Vous allez aux toilettes trois fois quand vos collègues n'y vont qu'une, avant de prévoir une sortie, vous vous assurez que vous aurez des WC sur la route, parfois vous avez du mal à faire tout le trajet en métro sans ressentir de gène… Dites-nous comment vous vivez ce syndrome de vessie hyperactive.
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 Un vrai handicap social 
Emilie
le 23 novembre 2009
Comment se manifeste votre vessie hyperactive et quels problèmes cela vous pose-t-il au quotidien ?
En fait, cela dépend des moments, mais il y a des jours où je dois aller au moins 20 fois aux toilettes, je suis même obligée de me relever 2 ou 3 fois la nuit...
Au quotidien, cela peut se révéler un vrai handicap. Cet été par exemple, j'ai hésité à me rendre à un pique-nique au Lac Daumesnil, me souvenant qu'il n'y avait pas de toilettes à proximité...
C'est toujours un problème aussi quand je me promène dans des endroits que je ne connais pas : il n'y a pas toujours des toilettes publiques à proximité et je dois me faufiler en douce dans ceux d'un fast-food...
Très drôle également toutes ces fois où, bien qu'ayant "pris mes précautions" avant un trajet en métro, je suis pris d'une envie insoutenable au bout de quelques stations. Ca m'est arrivé de devoir m'arrêter en chemin !Comment le diagnostic a-t-il été établi ? Après quels examens ?
J'ai fait une échographie de la vessie, car on pensait qu'elle était peut-être plus petite que la moyenne. Eh bien pas du tout, elle est de taille tout à fait normale mais "nerveuse" a dit le médecin qui m'a fait passer l'écho. A ce propos, je vous laisse imaginer dans quel état je me trouvais puisqu'il m'avait fallu boire un litre d'eau une heure avant l'examen... Et en plus il y avait du retard !Quel traitement suivez-vous ? Avec quelle efficacité ?
A ma connaissance, il n'y a pas vraiment de traitement. En tout cas, le médecin ne m'a rien proposé, mais peut-être mon cas n'est-il pas suffisamment préoccupant pour mettre en place un traitement. Ce qu'il faut bien dire, c'est que ce n'est pas grave du tout, c'est juste une particularité physique, mais sinon les reins et la vessie fonctionnent normalement et ça ne les abîme pas.Avez-vous mis en place des « trucs » pour vivre avec ce désagrément ?
Le seul truc que j'aie trouvé, c'est de boire très peu. Mais en réalité, même si ça diminue le nombre de fois où je me rends aux toilettes dans une journée, c'est très mauvais pour les reins. J'ai d'ailleurs fait une colique néphrétique récemment, probablement parce que je ne dois pas assez...
Ce que je pourrais recommander en revanche, c'est d'éviter les boissons diurétiques comme le café, le thé ou la bière. Parce que là, vous ne sortez plus des toilettes de la journée !
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Patricia
Bonjour Emilie,
J'ai 56 ans et depuis de nombreuses années je souffre également de ce syndrome de la vessie hyperactive mais, ça s'est aggravé avec l'âge et peut-être la ménopause. Au point que c'est devenu un vrai handicap car, il m'est déjà arrivé de faire carrément pipi en rue devant tout le monde en étant debout à un feu rouge ! La honte !
Ou alors quand l'envie est là, je suis obligée de marcher en serrant les fesses et en ayant une démarche complètement ridicule !
C'est un vrai calvaire !
La rééducation n'a pas eu d'effet et le traitement à l'oxybutinine peut-être efficace mais ça assèche les muqueuses de la bouche et des yeux et, comme je porte des lentilles, c'est désagréable.
Donc, je réserve ça quand je vais quelque part !
Autrement, je porte de petites protections, mais, j'envisage sérieusement l'intervention chirurgicale qui se fait en hôpital de jour et est parait-il très efficace.
Je ne saurais assez conseiller aux plus jeunes femmes d'oser en parler et se faire traiter !
