Cette maladie qui s'attaque au système nerveux devient handicapante à long terme. Dites-nous comment vous avez reçu le diagnostic et comment vous vivez vos symptômes et les traitements.
Participez
Tous les articles Nerfs-Cerveau
 Une révoltée devant l'impuissance de la médecine 
Geraldine
, Quend
le 04 mars 2010
Quels sont les symptômes qui vous ont alerté et
comment le diagnostic a-t-il été posé ?
J'ai souffert pendant de longs mois de douleurs musculaires auxquelles aucun spécialiste ne trouvait de réponse. Puis il y eut un tremblement de la main gauche qui m'incita à consulter un neurologue après un électromyogramme. Le docteur diagnostique et au moment de partir mon mari fait remarquer au docteur que mon écriture était de plus en plus illisible. Là le couperet tombe : suspicion de parkinson, confirmée par une IRM et une scintigraphie.
Comment avez-vous réagi ? Comment les médecins
vous ont-ils aidé ?
En mon fond intérieur je m'en doutais. J'ai eu du mal à accuser la nouvelle mais d'autres événements sont venus bousculer les choses. Mon mari a déclaré un cancer. C'était la priorité : sa maladie, me disait-on, était mortelle pas la mienne.
Quel est votre traitement actuel ? Quelle est
son efficacité ?
Modopar 250x5 prises + modopar dispersible 125x5 +modopar 125x2 et requip 8x3 ça me permet de survivre surtout qu'après 3 ans on vient de me dire que c'était un parkinson+ ou AMS (atrophie multisystématisée).
Aujourd’hui, comment envisagez-vous l’avenir et
quel rôle votre maladie y joue-t-elle ?
Je suis lucide je connais les limites de la médecine puisqu'il n'y a rien pour traiter. La maladie et qu'elle est inguérissable. Quel rôle joue-t-elle ? Au point de ma maladie, c'est elle qui dirige ma vie.
-
Marie Claude
Les premiers symptômes sont apparus en 1989, j'avais 41 ans. La maladie n'a été diagnostiquée qu'en 1998, alors que j'étais devenue grabataire. Les médicaments ont permis un mieux-être mais la lune de miel fut brève, les médicaments avaient trop d'effets secondaires (dyskinésies, amaigrissement...). C'est alors que j'ai subi l'opération de stimulation cérébrale profonde en 2002 et ce fut la résurrection...
-
Jacqueline
M. Parkinson est entré dans ma vie il y a environ 10 ans.
La maladie m'a été annoncée sans ménagement par le neurologue. Après une période noire d'un an j'ai retrouvé ma voie et un certain équilibre.
Accepter et lâcher prise, j'ai pris certaines décisions destinées à améliorer mon confort au quotidien et je ne pense pas à demain. Uniquement l'instant présent...
Je n'attends aucun miracle de la médecine.
Je fais du yoga, de la relaxation, j'ai suivi un cours d'atonie et une formation de relaxation par la respiration basée sur le mindfulness (ou pleine conscience).
Je connais et respecte mes limites. M. Parkinson fait partie de ma vie, mais c'est moi le capitaine du navire.
Cependant ce n'est pas évident tous les jours. Les sommes dédiées à la recherche, très bien...
Mais que fait-on pour les patients ? Ont-ils droit à quelque chose eux.
Doublement pénalisés par la maladie et par les frais de soins de santé élevés.
Les cours, formations, yoga etc.. Que je suis, je les paie entièrement, aucune intervention. Pas bon-marché tout ça.
Cependant ce sont ces cours qui m'aident à tenir bon et même à longue échéance.
Je fais du bénévolat au sein de la ligue Parkinson.
A vous tous qui êtes embarqués sur le même navire, ne baissez pas les bras, maintenez le cap fermement. Courage.
Jacky
-
Patricia
La maladie de parkinson et l'ams sont 2 choses différentes même si on l'appelle parkinson+ ; ma maman soufrait d'une ams (la maladie de shy drager ) elle est décédée en novembre 2009 après avoir été diagnostiquée en 2004 : en 2005, elle était en fauteuil roulant ; la maladie devait être présente depuis quelques années déjà. La maladie a progressé de façon trop rapide à mon goût ; en 2005, maman sortait de l'hôpital en fauteuil roulant, et puis ça s'est transformé en une vrai descente aux enfers, de mois en mois, d'année en année, elle ne pouvait plus rien faire toute seule, il lui fallait une assistance de tous les jours pour se laver, s'habiller, se coucher, puis pour manger, elle a terminé ses jours hospitalisée et s'est éteinte paisiblement sous assistance respiratoire, elle avait eu ses 74 ans le 13 septembre 2009. Je ne veux pas décourager les gens qui sont confrontés à cette maladie mais il faut savoir faire face à la réalité quand on est atteint de cette maladie, on finit grabataire ; c'est même humiliant pour la personne atteinte car elle a toute sa tête et elle se voit perdre tous ses facultés de jour en jour (alors il faut lui montrer tout l'amour que l'on a pour elle car elle en a besoin mais malheureusement c'est tout ce que l'on peut faire pour nos proches). Bon courage à toutes les personnes confrontées à cette terrible maladie
-
Golay
Je suis parkinsonienne depuis 10 ans et je vais très bien. Je ne fais pas la guerre à monsieur Parkinson mais je vis avec lui. L'important c'est de garder un bon moral
| |
Les dernières contributions
|
|
| |
En ce moment sur L'Internaute Santé
|
|
26 contributions : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 ... 26
|
