On m'a diagnostiqué Alzheimer à 41 ans. Le premier signe est apparu en regardant un film
C'est une vidéo vue plus de 200 000 fois sur le web et qui ne laisse pas indifférent. Dans cette vidéo de 15 minutes environ publiée au printemps, un quadragénaire confie être atteint de la maladie d'Alzheimer et que les premiers symptômes ont débuté avant même de fêter son 40e anniversaire, soit environ 30 ans plus tôt que l'âge moyen auquel la maladie d'Alzheimer apparaît. Cet homme, c'est Fraser Tull, Australien de 41 ans et père de famille.
Fraser Tull y détaille les premiers symptômes ressentis avant d'expliquer comment il a appris à vivre avec cette maladie et comment elle influe aujourd'hui sur sa vie de famille. Pertes de mémoire, difficultés à réfléchir de manière approfondie, pensées confuses... Les symptômes, d'abord insidieux, ont progressivement gagné en intensité. Il détaille ainsi deux véritables "trous de mémoire" importants qui ont agi comme des révélateurs pour lui.
C'est une soirée à regarder un film chez lui qui a agi comme un premier bouleversement selon lui. Alors qu'il regardait tranquillement un long-métrage, sa compagne lui a fait remarquer qu'ils l'avaient déjà vu environ un mois auparavant. "Bref, j'ai regardé le film en entier, et la fin était quand même une surprise totale pour moi. Je n'avais aucun souvenir de l'avoir vu, et je ne regardais pas tant de films que ça à l'époque. C'était donc un peu inquiétant". Le père de famille n'y prête alors pas plus attention que ça avant un autre événement troublant.
"Je me souviens que ma fille m'avait dit à plusieurs reprises au cours de la journée qu'elle irait au cinéma ce soir-là avec un ami et qu'elle rentrerait assez tard. La nuit est tombée et j'ai commencé à paniquer en me demandant : " Où est ma fille ? " Je me suis rendu en voiture dans la ville voisine pour voir si des amis avaient eu de ses nouvelles. Et j'en suis arrivé au point où j'étais à deux doigts d'appeler la police. J'étais tellement inquiet. J'ai essayé de l'appeler, de lui laisser des messages, de lui envoyer des SMS mais rien. Alors oui, j'ai vraiment flippé. Et puis elle a fini par m'appeler et me dire : "Eh papa, je viens d'aller voir un film. Tu te souviens, je te l'avais dit ?"
Ces deux événements ont poussé cet Australien à consulter un médecin. Après une série d'examens, le verdict est tombé, impitoyable : maladie d'Alzheimer précoce. À seulement 41 ans, il fait donc partie des 5 à 10% de personnes chez qui la maladie est diagnostiquée avant 65 ans, un phénomène rare souvent lié à des facteurs génétiques héréditaires selon ses médecins.
Depuis ce diagnostic, le quotidien de Fraser Tull est de plus en plus impacté. L'homme explique devoir noter des choses constamment, demander à ses filles de lui envoyer un SMS dès qu'elles s'absentent même si elles le lui ont déjà dit de vive voix. Il confie ainsi ne pas se souvenir de son emploi du temps, être embarrassé si quelqu'un modifie des horaires ou le prévient d'un changement et avoue "oublier" de faire des choses de la vie quotidienne comme éteindre l'eau de la douche ou, plus grave encore, conduire une voiture.
L'Australien assure être encore en mesure de travailler mais peine à se concentrer et ressent ensuite une fatigue importante : "J'ai l'impression que mon cerveau est exténué", confie-t-il tristement. Sur son compte Youtube, il publie depuis de nombreuses vidéos pour sensibiliser à la maladie. Fraser Tull est également intervenu en juin lors de l'assemblée générale de l'association Dementia Alliance International pour témoigner.