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Vous ou un proche souffrez de la maladie de Parkinson ?(26 contributions)

Vous ou un proche souffrez de la maladie de Parkinson ?

Cette maladie qui s'attaque au système nerveux devient handicapante à long terme. Dites-nous comment vous avez reçu le diagnostic et comment vous vivez vos symptômes et les traitements.

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Pas facile cette maladie

Ginette , Saint Sorlin De Vienne le 26 novembre 2009

Quels sont les symptômes qui vous ont alerté et comment le diagnostic a-t-il été posé ?

À la suite d'une grippe il y a maintenant 13 ans le médecin généraliste qui est venu le voir à la maison a trouvé certains gestes anormaux et lui a demandé lorsqu'il serait sur pied d'aller voir un neurologue. Il avait bien vu, mon mari n'avait jamais été malade et travaillait beaucoup, nous avions une petite entreprise et il était également expert auprès de la cour d'appel.

Comment avez-vous réagi ? Comment les médecins vous ont-ils aidé ?

Lorsque l'on a appris qu'il avait la maladie de parkinson à 63 ans ce fut la
douche mais l'on ne savait pas bien ce que cela était, il a vu deux neurologues mais il ne se sentait pas bien avec eux donc nous avons consulté à Lyon à l'hôpital neurologique et depuis nous y allons deux fois par an car ils ne peuvent pas le voir plus, il y a trop de patients puisque Lyon opère également dans
cette pathologie.

Quel est votre traitement actuel ? Quelle est son efficacité ?

La maladie a évolué lentement mon mari ayant mis une énergie énorme à
la combattre mais depuis un an elle a progressé et il est devenu un grand
malade médicaments (modopar leponex et exelon hemi doonil). Ce traitement a été donné à la suite d'un séjour à l'hôpital neurologique afin d'adapter son traitement (hallucinations importantes et perte de repères).

Aujourd’hui, comment envisagez-vous l’avenir et quel rôle votre maladie y joue-t-elle ?

J'ai dû organiser sa vie avec infirmière le matin pour la douche, auxiliaire de vie deux fois par semaine pour que je puisse faire mes courses ou sortir un peu, kiné et orthophoniste à domicile. Il est devenu un grand enfant qui ne s'intéresse plus à grand chose, je dors peu car je suis inquiète et je ne pense pas qu'il redevienne comme les années précédentes. Voilà ce que notre retraite nous a réservée, il faut beaucoup de patience et aller de l'avant malgré tout c'est très très dur pour moi même et mes enfants, c'était un homme brillant et cultivé et aimé de son personnel.

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Vos réactions

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Geraldine
Pas facile, c'est une peste cette maladie je compatis d'autant plus que j'ai cette saloperie et même plus on l'appelle l'A.M.S ou l'atrophie multisystématisée ou parkinson. Plus pas de traitement et naturellement pour l'instant aucune guérison mais surtout aucune écoute ni aide psychologique aussi bien pour le malade que pour les aidants. On est condamné dès le diagnostic. A quand une meilleure compréhension de tous ? Personne n'est à l'abri de cette calamitée.
Une malade qui en a marre de souffrir et de se battre contre des moulins à vents courage à tous les malades Géraldine
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Dominique
Je suis moi aussi atteinte de cette maladie depuis l'âge de 43 ans. J'ai été opérée il y a 3 ans et depuis je prends moitié moins de médicament. Le regard des autres quand a la caisse du magasin je reste bloquée ou bien la lenteur pour ranger les courses. La vie de tous les jours reste compliquée
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