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 Tremblement orthostatique primaire (top) 
Mijo
le 20 octobre 2010
De quelle maladie souffrez-vous ? Comment et au bout de combien de temps a-t-elle été diagnostiquée ?
C'est une maladie qu'on appelle le "syndrome de la file d'attente" car les premiers signes font que vos muscles des jambes et des cuisses se tétanisent quand vous êtes à l'arrêt dans une file... Et que vous n'arrivez pas à redémarrer sans avoir des pertes d'équilibre et la démarche d'un robot !Qu’est-ce que cette maladie a changé dans votre quotidien ? Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez.
Au quotidien, tout mouvement autre qu'une marche à une allure normale (passer l'aspirateur, rester immobile devant un évier ou une cuisinière, passer des obstacles) devient un enfer. Cette maladie étant augmentée par le stress, votre vie sociale se réduit peu à peu : comment voulez-vous rester immobile à discuter parmi un groupe de personnes alors que vous perdez l'équilibre et qu'il vous faut impérativement un point d'appui et que sans une aide, vous tremblez de plus en plus !En quoi le fait qu’il s’agisse d’une maladie rare change-t-il (ou pas) quelque chose ?
Maladie rare = aucune ou quasiment aucune recherche au niveau médical et souvent un diagnostic posé très tardivement par la méconnaissance de cette pathologie de la part du corps médical (même certains neurologues ne connaissent pas ! ).Etes-vous plutôt pessimiste ou optimiste quant à l’avenir, quels sont vos espoirs ?
Comment voulez-vous que je sois optimiste quand je suis perpétuellement épuisée par les efforts à effectuer pour compenser tous les inconvénients que j'ai énumérés auparavant... Que ne peux plus faire de gym, ne peux plus danser... Et j'en passe !
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Suzanne
Moi aussi J ai un probleme tremblement orthostatique et je voudrai correspondre avecvouspour que soyons tous reconnus mon prenon est suzanne.
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Jean-Claude
Je n'ai pas plus de description à faire du "top" que celles qu'on lit sur ce site. Le terme antérieur de T. O. Me convenait parfaitement. Pourquoi en faire le Top ? Comme si c'était le meilleur de la vie, alors que ça la pourrit à tous les niveaux !... Je constate qu'il y a beaucoup de femmes qui s'expriment ; s'il y avait des hommes, ils diraient les problèmes que posent pour eux, les urinoirs ! Je dois ajouter une chose: j'ai 75 ans, 76 aux châtaignes, et avec le temps, les désordres s'accentuent. Avec la fatigue, lorsque la position debout devient très pénible, l'appui sur un mur, une colonne, un objet quelconque soulage de moins en moins et les membres supérieurs se mettent à trembler aussi. Bref, c'est la joie !
Je souhaite à tous les "jeunes" de connaître un jour les joies de la découverte scientifique salvatrice. J'aurai quant à moi rejoint aussi les étoiles, comme le dit une intervenante.
Dois-je vous dire, malgré tout, que je suis content de partager avec vous, grâce à la dynamique, sympathique et gaie "Chantal en Limousin". Bonjour à toutes (et tous) les autres.
Jean-Claude en Comminges (qu'es aco ? ).
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Lysiane
Bonjour à tous, je viens de m inscrire sur ce forum également atteinte de top, j'aimerai partager avec vous ce mal être que j'ai depuis 2004. J'ai consulté de nombreux spécialistes en vain. J'aimerais avoir une réponse que je me pose depuis ces années. J'ai connu plusieurs gros chocs émotionnels dans ma vie et mes tremblements sont apparus a la suite d'un nouveau choc. Est ce que cela s'est produit ainsi pour vous ? êtes vous très sensibles ? Merci pour vos réponses.
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Dan
Bonjour,
Je n'ai pas passé d'Irm, j'ai passé un électromyogramme qui a détecté avec précision tremblement orthostatique primaire16 hertz, (top) Est ce que votre amie à tous les symptômes décrit au dessus Je n'ai jamais entendu parlé de top 15 cela commence à 16 hertz maximum 18 hertz, C'est une maladie très invalidante qui va en progressant
Que votre amie passe un électromyogramme pour être sûr qu'elle souffre bien de ce top.
