Benjamin Danielou : sa mort, après 20 ans de coma, rappelle les failles de la loi
Benjamin Danielou plongé dans le coma depuis 20 ans s'est éteint à 41 ans dans un hôpital du Morbihan dimanche 23 novembre. Ses parents n'ont pourtant pas cessé de se battre afin que leur fils meurt dignement.
Il aura passé la moitié de sa vie inconscient dans un lit d'hôpital alors que sa famille réclamait l'euthanasie. Depuis 2005, Benjamin Danielou se trouvait dans un coma profond après un dramatique accident de scooter en Thaïlande. Âgé de 20 ans, le jeune homme était en stage dans le pays dans le cadre de ses études de commerce. Hospitalisé là-bas, il a été rapatrié à l'hôpital de Saint-Malo où il avait été placé sous sédation profonde. L'état de Benjamin Danielou n'a cessé de se dégrader et il n'était pas éligible aux soins palliatifs.
Fin 2024, les parents de Benjamin Danielou prennent la décision de "libérer leur fils". Cependant, son père répète qu'il ne "livrera jamais Benjamin dans le cadre de la loi Leonetti qui impose une privation d'alimentation et d'hydratation jusqu'à ce que mort s'en suive c'est-à-dire jusqu'à l'arrêt du cœur et sans transplantation d'organes possible." Une décision qu'il justifie par le cas particulier de son fils : "les médecins nous ont expliqué que pour des patients gravement cérébrolésés comme Benjamin, bien souvent la sédation fonctionnait mal, voire pas du tout.", disait-il dans les colonnes du Télégramme de Brest.
Une loi jugée "trop restrictive"
Maxime Danielou "ne demande pas la révision de la loi Leonetti" mais que "pour les cas comme celui de Benjamin, une porte contrôlée puisse être ouverte". Depuis, les parents de Benjamin Danielou continue de dénoncer l'hypocrisie des lois sur la fin de vie. "On nous refuse l'euthanasie. On nous a imposé la sédation profonde et continue", explique Maxime Danielou à France Bleu dimanche 23 novembre. En effet, pour "libérer" leur fils, la solution qui leur a été offerte était l'arrêt de l'alimentation, de l'hydratation et de la sédation de leur enfant avec le risque de le regarder s'éteindre pendant de longues journées. "Mourir à petit feu sous nos yeux, ça c'est légal, mais c'est affreux comme mort", explique Maxime Danielou.
Suite à la mort de son fils, Maxime Danielou promet de continuer le combat : "J'aurai connu tous les aspects de la fin de vie, y compris l'horreur de la sédation profonde et continue qui a duré, duré et encore duré. Une horreur, contre laquelle je continuerai à lutter." Depuis son adoption en 2016, la loi Claeys-Leonetti fait l'objet de critiques notamment pour son côté trop restrictif. En août 2022, un tribune parue dans Le Journal du dimanche revenait sur l'incapacité de la loi à répondre à toutes les situations de fin de vie créant de la souffrance.
Certains professionnels de santé s'accordent sur le caractère insuffisant de la loi comme Frédéric Guirimand, ex-responsable du pôle recherche à la maison médicale Jeanne-Garnier à Paris : "Elle a été rédigée pour les patients qui vont mourir et non pour les patients qui veulent mourir", explique-t-il à La Croix. En mai 2025, les deux propositions de loi sur les soins palliatifs et la création d'une aide à mourir ont été votées en première lecture à l'Assemblée Nationale. Néanmoins, la chute du gouvernement de François Bayrou a reporté leur examen au Sénat, celle-ci se fera qu'à partir du 12 janvier 2026.