Eve Gilles : quelle est la maladie de Miss France ? Qu'est-ce que la dyskinésie paroxystique ?
Elle avait jusqu'à présent gardé le secret : Eve Gilles, Miss France 2024, annonce souffrir d'une maladie neurologique rare depuis l'enfance, sur Konbini, ce samedi 26 octobre. "J'ai une maladie invisible, mais pour autant je sais vivre avec. Et je vis très bien avec", affirme-t-elle.
Il s'agit de la dyskinésie paroxystique, qui touche entre une personne sur 150.000 et une personne sur 1 million. La maladie se traduit par une perte de contrôle de certains membres, notamment les bras, les jambes ou encore le visage. "Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes", détaille Miss France. "À mes 8 ans, je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements. C'était au basket, quand on devait faire des accélérations en fin de séance, je sentais que je ne contrôlais pas ce que je faisais. Donc j'en ai parlé à mon père, je lui ai dit : 'J'ai des tics, je ne contrôle pas, je ne fais pas exprès.', relate Miss France.
Des crises passées inaperçues pendant Miss France et les Jeux Olympiques
La dyskinésie paroxystique est invisible chez Eve Gilles, qui est sous traitement depuis l'âge de 14 ans, année où les médecins ont mis un mot sur ses symptômes. Mais il lui arrive parfois de faire des crises. "Quand je fais une crise, je ferme les yeux", explique-t-elle. "Quand je sens mes yeux partir, je ne veux pas qu'on me voit comme ça". Mais la jeune femme arrive rapidement à contrôler ces épisodes : "J'ai même fait une crise pendant un couronnement", confie-t-elle. Un autre épisode a eu lieu pendant les Jeux Olympiques. "À chaque fois, personne ne le voit", assure-t-elle.
Eve Gilles n'a pas souhaité révélé sa maladie avant l'élection de Miss France 2024. "Je voulais que très peu de personnes soient au courant parce que c'était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite. Donc je ne voulais pas qu'elle me définisse en tant que femme et en tant que Miss", défend-elle. "Je n'avais pas envie d'être élue parce que je suis cette pauvre petite fille avec cette maladie. Je ne vois pas ma maladie comme une tare" explique Miss France, qui assure y voir "une force qui m'a fait grandir".