Amicalement
Dan.
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Marie Claude
Bonjour Sandrine,
Tu t'interroges sur les résultats d'irm, moi j'en ai passé 3 (94, 95 98) et les neurologues n'ont vu aucune lésion ni tache.
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Sandrine
Bonjours a tous, Je suis vraiment désolés pour vous car je me doute que la vie ne doit pas être facile a vivre dans ces conditions, je peux que m'en douté, car je n'ai pas cette maladie mais une personne proche vient d'être diagnostiqué top 15 avec un irm du cerveau qui ressemble a un gruyère des taches de partout. Quand je lis vos commentaire il n'y en a aucun qui parle de son irm, le radiologue lui a dit qu'elle avait beaucoup trop de tache pour une femme de 48 ans et cela m'inquiète, pouvez vous me renseigner sur le fait de votre irm et de l'évolution des symptômes au cour du temps car je m'inquiète pour elle, ce serait gentil de votre part, sachez que je trouve que vous avez énormément de courage et continué a vous battre et a faire connaître cette maladie car je suis a l'école d'aide soignante et les infirmières ont même étaient incapable de me renseigner donc accrochez vous.
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Claudine
B jour Marie, je suis comme toi, mêmes symptômes invalidants et fatiguant s ! Où te trouves-tu ? Voici mon mail clodya 0868@orange. Fr
Moi en Alsace sud mais Champardennaise d origine.
Au plaisir de te lire et courage +++.
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Marie
Merci pour vos témoignages, je me sens moins seule. Atteinte de ce top depuis 5ans, cela ne va pas en s'améliorant. Impossible de faire un arret sans se dandiner ou attraper le bras de son interlocuteur pour ne pas tomber et. Pour reprendre la route j'ai du mal a démarrer. Quant à la marche cela devient de plus en plus pénible sans l'aide du bras d'une tierce personne. Je reviens de faire des tests divers pour la recherche de cette maladie et sans l'aide des professeurs de la Pitié Salpétrière et de St Antoine et de mon médecin traitant. Je me sentirais bien seule et isolée Je me sent au moins utile en participant à cette recherche pour nous tous atteint de ces T op. Bon courage a tous.
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Claudia
Bonjour à tous ! Nous sommes quelques uns et eunes à avoir ces mêmes symptomes invalidant du top.
Je vois que nous sommes dans la même galère ! Il serait bien que les petits nouveaux se fassent connaître et rejoignent le site aptes, car plus nous serons nombreux, mieux on s'occupera de rechercher les causes et trouver les remèdes.
N'hésitez pas à nous rejoindre sur aptes. Org
Vous y trouverez une ambiance chaleureuse, vous pourrez discuter, trouver des conseils, des astuces etc...
Bienvenue à tous
bonne journée.
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Marie Claude
Bonjour à tous,
J'ai 61 ans et voilà maintenant quinze ans que mes premiers tremblements ont commencé. Après visite chez un neurologue, qui pensait que c'était moi qui provoquait mes tremblements, j'ai fini par le croire et la je refusais toutes sorties pour éviter que quelqu'un s’aperçoive de mes tremblements et surtout que je ne tenais plus debout immobile. J'ai continué à travaillé jusqu'à 57 ans.
En 97, après beaucoup d’examens emg irm et autres, je suis allée à ma demande en neurologie pour avoir confirmation par une ponction lombaire que ce n'était pas la sclérose en plaques car parfois les tremblements étaient très intenses et par poussées. Le professeur du chu était très impressionné par l'amplitude des tremblements (j'ai eu le plaisir de voir une série d’internes défiler dans ma chambre avec même une caméra (Le film n'a jamais gagner d'Oscar) dommage car la somme reçue aurait permis de faire avancer la recherche. A ma sortie, j'ai seulement eu un traitement de mysoline 250 mg (primidone). Actuellement je prends 4 comprimés par jour, ce qui me permets de moins trembler mais ma jambe entière est comme tétanisée lorsque je reste debout immobile. Je marche maintenant avec une canne pour avoir plus d'équilibre et cela semble être positif car le regard des autres devient différents.
La vie est loin d'être finie mais ne s'annonce pas aussi rose que je l’espérais.
