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Un proche touché par la maladie d'Alzheimer ?(60 contributions)

Un proche touché par la maladie d'Alzheimer ?

La famille tient une place centrale dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Comment le vivez-vous quotidiennement, vous sentez-vous suffisamment épaulé ?

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Le plus dur est pour les proches

Sylvie , Paris le 22 septembre 2010

De qui vous occupez-vous et depuis quand ?

Ma mère a présenté de sérieux troubles de mémoire et de comportement vers l'âge de 66 ans, elle en a 77 maintenant. J'ai géré la situation seule (mon père est décédé en 2002) avec le soutient de mon conjoint jusqu'en 2007. Ma mère est placée depuis août 2008 en ehpad.

Comment vivez-vous cette épreuve, quelles sont vos plus grandes difficultés (ordre psychologique, matériel, financier...) ?

J'ai dû faire face pendant des années à l'absence totale d'écoute de la part du corps médical, que ce soit le médecin de famille ou les médecins hospitaliers. Ma mère présentait des troubles du comportement, avec des crises d'agressivité à mon égard parfois violentes, bien que nous ayons été extrêmement proches jusque là. Elle avait des hallucinations et ne savait plus se diriger dès qu'elle sortait de chez elle. Malgré mes nombreuses demandes pour qu'un bilan soit fait, je n'avais aucune réponse, jusqu'à ce que j'ai la chance d'entrer en contact avec le Point Paris Emeraude de mon arrondissement. Là, j'ai eu à faire à des gens compétents, bien au courant de la situation que je rencontrais au quotidien et qui ont fait en sorte que ma mère soit prise en charge par le service de gériatrie de l'hôpital Lariboisière, ultra compétent également. J'ai dû faire face plus à des difficultés psychologiques que matérielles. En effet, étant fille unique, j'étais la seule à gérer de front ma mère, un boulot, un enfant de 7 ans, avec heureusement un mari solide qui m'a permis de ne pas sombrer en gérant le quotidien de la maison quand il n'était pas à son travail lui-même et en m'aidant également par rapport à ma mère... Je ne l'en remercierai jamais assez ! Certains membres de ma famille (les plus éloignés géographiquement) me soutenaient moralement mais ceux qui étaient le plus proches et qui auraient pu venir s'occuper un peu de ma mère pour me donner le temps de souffler se sont contenté de me critiquer, voire de m'accuser de mauvais traitements envers ma mère sans jamais m'apporter aucune aide... Maintenant, ma mère n'est plus qu'une coquille vide, elle n'est plus ma maman... Elle ne me reconnaît plus, ne se souvient pas choses "d'avant" et, fort heureusement ne me demande plus de nouvelles de mon père. Les médecins ont voulu récemment lui faire poser un pace-maker pour pallier à ses problèmes cardiaques mais j'ai refusé. A quoi bon lui imposer encore une hospitalisation qui dégrade chaque fois un peu plus son état mental ? D'ici quelques temps, j'aurai à faire face, comme tous ceux qui vivent la même situation que mois à la 2ème perte... Après le deuil de la personnalité, viendra celui du corps...

Les aides extérieures (soins à domicile, hôpital de jour, aide-ménagère...) sont-elles suffisantes ? D'une manière générale, vous sentez-vous assez informé sur la maladie et sur sa prise en charge ?

Quand la maladie a enfin été prise en compte par le corps médical, des aides à domicile ont été mises en place : aide ménagère, aide-soignant pour la toilette, infirmière pour les injections d'insuline (ma mère est diabétique depuis plus de 40 ans) et ce, tous les jours, sauf le week-end que je gérais moi-même. Le système a fonctionné 3 semaines, jusqu'à ce que ma mère refuse de laisser entrer les gens qui venaient pour l'aider. J'étais obligée de rentrer de mon travail en catastrophe pour m'occuper d'elle. J'étais à bout de force, tant nerveusement que physiquement et j'ai fait ré-hospitaliser ma mère. Au final, il a fallu que je prenne la décision de la faire placer. Là, tout est allé très vite puisque j'avais prévenu l'hôpital que je n'assumerais pas la responsabilité légale d'un retour à domicile qui mettrait ma mère et les autres en danger du fait de sa maladie. Tout le monde a bougé ! Nous avons eu la chance de trouver en moins de 3 mois une place en ehpad à 5 minutes à pieds de chez moi, une structure ouverte depuis maintenant 3 ans. Le personnel est fantastique et la prise en charge est totale. Financièrement, nous avons obtenu une prise en charge de l'aide sociale du département : 90% des retraites de ma mère sont prélevées pour participer aux frais d'hébergement (au total environ 2500€ par mois), l'aide sociale et l'apa financent une autre partie et je verse une participation de 120€ par mois à l'aide sociale au titre d'obligation alimentaire. Le prix de ma tranquillité, comme me l'a si bien fait remarqué la dame du conseil général de Paris à l'audience du juge ! Jusqu'à aujourd'hui, je n'ai d'information sur cette maladie que ce que je trouve sur le net, c'est à dire peu de choses. J'ai peu à peu retrouvé une vie familiale et sociale presque normale. Je vais voir ma mère une fois par semaine mais je ne reste jamais longtemps. Elle vit dans son monde où personne ne peut entrer... Cette maladie est au final bien plus destructrice pour les proches que pour les malades eux-mêmes et bien des familles volent en éclats à cause de ça. Pour ma part, j'ai eu de la chance mais d'autres ne l'ont pas...

