Maladie de l'homme raide : quels sont les symptômes de ce mal qui touche Céline Dion ?

Céline Dion a annoncé il y deux ans souffrir d'une maladie neurologique rare, le syndrome de la personne raide, qui explique son absence de la scène musicale depuis plusieurs années. Depuis, son état de santé fluctue.

Si elle est toujours malade, Céline Dion fait des apparitions publiques et médiatiques plus régulières depuis quelques mois. Signe d'une amélioration de sa santé ? Si on peut espérer que la réponse est "oui", la chanteuse ne s'étend pas sur le sujet. La star canadienne a révélé souffrir du "syndrome de la personne raide", ou Stiff-Person syndrom en anglais, dans une vidéo publiée sur son compte Instagram en décembre 2022. Il s'agit d'un "trouble neurologique très rare" qui est à l'origine de cette pause qui dure depuis plusieurs années dans sa carrière. "On ne sait pas encore tout de cette maladie, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre" avait t-elle confié.

Céline Dion n'est pas remontée sur scène depuis mars 2020, à une exception près : sa prestation du haut de la Tour Eiffel lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024. La chanteuse a cependant mis fin à son isolement médiatique depuis le début de l'année 2024 : une apparition à la cérémonie des Grammy Awards, en février 2024, la promotion du documentaire Je suis : Céline Dion en juin de la même année puis les fameux Jeux de Paris. A chaque fois, la Canadienne a fait preuve d'une santé fluctuante et encore fragile, mais est apparue combative. Cela a a encore été le cas lors de l'Eurovision 2025, où une prestation était prévue mais aurait été empêchée à la dernière minute par une crise. 

Qu'est-ce que la maladie de l'homme raide ?

La maladie de l'homme raide est un trouble du système nerveux central qui provoque une rigidité musculaire, principalement au niveau du tronc et entraîne des spasmes, une douleur chronique pouvant aller jusqu'à l'incapacité de marcher. Il touche environ une personne sur un million. "Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours à tous les niveaux. J'ai parfois des difficultés à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais", confiait l'interprète de J'irai où tu iras. 

Découvert dans les années 1950, ce syndrome se caractérise par une raideur musculaire et une sensibilité accrue aux sollicitations externes, comme le bruit. Souvent mal diagnostiqué, car confondue avec d'autres syndrome, la maladie de l'homme raide touche deux fois plus de femmes que d'hommes et le pic d'incidence se situe autour de 45 ans, explique Orpha.net, "le portail des maladies rares." "La raideur musculaire progressive conduit à une immobilité du tronc et des hanches et la démarche devient raide et particulière", est-il détaillé sur le même site. Pour l'heure, les recherches scientifiques n'ont pas permis d'identifier les causes de cette maladie, qui serait une réaction auto-immune du cerveau et de la moelle épinière. Certains traitements analgésiques peuvent atténuer les symptômes de la maladie mais ils ne la guérissent pas.

Comment la maladie de la personne raide affecte Céline Dion

Dans sa vidéo postée sur Instagram le jeudi 8 décembre 2022, la chanteuse Céline Dion explique les symptômes qu'a la maladie de l'homme raide chez elle. "J'éprouve des problèmes de santé depuis longtemps et ce n'est pas facile pour moi d'y faire face, commence-t-elle. Récemment j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, syndrome de la personne raide, qui atteint environ une personne sur un million. On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait maintenant que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre."

Et de détailler, concernant son quotidien avec la maladie : "Malheureusement ces spasmes affectent ma vie de tous les jours, à plusieurs niveaux. J'ai parfois beaucoup de difficultés à marcher et je ne peux pas utiliser mes cordes vocales comme je le souhaiterais." La chanteuse suit un traitement complet incluant de la rééducation physique pour limiter les crises et leurs effets sur le corps. Elle évoquait certains aspects de ce traitement dans le document Je suis : Céline Dion diffusé à l'été 2024.