Cette maladie qui s'attaque au système nerveux devient handicapante à long terme. Dites-nous comment vous avez reçu le diagnostic et comment vous vivez vos symptômes et les traitements.
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Notre chemin de galère
Violette
, Laurel ,maryland Usa
le 26 novembre 2009
Quels sont les symptômes qui vous ont alerté et
comment le diagnostic a-t-il été posé ?
Au début de sa maladie, mon mari ne savait pas ce qui lui arrivait. Il se cachait pour boire, car il ne comprenait pas pourquoi il tremblait, lui qui ne buvait pas le faisait pour se rassurer... A cette découverte nous sommes allés voir un médecin qui a compris son cas... Après cela, il ne buvait plus du tout... Mais la maladie empirait, il voulait être actif, hélas son écriture était illisible, il faisait tomber pas mal de choses et avait des réactions de colère.
Comment avez-vous réagi ? Comment les médecins
vous ont-ils aidé ?
Nous sommes allés voir un neurologue qui a tout de suite compris son cas. Il a mis mari sur des médicaments qui l'ont aide au début, il ne tremblait presque plus, mais au fur et a mesure que la maladie avançait, il avait des moments de démence, il sortait dans le jardin et travaillait pendant des heures en répétant les mêmes gestes... Ne voulait pas rentrer pour manger... Il pouvait rester dehors pendant des heures, même pendant la nuit... Il était très difficile de le faire entrer dans la maison.
Quel est votre traitement actuel ? Quelle est
son efficacité ?
Il prenait 7 médicaments par jour, dopamine, selligiline. Ect... Je surveillais ses réactions et communiquais avec son médecin pour changer les doses à des horaires différents...
Aujourd’hui, comment envisagez-vous l’avenir et
quel rôle votre maladie y joue-t-elle ?
La maladie a duré près de 10 ans... Ensuite il a eu des infections urinaires (donc il avait une poche, qu'il fallait changer matin et soir). De là le cancer de la prostate... Mon mari est décédé le 22 novembre 2008. J'ai dû engager une aide soignante qui nous coûtait très cher, mais je ne pouvais pas m'occuper de lui toute seule. Toutes ces années ont été la galère, quand il était lucide c'était le bonheur et je pense qu'il était conscient de son cas, a la fin il disait qu'il était prisonnier de son corps... C'était très triste, pour lui comme pour toute la famille. Cette maladie détruit tout le monde, car éventuellement le malade ne se rend pas compte de ses actes irrationnels. Je pourrais écrire un livre sur cette maladie... Et sur la détresse de la personne qui s'occupe du malade. En aucun cas je n'aurais mis mon mari dans un centre... Il est reste dans sa maison jusqu'à la fin.
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