Lupus, myopathie, progeria… 3 millions de Français sont touchés par une maladie rare. Vous ou un proche en faites partie ? Décrivez-nous votre quotidien, vos doutes et vos espoirs.
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 J'ai un lupus ! 
Brigitte
, Montvalen
le 21 octobre 2010
De quelle maladie souffrez-vous ? Comment et au bout de combien de temps a-t-elle été diagnostiquée ?
J'ai un lupus érythémateux aigu disséminé, ma maladie s'est déclaré en 2001 et j'ai été diagnostiqué en 2002 après avoir été traité pendant 1 an pour une tuberculose hépatique car ça a débuté par une nécrose importante du foie ; j'ai subi une ablation partielle du foie.Qu’est-ce que cette maladie a changé dans votre quotidien ? Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez.
Ça a changé toute ma vie : d'abord le foie puis une polyarthrite rhumatoïde sévère ; atteintes osseuse pose d'un pace -maker atteinte cardiaque... Petit à petit j'ai du m'arrêter de travailler : 80°/ , mi-temps ; entrecoupé de nombreuses hospitalisations on a du vendre notre maison car je ne pouvais plus monter les escaliers les chambres et salle de bain a l'étage ; j'ai grossi de 20kg à cause de la cortisone et de l'arrêt d'activités (je courrais 10kms environ)je ne me reconnaissais plus dans la glace et je pleurais a chaque fois ; je ne voulais plus voir personne on a changé de région avec tout ce que ça comporte, sans parlé de mon état psychologique...En quoi le fait qu’il s’agisse d’une maladie rare change-t-il (ou pas) quelque chose ?
On a vraiment l'impression parfois d'être un cobaye, au début de ma maladie les médecins m'ont demandé si je voulais que cela soit inscrit littérairement, oui ça change beaucoup car on essaye des traitements sans savoir quels effets il vont avoir sur notre corps (un médicament m'a taché la rétine ! )sans compter la prise de la cortisone depuis 7 ans.Etes-vous plutôt pessimiste ou optimiste quant à l’avenir, quels sont vos espoirs ?
Je suis très pessimiste, je suis persuadée de ne pas devenir vieille tous les ans j'ai une atteinte nouvelle, mes questions sont surtout ou ma maladie va frapper ? Je vis au jour le jour en profitant à fond du meilleur. Et surtout j'ai peur d'être une charge pour mon mari, non ! Je n'ai pas beaucoup d'espoir.
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Maria
Bonjour Brigitte, j'ai appris il y a peu que ma mère a le lupus depuis 1977 elle a 71 ans. J'ai 42 ans je ne savais rien après toutes ces années. J'ai deux frères l'un a 39ans l'autre 31ans. Malgré sa maladie ma mère à voulu un troisième enfant qui a lui-même maintenant un garçon et une fille. Elle a lutté pour nous notre éducation pour nous élever avec beaucoup de courage et de force. Elle a reussi. En 2006 elle quitte la Suiss avec mon papa emmigrés espagnols, ils reviennent a leur racines. Leur maison est là jardin potager piscine après des années d'économies et de travail, retraite méritée. Ma mère toujours sous contrôle médical suivie par les médecins. Mes enfants à moi naissent fin juillet même année. Même année fin juillet aprés des analyses à l'hôpital on dèclare à mon père un cancer et la fin ds les trois mois. J'ai su pur mon pèrela vérité plus tard. Ns sommes aller voir mes parents en Espagne avril 2007 avc mes2garçons(jumeaux). Il s'est éteint le 11 juillet 2007. Ma mère en a tellement souffert c'était très dur pour elle car maintenant elle doit se battre encore plus. Sa maladie elle, est toujours là ainsi que la solitude mais elle s'accroche. Elle me dit toujours il fout aller toujours regarder vers le haut ne pas baisser les bras. Maintenant le moral va mieux et je sais que mon père l'aide de là-haut car ça parait bizare mais je le sens. Maintenant avec le recul je comprend mieux pourquoi elle a toujours caché. Néanmoins j'aurai préférer qu'elle en parle plus tôt car pour l'instant je dois digérer la nouvelle et ça me fait mal. Elle a voulu nous préserver mais tôt ou tard le mal se fait. Je vais la voir et mes frères aussi pour les vacances donc le contact se fait par téléphone essentiellement. Nos vies sont en Suisse et la sienne là-bas. J'essaie d'aller le plus souvent maintenant la voir pour l'instant je n'ai pas de job je suis avec mes enfants et des fois qu'en j'ai le moral dans les chaussettes je penses a elle et je l'appelle. Et ça va mieux ! Aller courage il faut aller de l'avant il faut lutter ! J'espère Brigitte que vous trouverez de la force et ce courage surhumain tout comme ma maman.