Courage à tous, c'est en discutant avec d'autres que l'on constate que l'on est pas seul.
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Philippe
Bonjour, voilà cela fait 30 ans que l'on me soignait pour spasmophilie car je tremble dans les files d'attente, en réunion avec conversation debout c'est l'enfer, je peux pas. J'ai pu grâce à un jeune médecin et une jeune neurologue mettre un nom sur ces symptômes ! Voilà vous avez un T. O. P c'est pas le top car cela se soigne pas !
En plus j'ai des difficulté pour marcher dans la rue, je dérive à droite avez vous ce genre de soucis. Merci.
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Christiane
Christiane, j'ai 6O ans, je viens apres 10 ans de galere d'avoir le diagnostique suite a une emg je suis atteinte de top 16 htz, a la lecture de tous les messages je me sens moins seules. Si cette maladie ne fait qu'evoluer n'y a t il rien pour la rendre plus confortable ? Je suis terrorisée des jours a venir que faire pour s'aider ?
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Philippe
Bonjour à tous,
Je prends contact avec le monde associatif des top aujourd'hui afin de rechercher des témoignages de personnes atteintes de la même maladie (enfin du même symptôme, puisqu'elle n'a précisément pas de nom ! ) et qui ont été mises en invalidité par leur cpam. Je suis moi même porteur de la même maladie depuis l'âge de 45 ans (j'en ai aujourd'hui 54 et je suis un homme). L'évolution du tremblement m'oblige aujourd'hui à cesser mon activité professionnelle, je souhaite savoir si certaines personnes on été mises en 2ème catégorie ? Ma caisse me notifiant une 1ère catégorie et ayant un délai de deux mois pour contester cette décision. Ma caisse de prévoyance ne fonctionne que si l'invalidité est reconnue en 2ème catégorie... Merci pour vos retours,
Cordialementphilippe.
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Nade
Bonjour Suzanne, Jean Claude,
Je souffre comme vous de tremblement orthostatique primaire (top)J'ai pu lire avec beaucoup d'attention votre parcours Jean Claude Vous nous donnez une idée à quoi nous attendre Merci d'avance Vous pouvez me contacter sur le site Doctissimo Suzanne
Amicalement
Nade 28.
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Jean-Claude
C'est vrai que les médecins ne connaissent pas le top.
Mais, je dois signaler, pour les gens qui souhaiteraient consulter, que le Dr Marion Simonetta-Moreau est une spécialiste connue (y compris du Dr Sabine Meunier de la Pitié-Salpétrière à Paris, autre adresse) de l'hôpital Purpan à Toulouse. Elle a diagnostiqué mon top au stéthoscope ( ! ), avant de confirmer sur une machine. Elle a également participé au colloque sur les te (et to ) à Paris. En plus, elle est très gentille et disponible... J-Claude, du Comminges.
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Christiane
Bonjour à tous, tous les maux dont vous souffrez, je les retrouve. Je faisais beaucoup de sport, et mes activités se trouvent réduite. J étais hyper arctive et je vis au ralenti. J'ai mon compagnon qui m'a quitte car notre vie change. Le plus difficile c'est de ne pouvoir avoir des personnes qui puisse vous aider. Est ce que la kinérééducatrice apporte un bien être musculaire ? Avez vous essayé...
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Nade
Bonjour Cat
Cela fait longtemps que vous avez mis ce message ? Vous avez pu lire tous les messages des personnes qui soufrent du tremblement orthostatique primaire Parlez en à votre neurologue et demandez lui un électromyogramme ? C'est le diagnostique le plus sûr pour cette maladie Si c'est ce symptôme alors n'hésitez pas à nous le faire savoir, vous ne serez plus seule
Amicalement
Nade 28.
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Cat
Bonsoir, je m'appelle Cat, cela fais plusieurs fois que je racontes a mon doc, que j'ai du mal a rester statique, que souvent, quand je marche dans la rue, j'ai l'impression d'etre saoul, et que j'ai du mal a faire fonctionner mes jambes normalement... Il m'a dit que j'étais trop stressée, et oui, je travaille dans le commerce a mon compte et pas facile ! Quand je suis allongée devant la télé, je ne peux m'empecher de croiser les jambes et de les étirer souvent... Bref, il m'a donné de quoi dormir mieux et me destresser ! Ai je le top moi aussi. Merci .