Babou
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Gilles
Juste pour répondre à l'interrogation de Françoise : pour ma part je n'ai pas du tout eu honte d'en parler au médecin mais c'est comme ça, un peu comme les yeux il faut des lunettes. Et d'ailleurs je trouve bien plus handicapant les lunettes dans les sports, le bricolage, etc.. Que le port des couches. Certains médecins m'auraient bourré de traitement et d'examens, pour finalement conclure que je suis simplement "pas fini" comme dit ma femme ! Alors finalement que je ne me sois pas inquiéter plus quand j'étais ado et jeune adulte n'est pas si mal
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Françoise
Je suis contente de savoir que quelqu'un est comme moi, j'ai exactement les mêmes problèmes qu'Emilie et j'ai fait toutes sortes d'examens y compris de la réeducation pelvienne. Je me suis fait également soignée par une magnétiseuse très connue et que je connais bien qui m'a un peu soulagée mais je suis comme Emilie cette magnétiseuse n'ayant pas de toilette j'ai du abandonner. J'en suis exactement au même point et n'ai trouvé aucun traitement. Je suis très angoissée et tout vient de là à part prendre des anxiolytiques, et ce n'est pas une solution à long terme car je ne peux plus rien faire. Je ne voyage pas non plus sauf avec ma propre voiture et pour de longs voyages je prends l'autoroute. Voilà. J'essaie de m'occuper du mieux que je peux et quelquefois ça se passe. A Bientôt
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Patricia
Pour rassurer Emilie rien à voir avec les autres réactions à ton témoignage: moi je suis exactement comme Emilie, j'ai fait les mêmes examens, j'ai fair une rééducation alors que je suis hyper tonique ventre, abdos et vessie, pas de descente d'organes non plus et pas de traitements pour notre cas particulier. Pas de maladie non plus, nous sommes hyper-sensibles et nerveusement très réactionnelles. Moi il m'est même arrivé de faire pipi au lit en ayant eu de grosses contrariétés ou le contraire, en étant enfin très détendue et dormant très profondément enfin. Voilà c'est notre sensibilité qui fait que cet organe assez féminin fait que nous devenons de vraies pisseuses (sans vulgarité). Effectivement, on a tendance à ne plus oser boire et c'est aussi une erreur, bref Emilie doit apprendre à vivre avec et quand elle pourra oublier son handicap aussi cela ira mieux suivant sa vie et ses angoisses ou ses joies ; Bon, courage je me sens moins seule. Moi ça va mieux et parfois le stress peut redéclencher ce que j'appelle de la pipimanie. Je dédramatise tous mes problèmes de santé car je n'ai pas que celui-là
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Françoise
Bonjour Emilie,
Ce qu'il vous arrive n'est absolument pas une fatalité: je ne comprends pas que votre médecin ne vous ait rien proposé comme traitement...
J'ai commencé à avoir le même problème il y a environ deux ans (j'ai eu 45 ans en août). Au début, j'allais simplement aux toilettes assez souvent... Jusqu'au moment où j'ai dû en venir aux serviettes de protection "anti-fuites" ; en effet, à peine le temps de dire "il faut que j'y aille", c'était déjà trop tard ! ...
J'en ai donc tout naturellement parlé à mon médecin, qui m'a prescrit un traitement, dont la molécule est l'oxibutinine. Dans mon cas, avec un comprimé le matin et un demi midi et soir, ça s'avère bien efficace.
Autrement, si jamais le traitement s'avérait incompatible (ce que je ne vous souhaite pas), vous pouvez également vous renseigner auprès d'un kinésithérapeute qui pratique la rééducation pelvienne.
Je vous souhaite de trouver rapidement une solution ; je serais contente d'avoir pu y contribuer à mon modeste niveau.
Amitiés,
Françoise.
N. B. :
Je dois avouer que, dans l'ensemble, je suis assez étonnée en lisant les témoignages: "je subis", "je fais avec", "je m'adapte" ; Les gens ont-ils honte de parler de ce problème à leur médecin ? Comme je viens de le dire à Emilie, ce n'est pas une fatalité ! Faites-vous aider, les amis: vous revivrez !
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