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Tiffanie
Moi aussi mon père est atteint de la maladie d’Alzheimer et ça depuis l'âge de 35 ans dans ma famille c'est héréditaire. Aujourd'hui il est âgé de 43 ans est placé dans une maison de retraite depuis 3 ans. Pour moi, ma mère et mon petit frère de 10 ans c'est très dur d'accepter d’être dans une maison de retraite à cet âge là. De savoir quand on va le voir qu'il ne nous reconnait plus surtout de pas l'avoir à nos cotés dans les moments de Noël
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Marie José
J'ai lu les témoignages , j'ai beaucoup pleuré... Ma mère (85) est atteinte de cette maladie depuis 7 ans...
Heureusement, on est 4 enfants à s'occuper d'elle, elle vit en alternance une semaine chez chacun d'entre nous depuis 2 ans maintenant et cela se passe très bien, il faut dire que ma mère a un caractère d'une douceur inimaginable, à chaque visite chez le spécialiste, on a que des félicitations, mais tout le mérite lui revient
tout ce que l'on souhaite c'est que cette satané maladie nous laisse notre maman encore de nombreuses années, dans l'état actuel, et qu'elle s'endorme un jour tout doucement ; ce sera notre plus beau remerciement ; aux autres, je leur dis courage, mais une maman, reste... Une maman, et on en a qu'une... J'ai 60 ans, mon frère 63 ma sœur 61 et mon autre sœur 59 et il faut dire que l'on est tous les 4 à la retraite ce qui a facilité la prise en charge, autrement aucune autre aide...
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Nicole
Aussi loin que je me rappelle, j'ai toujours connu ma mère malade. Puis le coeur a eu des problèmes aussi, et enfin le cerveau, en l’occurrence la maladie d'Alzheimer. Très vite je me suis aperçue de ses différents petits troubles mentaux, que j'ai signalés à son entourage médical. Refus d'admettre... J'ai bataillé 1 an 1/2 avant qu'enfin quelqu'un se penche sur son cas, et reconnaisse la maladie. Ce fut très dur pour elle, et abominable pour moi. Divorcée, avec un fils de 15 ans, je travaillais et ne pouvais surveiller ma mère tout le temps. Les services sociaux avaient mis en place un système d'aides-soignantes tous les matins pour la toilette, une infirmière passait lui faire une piqûre, un kiné venait lui faire faire de la gymnastique respiratoire, 2 à 3 fois par semaine. Le week-end étant à ma charge pour tout.
Les repas lui étaient livrés 5 jours par semaine, mais elle ne voulait pas
les manger, disant que c'était mauvais. De mon bureau je l'appelais 4 à 5 fois par jour. Il y avait des stickers partout dans la maison, avec mon n° de téléphone, le n° du médecin, les diverses instructions dont elle avait besoin pour arriver à passer une journée.
Malheureusement tout cela s'est vite avéré insuffisant. Les voisins m'appelaient pour me dire qu'ils l'avaient arrêtée au moment où elle sortait de la maison, (normalement elle ne bougeait pas, et aurait été incapable de se diriger). Une fois elle a mis le feu dans la cuisine, en mettant un poulet dans une cocotte sur une plaque électrique, et en l'oubliant là. (Ça faisait pourtant longtemps qu’elle ne cuisinait plus).
Heureusement c'était l'été, les fenêtres étaient ouvertes et la fumée a alerté
les voisins qui sont venus voir et m’ont avertie, après avoir appelé les pompiers... Je retrouvais des aliments au-dessus du congélateur, sortis depuis des heures. Les premières années elle appelait mon bureau 5 minutes après mon départ, et appelait jusqu'à mon arrivée et que je lui réponde. Puis les portables sont arrivés et alors j'ai eu des appels toute la journée sans arrêt. Ça devenait invivable pour moi, ma hiérarchie me trouvait toujours au téléphone, et me regardait d'un oeil inamical. Quant à moi je l'appelais pour qu'elle boive de l'eau, qu'elle prenne son déjeuner, ses médicaments, savoir ce qu'elle faisait. A tous ces problèmes s'ajoutait le désespoir de la voir sombrer de plus en plus dans une sorte de folie, de brouillard horrible. Vivre ça est atroce. Ce n'était plus ma mère, c'était quelqu'un d'autre. Il y eut de multiples phases, elle fut tour à tour agressive, critique, méchante envers moi. Après l'incident du feu, les voisins m'ont prise à part et dit que je