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Claudine
Bonjour à tous et à toutes, je vous souhaite avant tout de belles f$etes de fin d'année, marlgré notre top
comme certains d'entre-vous, je mettais le problème sur les chaussures ! Malgré des chaussures de bonne marques et bonnes fabrications, j'ai l'impression tj de marcher comme un canard ! C'est un des mauvais effets de notre top hélas ! On a l impression de marcher de travers ! On est pas bien dans nos chaussures ! Il faut essayer de en pas y penser, mais les aléas de cette maladie est que ca fonctionne par poussées non prévisibles. Passez néanmoins de belles fêtes, et je vous souhaite une bonne et heureuse année 2012 avec le moins possible de désagréments top.
Clodya 0868@orange. Fr.
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Pierre
Bonjour, diagnostiqué depuis 1 an. Neurologue efficace pour le diagnostique. 2 visites seulement. J'habite dans les environs de Grenoble. Trembleements au niveau des cuisses uniquement en position debout et statique. Le stress accroit le problème c'est sur. Aucun problème pour faire de la gym, du vélo, du ski. Je joue de la musique et le plus gros problème est de rester devant l'instrument. 2 heures debout ! J'ai remarqué que c'est très difficile les 20 premières minutes, puis cela s'estompe quand ma tête est occupée à autre chose que ce tremblement ! On m'a proposé du Rivotril, mais quand j'ai lu les différents possibles inconvénients associés, j'ai renoncé. Ce que je ne sais pas et ce que n'ont pas su me dire mon neurologue et mon médecin est de savoir si ça s'aggrave au fil du temps. J'ai 58 ans.
Cordialement
Pierre.
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Claudine
Et qu est ce que ca "dit" au stétoscope le fait d être atteint de top ? Vous a t elle expliqué ? J'aimerais savoir pour en informer mon médecin. Merci Jean Claude d avance et bon courage.
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Nade
Jean Claude,
Ces initiales top ce n'est pas pour faire bien mais pour préciser le nom exacte de notre maladie tremblement orthostatique primaire Il y a plus de femmes que d'hommes qui a cette maladie Je suis en Espagne en ce moment et j'ai rencontré deux personnes H un cela fait 22 ans qu'il en souffre l'autre 7 ans en Espagne il n'y a pas d'association Aptes comme en France En Europe nous serions 354 répertorier certainement beaucoup restent en errance Amicalement Nade .
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Nade
Bonjour ;
Vous posez la question si notre maladie le top est survenu par des chocs, je vous réponds oui pour moi et beaucoup d'entre nous aussi Cela fait 15 années que j'ai ce top j'ai du mal a supporter et j'ai peur de l'avenir Est ce que vous êtes inscrite à l'association Aptes ? Qui nous aide à comprendre notre mal. Si vous voulez me contacter j'en serai ravie nous devons nous serrer les coudes nade 28@aol. Com
Amicalement
Nade.
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Claudia
Je viens d'avoir le c ; r ; de mon emg en orthostatique. Le neurologue a finalement noté que je présentais toutes les caractéristiques des top
Mon généraliste n'a pas moufeté ! Pas un mot ! Enfin je sais ce que j'ai ! ... Au bout de plus de 15 ans.
Plus qu'à attendre sur la recherche, et qu'elle avance !
Amicales pensées à tous,
Claudia
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Nade
Chère Leila,
Cela fait un petit moment que je ne suis pas revenue sur ce forum, Je vois que vous demeurez dans la région parisienne, le tremblement orthostatique primaire 16 hertz n'est pas facile à vivre mais il faut tenir aujourd'hui même j'étais à Paris et j'ai encore pu faire beaucoup de choses que je n'y croyais plus, je demeure à 80 km de Paris j'espère que j'aurai des nouvelles de vous
Amicalement.
