L'Internaute

L'Internaute > Santé > Contributions > Vous souffrez d'une maladie rare ?

Vous souffrez d'une maladie rare ?(32 contributions)

Lupus, myopathie, progeria… 3 millions de Français sont touchés par une maladie rare. Vous ou un proche en faites partie ? Décrivez-nous votre quotidien, vos doutes et vos espoirs.

Participez

Glioblastome

Odile , La Rochelle le 02 novembre 2010

De quelle maladie souffrez-vous ? Comment et au bout de combien de temps a-t-elle été diagnostiquée ?

Mon fils a eu un glioblastome , diagnostiqué à 19 ans suite à une crise d'épilepsie. Tumeur au cerveau vue le jour même mais dite cancéreuse 1 mois après.

Qu’est-ce que cette maladie a changé dans votre quotidien ? Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez.

Cancer rare soigné par opération rayons chimio. Perte d'autonomie de mon fils
heureusement nous avons pu être près de lui jusqu'au bout. Mais sans aide.

En quoi le fait qu’il s’agisse d’une maladie rare change-t-il (ou pas) quelque chose ?

Traitement dont on sait depuis le début qu'il ne le sauvera pas. Il est décédé en 6 mois et jeune adulte, nous n'avons reçu aucune aide extérieure. Il est mort si vite... Cette saleté de tumeur est rare et donc très mal soignée.

Etes-vous plutôt pessimiste ou optimiste quant à l’avenir, quels sont vos espoirs ?

Pour mon fils... Plus rien à attendre... Pour d'autres que ça évolue ou en tous cas que les familles ne soient pas abandonnées.

Signaler un abus

Vos réactions

Réagir à cette contribution

Marie Eve
Bonjour, moi aussi ma maman est décédée d'un glioblastome. Elle avait 67 ans, une sclérose en plaques depuis l'âge de 44 ans. Elle a été opérée du cerveau et s'est retrouvé paralysée entièrement pendant une année et ne pouvait plus parler du tout. Elle a eu de la chimio et de la radiothérapie. Elle est tombée dans un coma profond un mois avant de partir. Le chirurgien qui l'a opéré nous avait demandé ce qu'on voulait faire : opérer ou alors la laisser partir, elle aurait tenue 4 mois d'après lui. Mes frères et soeurs ont voulus l'opération. C'est très dur de parler à quelqu'un quand elle ne peut plus vous répondre du tout
voilà je voulais juste que vous sachiez que ça arrive beaucoup de trop cette maladie et on ne peut strictement rien y faire. Courage à ceux qui passeront par là
Signaler un abus