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Julia
Bonjour, j'ai 49 ans et un lupus depuis 1979, plusieurs atteintes: articulaires, ophtalmiques, rénales et le gênant cutanées, le visage est actuellement très marqué et le cuir chevelu très atteint, je le vis très mal, ma dignité en a pris un sale coup et pour continuer la lutte j'essaie de surmonter tout ça avec l'application de fonds de teint et le port de perruque, je ne suis pas l'aise mais cela me permet d'évoluer à l'extérieur sans trop être blessée par les regards, je veux espérer, comme beaucoup d'entre vous.
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Amandine
Bonjour, j'ai 28 ans et atteinte d'une led depuis 2007 (naissance de ma fille) je vis avec il y a de meilleure moment que d'autres c'est sur mais le moral est trés important dans ce genre de maladie donc il faut le garder et vivre avec il existe de belles pages sur facebook ou des lupiques échangent sur ce qu'ils vivent il y a celle de christine "lupus france " et d'autres que tu pourras accéder depuis cette page comme la mienne "les ch'tis papillons" Avec christine nous sommes de la même association lupus france.
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Teresa
Bonjour, j'ai un lupus cutané depuis 15 ans. Suite à un traitement par aps j'ai une rétinopathie et cherche des témoignages sur ce sujet. Merci.
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Tamara
Bonjour,
j'ai 35 ans et un lupus depuis l'age de 14 ans, la maladie est tjs plus ou moins évolutive, grosse polyarthrite mais heureusement aucune atteinte des organes. C'est une maladie difficile à gérer, prise de médicament, effets secondaires et hospitalisation. J'ai aujourd'hui 2 enfants, envisage le 3ème et je pense que tout est possible malgré le lupus et les commentaires négatifs de certains médecins.
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Christine
Bonsoir Brigitte, Merci pour votre témoignage pour les malades du lupus. N'oublions pas la journée mondiale du lupus le 10 mais 2011 et rendez vous sur la page facebook de lupus france. C. Cornevin.
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Pierre
Bonjour Brigitte, Il existe 2 associations qui m'ont déçu, la dernière ayant encaissé mon chèque d'adhésion sans m'envoyer les revues trimestrielles et sans me permettre de dialoguer avec d'autres lupiques. Si tu veux, nous pouvons en dialoguer. Cela fait 10 ans que je me suis intéressé à cette pathologie quand j'ai constaté que les médecins et la plupart des professeurs la connaissait peu. Les Centres de Références sur cette maladie n'existent plus. Je reste à ta disposition, courage !
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Pierre
Bonjour, et bien qu'étant un homme j'ai un lupus depuis 1986. J'ai vu qu'à Montpellier en septembre prochain il y a une journée sur le lupus avec les chercheurs de l'inserm. Ensuite il y a des Sites qui précisent ce que fait la recherche en France. Courage, j'ai appris à connaitre cette pathologie classée en M. A. I (type ii), maladie auto-immune qui est variable selon les patients (95% féminins). Moins on y pense, mieux on se porte. P .
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Vanessa
Bonjour, j'ai une amie qui a le lupus, il s'est déclaré après la naissance de son fils il y a 2 ans et demi elle avait 22 ans. Elle a eu des périodes difficiles. Elle aimerait bien pouvoir en parler à des personnes qui sont dans le même cas que elle car même si elle est bien entouré par sa famille et ses amies on ne peut pas vraiment comprendre à quel point cette maladie est très difficile a vivre. Je ne sais pas où se trouve Montvalen mais j'aimerais savoir si il y a des associations ou autre dans le Morbihan ou elle pourrait rencontrer des personnes qui on aussi le lupus... Merci d'avance
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