Cette maladie qui s'attaque au système nerveux devient handicapante à long terme. Dites-nous comment vous avez reçu le diagnostic et comment vous vivez vos symptômes et les traitements.
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Marie-Claude
, Perpignan
le 06 avril 2010
Quels sont les symptômes qui vous ont alerté et
comment le diagnostic a-t-il été posé ?
Mes mains tremblantes et des bouffées anxieuses en situation de stress, l'empêchement à me dépêcher, la panique devant la nouveauté, la lenteur, m'ont amenée à consulter, j'avais 44 ans.
Comment avez-vous réagi ? Comment les médecins
vous ont-ils aidé ?
Le neurologue m'a froidement fait savoir que c'était mieux d'être parkinsonien (ienne) qu'avoir la maladie d'Alzheimer comme mon père et ma grand-mère, cela m'a fait plaisir. J'ai décidé de consulter un être avec plus de "tact", le Pr trouvé est un remarquable "sorcier", un homme qui exerce dans le sensible d'une communauté vivante, celle des malades.
Quel est votre traitement actuel ? Quelle est
son efficacité ?
Depuis trois mois je prends Trivastals plusieurs fois par jour, ce traitement vraisemblablement ne me convient pas, j'avance (en claudiquant) dans un brouillard opaque dont je voudrais sortir. Mon élan vital s'est laissé intimidé par la maladie, depuis "je traîne". Le plus éprouvant c'est de perdre ma voix, un orthophoniste a essayé de m'aider mais sans amélioration, je trouve cela frustrant de ne pas pouvoir m'exprimer comme tous, j'ai encore des choses à dire. J'espère bientôt pouvoir trouver les médicaments efficaces.
Aujourd’hui, comment envisagez-vous l’avenir et
quel rôle votre maladie y joue-t-elle ?
Difficile de dire comment j'envisage "mon devenir", mais il me semble
1- Obtenir une allocation d'adulte handicapée contribuerait à mon apaisement (j'ai encore un fiston de 16 ans à élever) et j'ai du mal à exercer mon métier de comédienne.
2- La crainte d'avoir à vivre le même désastre que celui de mon père et de ma grand-mère, cette idée d’avoir à dégénérer me panique et les non-dits me pèsent, car je sens bien que nos destins sont associés dans l’imaginaire familial qui laisse sur moi une forte empreinte. Car, si je me sens exister trop tristement dans les regards inquiets de mes proches, paradoxalement, je dépéris en cherchant à me protéger de ce qui pourrait devenir leur "prophétie auto-réalisatrice" quand je m’isole.
3- Philosopher reste le meilleur des apprentissages pour apprendre à mourir (disait Montaigne). Autrement dit, il est appréciable de pouvoir parler librement de la mort, voire imaginer se la donner un jour si cela devenait "trop moche" (si toutes fois le courage ne fait pas défaut), sans avoir à se sentir monstrueux. J'ai quarante neuf ans, toutes mes dents et j'estime que ce n'est pas impoli de ma part de vouloir disposer de cette fondamentale liberté.
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Dolorès
Vous avez droit à une aide faites en la demande par votre médecin. Mon mari parkinsonien depuis deux ans nous venons d'apprendre que des cures existent. Nous partons en faire une au moi d'octobre là aussi voir avec un médecin et la sécu prise en charge à 100pour cent ! Bon courage et n'hésiter pas à m'écrire si vous le souhaitez ! Amicalement ! Bon courage !
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Hélène
C'est difficile pour toi, Marie-Claude, de perdre ta voix, en tant que comédienne...
Moi qui adore chanter, j'essaye de le faire à pleins poumons, avec des gammes... Ou n'importe quelle chanson. Mais je m'efforce de le faire le plus fort possible, et en articulant.
J'espère que cela peut t'aider.
Quant-à la mort, j'ai déjà parlé à mon mari du fait de prendre mes dispositions... Avant de devenir un légume plié de douleur. Mais il élude. soigneusement la discussion, et il faudra que je me débrouille sans son aide...
Bon courage à toi !
Amitiés
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Malika
Bonjour je vous comprends, je suis à 45 ans malade de Parkinson et cela depuis 3 ans, ce qui m'agace, c'est de ne pas savoir marcher et j'aurais aimé savoir : ai-je droit d'avoir une aide à la tiers personne je suis en invalidités qatégorie 2 ? merci de m'expliquer car je ne connais rien, cordialement
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