Cette maladie qui s'attaque au système nerveux devient handicapante à long terme. Dites-nous comment vous avez reçu le diagnostic et comment vous vivez vos symptômes et les traitements.
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 Comme une épée au dessus de la tête 
François
, Pessac
le 05 mars 2010
Quels sont les symptômes qui vous ont alerté et
comment le diagnostic a-t-il été posé ?
J'ai été détecté à l'âge de 53 ans. J'avais des raideurs dans les doigts de la main droite. Mais surtout mon écriture était devenue de plus en plus petite (micrographie). Le neurologue que j'avais consulté me l'a annoncé très brutalement : "Vous êtes atteint d'un syndrome parkinsonien unilatéral" Sans commentaire. Le coup de masse.
Comment avez-vous réagi ? Comment les médecins
vous ont-ils aidé ?
Mon père ayant eu cette maladie, je me suis vu me dégrader en quelques semaines. J'ai voulu quitter mon amie car je ne voulais pas être une charge. Je ne voulais plus faire de projets. Grosse déprime. L'aide des médecins de Bordeaux a été humainement nulle. J'ai changé de neurologue. Ce dernier m'écoute plus, mais reste technique. Les médecins ne parlent pas des difficultés physiques connexes liées à cette maladie : fatigues brutales, constipation, hypersudation, tremblements accentués par le froid, envie d'uriner brutales, etc.
En revanche, mon amie m'a beaucoup aidé.
Quel est votre traitement actuel ? Quelle est
son efficacité ?
Après cinq ans, j'estime que la maladie a évolué relativement lentement. Je tremble de plus en plus. Mais cela reste supportable. Mon traitement quotidien actuel est Requip lp 2 x 8mg (agoniste dopaminergique ) et 3 cachets de Stalevo (dopamine)...
Le traitement est plutôt efficace dans mon cas. Il est inchangé depuis trois ans. Le Requip a eu des effets secondaires importants au début du traitement : malaises, somnolences incontrôlables ou insomnies, irritabilité, changements dans la sexualité...
Aujourd’hui, comment envisagez-vous l’avenir et
quel rôle votre maladie y joue-t-elle ?
Je tente de voir ce que je peux encore faire et tente d'oublier ce que je ne peux plus faire...
Facile à dire, car elle est toujours présente. Le matin avec la raideur du corps, dans la journée dans nos moindres gestes, le besoin de s'arrêter et de se poser quelques instants car on a 100 ans brutalement. Il faut faire avec, elle est présente dans notre cerveau.
Je suis encore valide, je travaille et je vis à peu près normalement. J'essaye d'avoir le maximum d'activité pour ne pas laisser la maladie prendre le dessus...
Contrairement à beaucoup, j'ai tout de suite pris l'option de parler de ma maladie à mon entourage familial et professionnel. J'ai tenté de le faire avec humour (parfois noir). J'ai pensé que cela dédramatiserait cette maladie. Cela était peut être plus facile en tant que Secrétaire général d'une administration...
Je vis en pensant qu'aujourd'hui sera meilleurs que demain : Carpe diem ...
Après cinq ans, j'ai néanmoins envie de faire à nouveau des projets d'avenir...
Il faut toujours rechercher la force de vivre, notamment pour ceux qui vous aiment.
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Marie-Thé
Monsieur parkinson est avec moi depuis 13 ans.
D'un caractère gaie je me suis battue pour le rester -je pense avoir réussie mais c'est tellement difficile de ne plus se sentir soi-même comme avant, ce comportement qui n'est plus le mien malgré tous mes efforts. Essayons de garder espoir de guérir (les médicaments ne sont pas encore parfaits... )
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Danielle
Bonjour François, je me retrouve tout à fait dans tes propos, diagnostiquée brutalement également à 53 ans, je suis également D. G. A dans la fonction publique territoriale dans l'Essonne , je continue de travailler car après une interruption de 3 ans j'ai pu mesurer les effets néfastes de cet arrêt et au contraire les bienfaits de la reprise, obligée de se lever, de s'habiller, d'avoir un rythme régulier, de penser à autre chose !
Tu parles du réquip, moi je ne l'ai pas supporté du tout, j'ai du sifrol maintenant bien dosé et également Stalevo ! J'aurais aimé
pourvoir échanger avec toi ! Mais comment faire ? Je te salue ainsi que ton amie qu'il aurait été dommage que tu quittes, mais je reconnais que c'est le premier réflexe, ne pas être à la charge de quelqu'un et nos fluctuations au cours d'une même journée ne sont pas évidentes pour nous, alors pour l'entourage ! Je vis seule mais c'était un choix avant la maladie ! @ bientôt
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