Nade28
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Chantal
Chère Claudia, Chers Tous,
Avant d'être ronde la terre fut plate. Atteinte de top je dis bravo à Claudia d'être restée debout 3/4 H même avec des temps de pause. S'ils savaient... Il m'avait été conseillé pour "me changer les idées" d'aller chanter dans une chorale - ça je ne peux pas oublier. Claudia est des nôtres. (hélas). Quand les top seront reconnus, connus et soignables, nous les pionnières seront dans les étoiles. Courage à toutes (et à tous). Je vous embrasse.
Chantal en Limousin
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Claudia
Voilà c'est fait, emg en position debout... Sauf que la secrétaire n'avait pas fait son boulot et pas indiqué cette modalité au neurologue étonné, qui n'avait jamais entendu parlé de T. O. P mais m'a écoutée avec beaucoup d'attention et accepté les documents que j'avais préparés (merci à Nade).
Le système informatique n'était pas du tout préparé à faire cet examen, et a ramé beaucoup, j'ai eu beaucoup de mal à endurer la position debout prolongée !
Leur système avait bien du mal à enregistrer quoi que ce soit, mais à mon grand soulagement lorsque je leur ai demandé d'amplifier le son, c'était bien un fort bruit de moteur d'hélicoptère.
Le neurologue était très surpris en posant ses mains sur mes mollets. Il m'a conseillé d'aller voir le spécialiste de l'hôpital de Nancy, spécialisé dans les mouvements anormaux.
J'attends le compte-rendu et la réaction de mon médecin généraliste...
J'ai passé 3/4 d'heure debout, avec de courtes pauses, car ca devenait difficile, mais l'endroit ou faire l'examen n'était pas le bon, donc un voyage à Nancy en perspective...
Mais cette fois j'ai été écoutée et pas taxée de cinglée ! Merci Docteur !
Tous ne sont pas réfractaires à ce qu'ils ne connaissent pas, la preuve !
Bonne journée à tous, je vous tiendrai au courant, mais un rendez vous à Nancy va prendre plusieurs semaines ou mois... à suivre
bisous
claudia
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Claudia
Bonjour à toutes et à Vincent,
Je me reconnais dans vos symptômes décrits (station debout impossible, jambes qui se raidissent, mal, et j en passe, et ces fichus tremblements sans compter l'impression d'instabilité, de chute imminente, de besoin d'un appui, la recherche systématique d'un mur, un poteau, une barrière etc... Où je vais pouvoir m'appuyer et j'ajouterai que j'évite le plus souvent de me rendre quelque part.
Bref une errance de plus d'une quinzaine d'années pendant lesquelles la maladie s'est progressivement installée !
A force de demandes à mon généraliste (qui pensait si fort que c'était ma tête, que je l'entendais... ! ) j'ai réussi à obtenir une prescription pour passer un emg debout, mais il a été encore plus loin en indiquant "je vous envoie madame R. Pour éliminer toute suspicion de tremblements orthostatiques".
Je le passe demain, ce n est pas gagné car déjà la secrétaire du neurologue semblait prendre ma demande de rendez-vous pour un emg debout comme une hérésie !
Nous verrons cela demain...
Je vous tiendrai au courant
Bon courage à toutes et à Vincent
claudia d'Alsace
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Claudia
Et J'ai oublié de vous dire les conclusions d'une neurologue il y a deux ans (je ne connaissais pas le nom de la maladie à cette époque) et l'emg avait été faite en position en fauteuil donc pas appropriée !
Et elle conclut : troubles phobiques " pas moins !
Ils ne peuvent pas tout savoir, j'en conviens, mais ils ne nous écoutent pas vraiment et quand ils ne veulent rien entendre...
Vivement demain !
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Chantal
Chère Leila
Oui toujours le même traitement - rivotril - neurontin - gabapentine
et lyrica . Pour ma part étant allergique à ces "remèdes" je ne prends rien. Nous sommes trop peu nombreux sans doute pour espérer une avancée scientifique notable. C'est dommage.
Bonnes Fêtes à tous malgré tout...
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Leila
Bonjour à tous,
Je suis contente de voir que je ne suis pas la seul à souffrir de ce syndrome qui me gâche un peu la vie. De plus cette maladie fut reconnue un an après ces symptômes, j'ai fais plusieurs examens, orl , ophtalmologue etc... A présent je suis suivie par un neurologue dans le 16ème, il m'a prescrit dans un premier temps 10 gouttes de rivotril par jour, les 6 premiers mois j'ai constaté une réelle amélioration, et par la suite il ne faisait plus effet je suis actuellement sous neurontin 100mg trois fois par jour.
