Maladie de Krabbe : de quoi souffre le bébé Ayden ?

Maladie de Krabbe : de quoi souffre le bébé Ayden ? Le petit Ayden, un bébé de 18 mois atteint de la maladie de Krabbe, suscite un véritable élan de solidarité qui redonne espoir à ses parents. Quels sont les symptômes de cette maladie extrêmement rare ?

[Mis à jour mardi 29 décembre à 16h08] Ce bébé de 18 mois, le petit Ayden, qui souffre de la maladie de Krabbe, a-t-il une chance de survivre ? Il est atteint d'une maladie extrêmement rare, la maladie de Krabbe. Il s'agit d'une maladie génétique qui touche le système nerveux et détruit progressivement les cellules du cerveau. Elle entraîne notamment une perte des facultés motrices de l'enfant. Selon les spécialistes, Ayden est condamné et n'aurait plus qu'un ou deux ans à vivre. Ses parents, originaires de Frévent (Nord-Pas-de-Calais), ont lancé un appel à la solidarité sur Facebook et ont déjà récolté plus de 50 000 euros sur le site lepotcommun.fr. "Si vous voulez bien, n'hésitez pas à faire part de vos dons pour que mon papa et ma maman puissent me guérir", peut-on lire sur la page dédiée, baptisée "Une lueur d'espoir pour Ayden".  

Cette maladie est une leucodystrophie, particulièrement grave et incurable. La maladie apparaît chez l'enfant durant la première année de sa vie. Il est né et se développe normalement, mais plusieurs symptômes apparaissent, à l'âge de huit mois dans le cas d'Ayden apprend-on sur le site Vulgaris Médical. Ainsi, le bébé est plus irritable et pleure de plus en plus fréquemment. Ses réflexes diminuent et il ne parvient plus à redresser sa tête et à la tenir correctement. On remarque aussi des reflux de nourriture et des douleurs abdominales. Le bébé peut aussi souffrir de convulsions, d'une raideur des membres inférieurs et d'accès de contractures sur l'ensemble du corps. Les courbes de croissance de l'enfant progressent par ailleurs beaucoup moins vite. 

Les parents du jeune Ayden espèrent récolter suffisamment d'argent pour lui offrir un traitement. Ils ont découvert l'existence au Québec d'un enfant atteint de la même maladie que celle dont souffre leur petit garçon et qui reçoit un traitement qui serait très efficace. L'enfant aurait ainsi recommencé à progresser. Désormais, les parents du petit Ayden correspondent régulièrement avec la famille québécoise : "Elle (la mère) m'a expliqué son programme : elle a arrêté tous les traitements chimiques et a mis en place un régime alimentaire bien spécifique. Elle pratique l'ergothérapie. Six heures par jour, son fils pratique des exercices très stimulants", confie la maman d'Ayden à La Voix du Nord. La famille canadienne a par ailleurs acheté un caisson hyperbare qu'espèrent aussi pouvoir acquérir les parents d'Ayden. "La chambre hyperbare pourrait m'aider à régénérer mes cellules plus rapidement donc à augmenter mon espérance de vie", lit-on sur lepotcommun.fr. 

Ce traitemement en caisson hyperbare devra durer au minimum trois mois. "Au Quebec ou en France directement à la maison si on me l'accorde". Les parents d'Ayden espèrent ensuite voir leur petit garçon bénéficier d'un traitement encore expérimental. "Un traitement enzymatique par voie intraveneuse qui n'est pour le moment qu'en expérimentation. La recherche est très cher. Et qui sait, peut-être qu'elle pourra me sauver et m'aider et cela grâce à vous !"

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