mettais l'immeuble en danger tant que je la gardais chez moi. J'ai fait alors une demande d'hospitalisation à domicile, au mois mars de la dernière année. On m'a envoyé 2 inspectrices au mois de... Juillet ! Etant donné le comportement de ma mère, elles étaient tout à fait d'accord pour enclencher le système. Malheureusement il était trop tard. Les voisins m'avaient enjoint de prendre une décision pour 'protéger la sécurité dans l'immeuble' et m'avaient quasiment forcé de faire entrer ma mère en maison médicalisée. Elle y est allée le 10 août de cette année-là, après une hospitalisation et j'ai triché parce qu'elle voulait rentrer à la maison à tout prix. J'ai dit que c'était une maison de repos, pour une dizaine de jours.
J'allais la voir tous les jours. Et tous les jours elle me demandait quand elle allait rentrer chez moi. Très vite elle ne m'a plus reconnue du tout, a eu des délires impressionnants. Elle allait aux toilettes par elle-même, mais ayant du mal à se déplacer, elle fatiguait le personnel qui s'est plaint de douleurs dorsales. Du coup, on lui a mis des couches, malgré mes vives protestations. Un jour, fin octobre, une maladresse d'une aide-soignante l'a faite tomber : fracture du col du fémur. Et là commencèrent 45 jours d'une lente agonie, très lente, très douloureuse physiquement pour elle, et moralement pour moi. Je ne me souviens pas d'avoir versé autant de larmes dans ma vie que cette année-là, et particulièrement pendant ces derniers 45 jours.
Malgré une importante insuffisance respiratoire qui interdisait les
anesthésies, il a bien fallu l'opérer. Elle a fait un infarctus à la suite, a été soignée en réanimation. Il n'y avait plus d'espoir qu'elle puisse suivre une rééducation pour pouvoir marcher à nouveau, son esprit étant totalement pris par la maladie. Elle avait des escarres et hurlait pendant qu'on lui refaisait les pansements. Et moi dans le couloir, derrière la porte de sa chambre, j'entendais ses cris qui me transperçaient le coeur. Un matin, on m'a appelée de l’hôpital en urgence. J'y suis allée aussitôt, pour constater que pendant la nuit elle était devenue toute jaune, des pieds à la tête, vraiment jaune tirant un peu sur l'orange. J'avais entendu parler de jaunisse, mais je n'avais jamais vu ça.
J'étais horrifiée. Le médecin me dit que la bile se déversait dans le sang, et qu'il fallait absolument l'opérer sinon elle décéderait en 48 heures. J'ai répliqué qu'elle ne supporterait jamais une 2e opération. Alors, aussi crûment que décrit, le médecin m'a répondu : Imaginez toute l'horreur de la situation... Je devais décider si je la
laissais volontairement mourir, ou si je précipitais son décès en la
faisant opérer... Personne pour m'aider à prendre cette décision.
Je ne pouvais pas demander à mon fils, ça ne pouvait pas être sa
responsabilité. J'étais hagarde, en sanglots, l'esprit tournant à vide. Finalement j'ai décidé de la faire opérer, pour ne pas porter le poids de l'avoir laissée mourir sans rien faire.
Le lendemain matin, je suis restée avec elle jusqu'au moment où elle est partie pour la salle d'opérations. En la voyant partir, je lui disais secrètement adieu, et lui demandait de me pardonner pour la décision que j'avais prise. A la grande surprise de tout le monde, elle a survécu. J'étais terriblement soulagée, mais si j'avais su la suite, j'aurais demandé le contraire. Ce n'était plus un être humain. Elle était devenue une chose, avec un coeur qui battait comme il pouvait. Elle comptait jusqu'à 10, ou
jusqu'à 100, et recommençait, inlassablement. Elle réclamait son père, décédé presque 30 ans avant. Aussi longtemps que je vivrais, je me rappellerai de ses dernières paroles, le jeudi 9 décembre 1999.
Comme je partais et lui disais au revoir, elle a eu un instant l'air
lucide, et m'a répondu. Avec des larmes dans la voix, je lui ai répondu. Elle m'a regardée fixement sans me répondre, et est retournée dans son brouillard.