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Chantal
Vincent, L'apport de vos possibilités m'est très précieux. Je marchais (Chemin de St -Jacques de Compostelle partie française)
avant mes ennuis de santé. Là je ne peux plus marcher car j'ai mal aux deux pieds et nous "cherchons". Au départ on disait ce sont les Top qui sont responsables. Le Neurologue disait que non.
Vous faites du vélo et vous marchez. (Les arrêts sont cruels - j'ai eu ça pour la promenade du chien: je ne pouvais plus supporter les arrêts "pipi"). Imaginez pour moi le bonheur de vous entendre dire "je marche - je fais du vélo". Il faut qu'on soigne mes pieds et ce serait merveilleux de revivre un peu. Merci. Vous me redonnez de l'espoir. Votre présence masculine est acceptée pour ma part.
Bien sûr, vous êtes jeune, il vaudrait mieux ne pas avoir ces Top.
Amicalement.
Chantal en Limousin
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Vincent
Mijo, vous avez parfaitement décrit les symptomes de la maladie dont je souffre également.
La station debout statique n'est pour moi pratiquement plus possible car mes muscles des jambes se tétanisent et me font mal. Les files d'attente chez les commerçants ou autres sont devenues un vrai calvaire. J'essaie d'éviter les gens dans la rue pour ne pas etre arreter . J'ai réussi à contacter Nade et profite de ce petit message pour la remercier à nouveau.
Malgrè tout, je peux encore pratiquer mon activité favorite: le cyclisme (j'arrive à en faire 6000 kms par an). Et pratique la marche à pied avec mon épouse(mais il ne faut pas trop s'arreter ).
En tout cas comme vous, le stress augmente fortement les tremblements.
Je dois vous signaler que je suis un homme de 40 ans(excusez moi car c'est le journal des femmes). J'habite dans le département du nord
un top de plus qui se fait connaitre .
Viinc
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Chantal
Chère Mijo, Ma chère Nade,
Je retrouve parfaitement mon problème dans cette description.
Je pense être la seule diagnostiquée en Limousin. Oui nous vivons un enfer et malgré ça avoir un nom à mettre sur cet état de faits est une chance. Je dis bien une chance car l'incompréhension, la moquerie nous seraient réellement de trop.
Pour ma part j'aimerais tellement que tous les médecins sachent son existence, se renseignent et soient moins cruels à défaut de pouvoir nous soigner. Je remercie le Docteur Tabareau Neurologue
à Limoges de ne pas avoir hésité longtemps avant de m'adresser vers cet électromyogramme "debout" révélateur de top à 17 hertz. D'autres ont été moins "charitables".
Ce lien (les top) crée un lien d'amitié pointu car... Nous nous comprenons !
Amicalement.
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Chantal
Bonjour Mijo, Bonjour Nade,
Je souffre de top 17 hertz comme vous.
La description faite par Mijo est identique à ce que je ressens.
C'est un calvaire. Cette maladie devrait être connue plus souvent pour éviter des erreurs de diagnostiques.
Lui donner un nom ne guérit pas mais facilite quand même les
rapports avec les autres. Nous espérons que la science progresse
et nous améliore ou voire nous guérisse.
Amicalement.
Chantal en Limousin
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Nade
Chère Mijo,
Ouff ! Je vois que je ne suis pas la seule maintenant à en parler sur internet, tu as très bien décrit nos symptômes. Grâce à internet beaucoup de personnes ne sont plus seules mais il y a encore beaucoup à faire, trop de personnes restent en errance et qui ne sont pas reconnues par le corps médical. J'espère après avoir lu ton interview beaucoup de personnes vont se reconnaître et vont venir nous rejoindre 18 personnes depuis 2003 et 7 en 2010 D'après le corps médical on serait une cinquantaine, je crois qu'on est beaucoup plus, nous savons que cette maladie n'est pas mortelle mais nous gâche la vie
Amicalement
Nade 28
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