faut s'exposer au soleil de façon à ce que les taches rosissent, sans pour autant prendre de coups de soleil. Il faut en fait qu'elles soient stimulées, que la mélanine remonte à la surface et surtout qu'elle y reste. Pour qu'elle y reste, il faut avoir effectué le traitement préalable pendant un certain laps de temps, tout un hiver de préférence. Interrogez les dermatos de votre région pour savoir ce qu'ils pensent de cette méthode. Le médecin qui a soigné ma fille a publié. Je ne peux pas citer son nom mais il est connu pour avoir mis ce protocole au point. Je vous encourage à faire votre enquête dans le corps médical, avec l'aide de votre médecin traitant peut-être. Les résultats sont là
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Patrick
Bonjour, j'imagine que ce médecin ne souhaitera pas être contacté car plus en activité mais mon amie souffre également de vitiligo mais n'en parle pas, ce qui est peut-être pire car elle garde cela pour elle. Ce traitement est-il en vente libre et quel est-il, où faut-il être absolument suivi par un dermato ?
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