Comme tous les soirs, j'ai quitté l'hôpital en sanglotant.
Le lendemain matin à 9h l'hôpital m'a appelée, me demandant de venir vite si je voulais encore lui parler. Je n'avais que 10 minutes en voiture entre mon bureau et l'hôpital. Partie en trombes, je suis arrivée au moment où une infirmière lui tapotait la joue en l'appelant doucement. Trop tard. Elle était tombée dans le coma.
Je me suis assise, ce vendredi 10 décembre à 9h30, et suis restée là, sans bouger, sans dormir, sans manger sauf les tasses de thé et petits biscuits que m'apportaient les infirmières, à peine si j'allais aux toilettes, jusqu'au dimanche matin 5h.
Ça faisait 3 heures que je comptais les secondes entre chaque inspiration. A chaque fois le temps s'allongeait d'une fraction de secondes, et je pensais que c'était fini.
J'ai bien attendu au moins 5 minutes après son dernier souffle pour appeler quelqu'un et déclarer que c'était fini.
Je ne souhaite à personne de vivre ce long calvaire que j'ai vécu, tellement en colère et me sentant si coupable de ne rien pouvoir faire pour retenir cette mémoire, cet esprit qui s'effilochait, et partait, irrémédiablement.
Son décès date du 12 décembre 1999, jour anniversaire de mon père, décédé 10 ans auparavant, ce qui a soulevé en moi de nombreuses questions. (je n'ai aucune religion et ne crois pas à la vie après la mort).
Depuis, je fais d'horribles cauchemars, 3 ou 4 fois par semaine.
Je suis hantée par cette histoire, qui a duré 8 ans, quand même.
Elle habitait chez moi, et il m'arrivait de me lever la nuit pour vérifier si elle respirait toujours. Les 5 dernières années, je ne pouvais plus m'éloigner d'elle d'une seconde. Plus de vacances, plus aucune sortie, seulement le marché le samedi matin, par obligation, et le travail, où je partais en me reprochant de la laisser.
Je me sentais mal partout. Au bureau je culpabilisais, je me demandais ce qu'elle faisait, et à la maison je me disais que j'aurais dû partir travailler plus tôt pour arriver à l'heure, que je délaissais mon fils, pourtant parti habiter seul près de son école d'infirmiers, etc... Je n'avais plus de vie, j'étais exténuée, je n'en pouvais plus.
L'année suivant le décès j'ai sombré dans une dépression terrible. J'ai dû m'arrêter de travailler.
Et voilà que depuis 4 ans je souffre de troubles de la mémoire. Je fais un bilan dans un centre spécialisé tous les ans, et prend un traitement qui repousse l'apparition de la maladie d'Alzheimer. Je fais tout pour ne pas noircir la situation, mais je ne voudrais surtout pas infliger à mon mari (remariée depuis 3 ans à peine) l'horreur de ce que j'ai vécu. Je me jure bien de faire le nécessaire pour cela dès que je m'apercevrai que la maladie est là, si elle arrive, mais le malheur c'est que le malade ne s'aperçoit pas de ce qui lui arrive. Ce genre de maladies dégénératives ne devraient pas exister, c'est trop dur pour tout le monde
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Véronique
Je reconnais dans le témoignage de Sylvie, mon propre parcours d'aidant. Ma maman est diagnostiquée Alzheimer depuis 2002. Je peux confirmer qu'être aidant dans cette maladie est un vrai sacerdoce, une présence, une inquiétude, une disponibilité de chaque minute. On finit par ne plus s'occuper de soi ni de ses proches (conjoint, enfants) tout simplement parce que on n'en a plus le temps ni la force. Je suis fille unique je porte donc tout le poids des décisions à prendre, des choix à faire, de la culpabilité quelquefois à porter.
Aujourd'hui je suis aidée par 2 auxiliaires de vie qui viennent chaque après-midi auprès de maman. Tout récemment elle vient de commencer une journée par semaine en accueil de jour dans un Ehpad. Cela me permet de "recharger un peu les batteries", car chaque soir il faut être entièrement mobilisée et calme pour affronter l'angoisse (quelquefois l'agressivité) du crépuscule.
Dans cette maladie, je pense que chaque aidant a envie, chaque jour, de crier "aidez-moi ! "
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