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Vous ou un proche souffrez de la maladie de Parkinson ?(26 contributions)

Vous ou un proche souffrez de la maladie de Parkinson ?

Cette maladie qui s'attaque au système nerveux devient handicapante à long terme. Dites-nous comment vous avez reçu le diagnostic et comment vous vivez vos symptômes et les traitements.

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Diagnostiquée parkinsonienne à 39 ans

Hélène , Evreux le 06 avril 2010

Quels sont les symptômes qui vous ont alerté et comment le diagnostic a-t-il été posé ?

Il y a 10 ans, après la naissance de notre petit dernier, des douleurs terribles dans la jambe gauche, au repos, m'empêchaient de dormir. Puis problèmes de motricité fine dans la main gauche. Pas de tremblements, mais la douleur se généralisait, mes mouvements se ralentissaient...
Ma soeur souffrant d'une sep m'a adressée à son neurologue. Diagnostic au bout d'un an, car on pensait à une sep. Diagnostique posé de façon idoine. Mon neuro est un homme d'une grande délicatesse.

Comment avez-vous réagi ? Comment les médecins vous ont-ils aidé ?

Mitigé. J'étais contente d'apprendre que ce n'était pas "dans la tête". Mais dépression de 6 mois. Les médecins m'ont aidée lorsque le diagnostique a été posé. Mon neuro, qui a confiance en moi, (peut-être n'a-t-il pas le choix !), me laisse réajuster mon traitement. Il est over -booké et malheureusement peu disponible.

Quel est votre traitement actuel ? Quelle est son efficacité ?

Stalévo 100 + siffrol 0. Rivotril 20 gouttes. Léponex (pour lutter contre les addictions) : je le supporte mal. En revanche, excellent anti-douleur. Physiquement, je n'ai pas à me plaindre. Mais les addictions dûes à l'agoniste rendent notre vie très complexe. Le choix est simple : si je le diminue, je suis pratiquement invalide et la douleur en est à 5/5 sans traitement...

Aujourd’hui, comment envisagez-vous l’avenir et quel rôle votre maladie y joue-t-elle ?

Pas très bien... Ma famille supporte très mal, avec raison, mon addiction au net... Et aux fringues.
Je refuse d'être totalement, un jour, dépendante de mes proches. Si cela devait advenir, je prendrai les dispositions nécessaires, en toute conscience et sans être dépressive pour autant !

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